Essentiaalinen vulvodynia
Määritelmä
Essentiaalista vulvodyniaa kutsutaan myös pudendaalineuralgiaksi, koska siinä esiintyy samanlaisia piirteitä kuin neuropaattisissa kipusyndroomissa. Neuropaattinen kipu on hermovauriosta johtuvaa kroonista kipua. Neuropaattisessa kivussa tuntoaisti toimii poikkeavasti, mikä johtuu tuntoratojen vaurioitumisesta ja sen aiheuttamista muutoksista hermostossa. Essentiaalista vulvodyniaa saatetaan kutsua myös dysesteettiseksi vulvodyniaksi. Essentiaalinen vulvodynia eroaa vestibuliitista siinä, että potilaat ovat yleensä vanhempia, useimmiten yli 40-vuotiaita, joskin myös poikkeuksia esiintyy. (1, 17)
Lisätietoa neuropaattisesta kivusta (Terveysportin artikkeli)
Piirteet ja oireet
Hallitsevin oire on krooninen, huonosti paikannettava ulkoisten sukupuolielinten alueen polttava tuntemus tai kipu. Kipu on usein jatkuvaa ja sitä voi esiintyä myös muualla kuin sukupuolielinten alueella. Yleisemmin kipu säteilee peräaukkoon, pakaroihin, reisiin ja ristiselkään. Lisäksi siihen liittyy vaihtelevaa yliherkkyyttä ja tuntohäiriöitä. (1, 16, 17)
“Polttavaa kipua ja kirvelyä limakalvoalueella, erityisesti emättimen aukon alaosassa, kosketusarkuutta virtsaputken suusta peräaukkoon ulottuvalla alueella, säteilevää, repivää kipua pakaroissa ja reisien takaosassa, virtsatiekirvelyä ja -ärsytystä.”
Essentiaaliseen vulvodyniaan ei välttämättä liity yhdyntäkipuja tai jos niitä esiintyy, ovat ne yleensä lievempiä. (16, 17)
Essentiaalisen vulvodynian aiheuttamat, jatkuvat kivut voivat aiheuttaa unettomuutta sekä hankaloittaa esimerkiksi työssä jaksamista. Potilailla, joilla on pitkäkestoinen vaikea kipu, on usein väsymystä, mielialanlaskua, ahdistuneisuutta ja toissijaisia lihasperäisiä oireita. Useimmilla potilailla nämä oireet ovat tulleet kroonisen kuormittavan kipuongelman myötä.
“Ajan myötä voimistunut kipu, mikä on vaikeuttanut liikkumista. Pahimmillaan olen maannut sängyssä liikkumatta 4 päivää, helpoimmillaan kipu menee ohi minuuteissa. Kipu tuntuu siltä kuin emättimen läpi työnnettäisiin pitkiä kudinpuikkoja kohtisuoraa ylös. Kipu estää täysin liikkumisen, lamaannuttaa, koska jokainen henkäys ja liike vain pahentaa tunnetta.”
Aiheuttaja
Essentiaalisen vulvodynian aiheuttaja on tuntematon. Kivun arvellaan johtuvan ihon ja emättimen limakalvon hermostohäiriöistä. (15)
Neuropaattiseen eli jatkuvaan vulvodyniaan on tarjolla hyviä kipulääkkeitä, kuten triptyl ja lyrica. Niillä kipu häviää kokonaan tai ainakin lievittyy niin, että normaali elämä on mahdollista.
Myös vyöhyketerapiasta ja akupunktiosta on ollut monelle apua.
Essentiaalisen vulvodynian diagnoosi v. 2000.
Olen kokeillut laajasti erilaisia kipulääkkeitä.
Lyrica ei ole auttanut. Triptyl 5o mg iltaisin ja Cymbalta 6o mg aamuisin osoittautuneet hyviksi, tukena nopeasti vaikuttavat kipulääkkeet tarvittaessa: Panadol 1000 mg nukkumaan mennessä ja – kaikkein kokeilujen jälkeen ml. useita opiaatteja – Temgesic 0,2 mg, sitä jopa kahdesti päivässä.
Tällä lääkemäärällä ei jaksa kokopäivätyötä, olenkin tilanteeseen tyytyväisenä osa-aikaeläkkeellä.
Uskon myös estrogeeniin limakalvojen kunnossa pitäjänä, käytössa Activelle ja ulkoisesti Vagifem.
Henkisesti olen tarvinnut tukea ja olen ollut terapiassa. Elämä alkaa sujua, kun lopulta hyväksyy kohtalonsa eli jatkuvan kivun tunteen, ja huolehtii että lepää tarpeeksi. Pitää myös järjestää kaikenlaista kivaa itselleen, mikä vie ajatukset kivusta pois.
Leena, olisitko kiinnostunut vaihtamaan ajatuksia essentiaalisesta vulvodyniasta, oireista, niiden synnystä ja kokeilluista hoidoista? Löysin tältä sivustolta myös kohtalotoverin ja olemme tsempanneet toisiamme kovasti. Nyt meillä olisi tekeillä lehtiartikkeli tästä niin huonosti tunnetusta vaivasta. Emme hae itsellemme julkisuutta, vaan siinä olisi potilaskertomuksia (ilman nimiä ja kuvia) sekä prof. Jorma Paavosen haastattelu jossa asiaa käsitellään lääkärin näkökulmasta. Vaiva on pirullinen ja tehnyt minut miltei työkyvyttömäksi. Lääkekokeiluista huolimatta minäkin elän kivun kanssa. terv. Kaisa
Onko turussa lääkäriä joka tietää neuropaattisesta vulvadyniasta? Tarviin apua pian, sitä en ole vielä löytänyt? Triptyliä 2tablettia iltaisin olen ottanut vajaan kahden viikon aikana, eikä vielä apua ole ollut.
Oletko käynyt Tiina Malaskalla? Yhteystiedot Hoitoon erikoistuneita tahoja -kohdassa. En tiedä häntä, mutta hän on ainoa, joka on vertaisryhmäläisten ringistä Turusta ilmoitettu vd:n tuntevaksi.
Olen 25vuotias ja kärsinyt tästä vaivasta n.2 vuotta. Kivut ovat kovat ja hankaloittavat elämää. Ensin kokeiltiin triptyliä mistä ei hyötyä, nyt lyricaa ja se auttaa. Se on ikävä kyllä vaan kallis lääke eikä olisi muutenkaan kiva loppuelämää sen voimalla jaksaa. Mitähän muuta apua täähn vaivaan voisi saada.
Olen kärsinyt essentiaalisesta vulvodyniasta vajaan kaksikymmentä vuotta. Triptylin avulla pärjäilen. Haaveilen ajasta, jolloin voisin unohtaa kivun. Olen mielelläni vertaistukena sellaista tarvitsevalle.