Osallistu ja vaikuta
Sinulla on mahdollisuus vaikuttaa oppaan sisältöihin. Pyydämme sinua jakamaan omaa tietämystäsi – kokemuksiin tai tutkittuun tietoon perustuvaa – vulvodyniaan liittyvistä aiheista, joista on ollut vaikea löytää tietoa. Voit myös itse ehdottaa aiheita, joista mielestäsi tarvitaan lisää tietoa.
Tällä hetkellä haemme tietoa alla olevista asioista:
Vulvodynian hoito
- Kortisonivoiteet ja -pistokset
- Penslaushoito
- Tasapainoharjoitukset
Kokemuksia eri hoitotahoista
Keräämme kokemuksia ja tietoa vulvodyniaa hoitavista tahoista ympäri Suomea. Jos olet löytänyt esimerkiksi hyvän lääkärin, fysioterapeutin tai muun hoitotahon, kerro siitä muillekin. Hoitotahoihin liittyvät tiedot kootaan Hoitoon erikoistuneita tahoja -sivulle.
Jaa tietosi kommentoimalla tätä sivua!
Minulla on kokemusta kortisonivoiteista, penslauksesta ja tasapainoharjoituksista.
Kortisonivoiteesta en ole varma auttoiko mitään, mutta haittaakaan ei ollut. Muistaakseni kerran päivässä kipupisteeseen laitettiin pari viikkoa. En tiedä, mihin sen olisi pitänyt vaikuttaa.
Penslaus tehtiin samaan tapaan kuin kondylooman rakkuloita poistaessa kuulema. Siis sinistä happosekoitetta laitettiin kipupisteisiin muistaakseni parin viikon välein useita kertoja. Se ilmeisesti auttoi.
Korvalääkäri Tapani Rahko on kehittänyt tasapainoliikkeet asentohuimauksen hoitoon. Hänellä on testit, millä saa selville kärsiikö piilevää asentohuimausta. Gynekologi Aki Kuukankorpi huomasi, että Rahkon hoitamat potilaat ovat päässeet yhdyntäkivuista eroon ja yhdessä lääkärit alkoivat tutkia sattumalta löytynyttä hoitoa: tasapainoelimen hoitaminen rentouttaa kaikkia lihaksia, joka auttaa vaginan lihasten jännittämisestä kärsiviä. Lyhykäisyydessään hoito perustuu siihen, että jos tasapainoelin on rikki, ihmien on koko ajan jännittyneessä tilassa pysyäkseen pystyssä. Tasapainoliikkeet parantavat vaginismia niillä naisilla, jotka kärsivät asentohuimauksesta, muille siitä ei ole apua. Vulvodynialle itselleen hoito ei tehoa. Itse hyödyin hoidosta.
Nämä asiat olen kuullut ko. lääkäreiltä. Uskon, että osaavat kertoa itse tutkimuksesta lisää, vaikka sitä on kai tosi vaikea osoittaa tieteellisesti. Rahko on eläköidyttyään siirtynyt Tampereen yliopiston tutkijaksi. Kuukankorpi on Tampereen kaupungilla töissä apulaisylilääkärinä.
Minulla on vestibuliitti ja kävin ottamassa kortisonipistoksia kolme kertaa ja joka kerta neljään eri kipupisteeseen. Eivät auttaneet ja sattuivat kamalasti!
Jorma Paavonen diagnosoi sairauden ja antoi fysioterapeutille lähetteen. Kävin Mehiläisessä fysioterapiassa, siellä taitaa olla useampiakin lantionpohjan fysioterapiaan erikoistuneita fysioterapeutteja. Auttoi hieman, mutta eniten minua auttoi ihminen joka ymmärsi asian.
Anu Parantainen oli fysioterapeuttini, ilmeisesti nykyisin yksityinen vastaanotto (ennen Mehiläisessä). Aivan upea hoitaja.
Olen myös kokeillut laserhoitoa, lääkäri sanoi että melkein kaikki saisivat apua. Minulle oli tästä apua, en ole parantunut mutta hoidosta oli helpotusta. Kannattaa kokeilla.
Olen kokeillut kortisonivoidesekoituksia (Pausanol 90%, Hydrocortison 10%) sekä Dalacin-voidetta. Dalacinia lääkärini ohjeisti käyttämään 2 krt viikossa ja Pausanol-Hydrocortisonia jatkuvana hoitona kerran viikossa. Molempia voiteita piti siis laittaa asettimellinen. Ovat auttaneet jonkin verran, varsinkin kutinaan.
Laservalohoitoa olen myös kokeillut, mutta siitä ei ole ollut minkäänlaista apua.
Olen käyttänyt Dermovat 0,05% salvaa akuuttiin kirvelyyn ja kipuun. Koen saaneeni enemmän helpotusta jopa Bepanthenista kuin em. kortisonista. Dermovatia sai käyttää max. 2 viikkoa. Kirveli enemmän kuin Bepanthen. Kutinaan ja kirvelyyn on ollut hyvä myös Trosycort.
Minulta poistettiin kohtu 10/07 emättimen kautta. Nyt minulla on ns. Saarelan tauti. Eli arvessa emättimen pohjassa on hermovaurio. Emme voi rakastella, kipu on kuin “puukkoa pistettäisiin”. Minulle tehtiin penslaus Wartec:lla, eli sitä sinistä ainetta. Mutta valitettavasti ei ole tehonnut paljon. Rakastelut on unohdettu, vaikka nainen on parhaassa iässä. Ei voi olla vaikuttamatta avioliittoon. Nyt sitten on jatkotutkimuksiin meno,
ehkä uusi leikkaus, jolla poistetaan arpi.
Kärsinyt vestibuliitista 20 vuotta, aluksi todella pahasti ensimmäiset 10 v. Nykyisin vähän jo lievempi. Yhdistän vestibuliittini alkamisen runsaisiin hiivatulehduksiin. Saanut hoidoksi penslausta useampaan kertaan 5 vuotta sitten. Hetkellisesti helpotti tuntemuksia. Mitkään lääkevoiteet eivät ole juurikaan auttaneet. Parhainta helpotusta on tullut päivittäisistä vesipesuista, ruokasodaistumakylvyistä tai merivedessä uimisesta + perusvoiteiden käytöstä (ei kuivu ja hankaa).
Hei Helinäkeiju!
Kaipaan kohtalotovereita ja vertaistukea tähän pirulliseen Saarelan-tautiin. Minä tiedän tasan tarkkaan mistä puhut. Kukaan ei tunnu tässä maassa tietävän mistä on kysymys, vain kaksi lääkäriä. Onneksi löysin toisen ja sain toivoa elämään. Olisi ihana keskustella kanssasi ko. aiheessta ja vaihtaa kokemuksia mahdollisista kivunlievityskeinoista. Toivottavasti luet tämän vaikka siitä onkin jo kauan kun kävit tällä sivustolla. Lähetän s-postiosoitteeni jos vastaat minulle.
Hei Kaisa !
Minä en tiedä onko tämä minun juttu nyt sitä Saarelan-tautia, mutta haluasin tietää myös sinun jutusta. Minut leikattiin Helsigissä syyskuussa ja uudet ongelmat tulleet sen myötä.
Toivon tietenkin, että ne jäisi taakse. Toivo, että voimme vaihtaa kokemuksia aiheesta ja jos se auttaisi sinuakin. Voimia sinulle. Sanotaan, että kyllä risu kasaankin paistaa vielä aurinko.
Olen tässä ajatellut tämän kivun kourissa, voisiko pitkään jatkunut paikallinen estrogeenihoito olla vulvodynian syynä, koska aina seuraavana päivänä kipu on pahimmillaan?
Tuli mieleen, koska luin jostakin, että nuoremmillakin naisilla hormoonihoidot/ehkäisypillerit sitä voivat aiheuttaa? Sain nimittäin vastaavia tuntemuksia aikoinaan eräästä luontaistuotteesta, joka todella auttoi kuumiin aaltoihin. Kivut sitten loppuivat parin kuukauden päästä, kun olin nuo tabletit lopettanut. Paikallista estrogeenia olen käyttänyt jo kuutisen vuotta. Olisikohan kellään samoja epäilyksiä?
Moi, meidän vertaisryhmässä http://health.groups.yahoo.com/group/vd-ryhma/ yksi henkilö ainakin on kokeillut estrogeenihoitoa. Hän taisi saada siitä sekä apua että haittaa. Mutta siis hormoneiden on ilmeisesti todettu olevan yhteydessä vulvodyniaan, joten ei ihme, jos vaikutusta.
Hei, olen 55 nainen ja kärsinyt vulvodyniasta parikymmentä vuotta. Ensimmäiset 10 vuotta ilman diagnoosia.
Kävelin lääkäriin vulvodyniasta kertovan lehtiartikkelin kanssa, että tämä tauti minua vaivaa, mistä apua?
Kuopiossa gynegologi Maritta Hippeläinen ymmärtää vulvodyniasta kärsivää.
Olen miettinyt onko vaihdevuosilla jotain osuutta tautiin?
Itse käytän vain Ovestin puikkoja kerran viikossa tai kahdessa.
Kesä meni tosi hyvin lähes ilman suurempia kipuja, mutta syksyn tullen kipu on tullut joka päiväiseksi kirvelyksi.
Onko joku koettanut hermoratahierontaa?
Kiitos lääkärivinkistä! Vaihdevuosilla voi hyvinkin olla yhteyttä, koska hormonitoiminnan muutoshan siinäkin on kyseessä. Ainakin yhden vertaisryhmäläisen muistan pitäneen hermoratahieronnasta.
Tuon edellisen kirjoitukseni jälkeen lopetin nuo Ovestin-puikot kertaheitolla ja aloin käyttää Cicatridina-puikkoja niiden sijasta ja kalaölyn sijaan otin Omega-7 kapselit, jotka tutkitusti hoitavat limakalvoja. Samoin nuo Cicatridinat paikallisesti.Vähitellen kipu ja kirvely alkoi vähentyä, vaikka välillä tulikin kovia kipuja, mutta ne jopa pitivät taukopäiviä.Tällä hetkellä kipuja on joskus, mutta ovat paljon lievempiä, kuin aikaisemmin. Yönikin saan jo nukuttua niiltä yleensä. Näin minulla, en tiedä, sopiiko jokaiselle.Vaikka kauan ilmeisesti kestää, että tuo estrogeenin vaikutus kokonaan häviää. Tämä oli tällainen kokeilu ja aion jatkossakin käyttää tätä oivaltamaani itselääkintää, koska näyttää tehoavan.
Kokeilin Rahkon asentohuimausohjeita ja ne todella poistivat sekä huimauksen että selvästi helpottivat lihasjännitystä. Sinällään vulvodyniaan ei ollut suoraa vaikutusta, hieman ehkä juuri lihasten takia.
Myös penslausta testattiin vuosia sitten, ei mitään apua.
Jotain hyviä hoitovinkkejä ottaisin kyllä vastaan näin kuuden vuoden jälkeen!
Noiden edellisten kirjoitusteni jälkeen olen jatkanut samalla mallilla, eli käyttänyt tuota Cicatridinaa ja tyrniöljykapseleita ja olen ollut enimmäkseen vapaa noista alapään kivuista. Joinakin päivinä on ollut kipuja, mutta ei läheskään niin kovia, kuin aikaisemmin. Enhän tiedä, onko syy näissä tavoissani, vai olisiko tuo kipu muutenkin helpottanut, mutta näin on kuitenkin käynyt. On päiviä ja aika moniakin, joina en edes muista, että tuota kipua on ollutkaan. Nyt olen jopa pitänyt pidempiä väliaikoja tuon Cicatridinan laitossa, noin viikon ja vähän ylikin. Kokonaan en sitä uskalla lopettaa, koska minulla oli joskus aikaisemmin Bartholin rauhastulehdus, jonka pelkään uusivan, jos limakalvot kovin ohenevat. Silloinhan kaikki pöpöt pääsevät iskemään. Kokeilemisen arvoinen asia tämä oma “lääkekuuruni” taitaa kuitenkin olla.