Kysy&Kerro

Kysy vulvodyniasta tai jaa tarinasi

Tämä osio on kysymyksiä, keskustelua ja kommentointia varten. Blogi-osiossa on kommentointimahdollisuus suoraan jokaisen artikkelin yhteydessä.

Voit myös saada apua ja tukea muilta vulvodynian kanssa kamppailevilta tai siitä parantuneilta vertaisilta. Suomessa toimii valtakunnallinen vulvodynia- vertaistukiryhmä, joka on suljettu foorumi jossa voit seurata/käydä keskustelua muiden ryhmäläisten kanssa turvallisesti.

Jos sinulla on lisäkysymyksiä tai koet tarvitsevasi yksityiskohtaisempaa ohjausta tai neuvontaa, mahdollisesti terapiaa, ota minuun yhteyttä.

137 kommenttia
  • Rosa
    joulukuu 1, 2017

    Hei Niini!

    Ensinnäkin, kiitos ihanasta vd-oppaasta, siitä on ollut valtavasti apua niin minulle kuin monille muillekin naisille <3 Olen 26 v., haluan ajatella että olen hyvällä tiellä kohti paranemista sekamuotoisen kosketus-/hermokiputyyppisen vd:n suhteen. Olisin kysynyt hormonitasapainosta. En ole ikinä syönyt e-pillereitä, olen aina ollut todella hoikka vaikka syön todella paljon. Vähäinen alkoholinkäyttö, kohtuullinen urheilu, ravinteikas ruoka (ei juuri sokeria) ja säännöllinen uniryhmihän ovat asioita, joilla hyvää hormonitasapainoa voi edistää. Mainitsit yhdessä edellisessä vastauksessa, että oluen humala on hyväksi estrogeenituotannolle. Miten on soijatuotteiden laita, kannattaako niitä mielestäsi syödä jotta saisi hieman täydennystä kasviestrogeenista? Ilmeisesti estrogeenin vähäisyys vaikuttaa usein vd:n taustalla? Kannattaisiko hormonitasoja jotenkin mittauttaa?

    • Niini
      joulukuu 4, 2017

      Hei Rosa,

      Lämmin kiitos viestistäsi. Onko sinulla jotain muita oireita, jonka vuoksi epäilet hormonitasapainon häiriöitä? Onko kuukautiskierto normaali, ovuloitko, millaisia vaihteluita huomaat kierron aikana?

      En kyllä suosittele oluen juomista mitenkään erityisesti vain siksi että siinä on humalaa 😉 Humalaa voi käyttää esimerkiksi teenäkin… Mutta jos miettii että ottaako vaikka luomuoluen tai ”kevytsiiderin” kannattaa kyllä ottaa se olut.

      Ennenkuin ruvetaan olettamaan että keho kaipaa kasviestrogeenejä, olisi toki hyvä että on varma siitä että kyse on nimenomaan estrogeenituotannon häiriöstä. Hormonit kuitenkin kulkevat käsi kädessä, tasapainossa ja yhteydessä toisiinsa, ja hormonitoimintaan vaikuttaa niin monet asiat, kuten esimerkiksi kilpirauhasen ja lisämunuaisten toiminta. Oireet joiden luulee johtuvan estrogeenien vähyydestä, voivatkin esimerkiksi johtua progesteronin ja estrogeenin tasapainon järkkymisestä. Testosteronitasoillakin on merkitystä, sillä tärkeintä estrogeenia, estradiolia muodostuu testosteronista aromatisaation kautta.

      Kun puhumme hormonitoiminnan häiriöstä, kaikista järkevintä on pyrkiä korjaamaan sen taustalla olevia syitä, eikä vain lisätä jotain hormonia purkista tai ravinnosta. Tietenkin helpommin sanottu kuin tehty, ja voi olla todella hankala selvittää mitä tekijöitä taustalla mahdollisesti on.

      Soijatuotteita voi toki käyttää halutessaan kohtuudella, ja huomioiden soijan laadun ja muodon, eli suosittelisin soijatuotteista fermentoituja versioita, kuten tempeh, natto, myös fermentoitua tofua on olemassa (mielellään luomusoijaan tehtynä) jne. Tuoreet edamamepavut (luomu) voivat myös olla hyvä lisä terveelliseen ruokavalioon. Tofukaan ei ole mikään elintarvikepommi, vaan voidaan sisällyttää terveelliseen ja tasapainoiseen ruokavalioon. Soijassa on monia hyviä ja terveyttä edistäviä aineita. Soijaa on kovasti demonisoitu viime aikoina, mutta jokainen voi tehdä omat päätelmänsä soijan syönnin mielekkyydestä omassa elämässään. Sanoisin että juurikin pitkälle prosessoituja ja epämääräisiä soijatuotteita, kuten soijarouheet, soijapalat, soijajauhoista tehdyt tuotteet (pihvit, nugetit yms.) kannattaa jättää satunnaiselle käytölle jos sellaisia ylipäätänsä nauttii.

      Mainitsemasi asiat ovat hyviä hormonitasapainon edistämiseksi. Stressi on huomattavimpia hormonitasapainon häiriköitä nuorilla naisilla nykyään. Lisäksi kannattaa huomioida että xenoestrogeenien määrä pysyisi omassa elämässä kohtuullisena.

      – Mahdollisimman puhtaat raaka-aineet ruuassa, lisäaineiden välttäminen, parabeenit, muovit, kemikaalit minimiin.

      – Stressinhallinta!

      – Ravintoaineiden riittävä saaminen ja imeytyvyys

      – Vatsan ja suoliston toiminta! Mikrobiomin tasapainottaminen.

      – Tulehdus, matala-asteinen tulehdus?

      – Maksan toiminta?

      – Kilpirauhanen ja lisämunuainen?

      – Estradioli on hedelmällisessä iässä olevan naisen tärkein estrogeeni, ja sitä muodostuu myös aktiivisesti rasvasoluissa, joten rasvakudoksen vähyys voi myös vähentää sen tuotantoa. Jos olet hyvin hoikka, pienikin painonnousu voi auttaa tasapainottamaan tilannetta.

      – Syö säännöllisesti ja monipuolisesti, huomioi myös riittävä energiansaanti

      – Liiku, hengitä, lepää, nauti sopivassa suhteessa 🙂

      Lämpimin terveisin,
      Niini
      VDopas

  • Marras17
    marraskuu 28, 2017

    Hei!

    Tämä sivusto on upea ja kattava, kiitos siitä!

    Sain neuropaattinen vulvodynia diagnoosin, minkä lääkkeellinen hoito ei haittavaikutusten vuoksi tule todennäköisesti onnistumaan. Kivut ovat jatkuvia ja kärsin myös ajoittain lantiopohjanlihasten pitkäkestoisesta ja lamauttavan kivuliaasta spasmista.

    Kysyisin, että onko tilanteessani enää mahdollisuutta parantua ja haluaisin kuulla myös kokemuksianne Xylocain geelistä ja siitä, onko se aiheuttanut teille haittavaikutuksia ja oletteko uskaltaneet käyttää sitä ympäri vuorokauden. Pelkään itse puudutteen aiheuttaman toiminnallisia häiriöitä välilihan seudulle ja koen geelin annostelun ja laittamisen hankalaksi, joten en ole uskaltanut tuotetta vielä kokeilla.

    • Niini
      marraskuu 30, 2017

      Hei Marras17,

      Ikävää että olet saanut diagnoosin!
      Nyt sinun kannattaa lähteä rohkeasti kokeilemaan erilaisia hoitokeinoja, monimuotoinen hoito on vulvodyniassa tehokkainta. Tärkeää on ruokavalio, kunnollinen lantionalueen fysioterapia (olethan saanut lähetteen?), kehon- ja mielenhuoltokeinot (esim jooga, TRE, putkirullaus, tiggerpistehoito, mindfulness jne), esimerkiksi akupunktio ja vyöhyketerapia ja myös esimerkiksi tuo puudutevoide. Sitä on ilmeisesti määrätty sinulle päivittäin käytettäväksi kipukynnystä nostamaan. Jos käytät sitä ohjeen mukaan, siitä ei pitäisi olla haittaa. Sen vaikutus on paikallista ja rajallista.

      En ole kuullut sen aiheuttaneen mitään toiminnallisia häiriöitä.

      Ruiskuta sitä ruiskusta käteen ja levitä sormin kipualueelle. Pese kädet mahdollisimman pian levityksen jälkeen. Onhan se vähän sellaista tuhraamista, mutta onnistuu kyllä, peiliä voi myös käyttää apuna.

      Kipukohtaukseen voi myös kokeilla erilaisia keinoja, kylmäpakkausta, piikkimatolla makoilua/kävelyä, venyttelyä, kylpyjä (esim, suola tai epsom-suola), rauhallista kävelyä ulkona…

      Pelko voi olla lamauttavaa, älä anna sen hallita, vaan ota ohjat omiin käsiisi. Usko ja toivo ovat mitä tärkeimpiä työkaluja. Tästä voi parantua!

      Voimia sinulle,
      Niini
      VDopas

  • Elisabet
    marraskuu 23, 2017

    Hei!

    Haluaisin jakaa oman parantumiskokemukseni. Vulvodyniaa/vestibuliittia tuntuu löytyvän monestakin ikäluokasta. Itse olen nyt 18v, 16 vuotiaasta asti kärsinyt voimakkaista emättimen kiputiloista ja limakalvojen kuivuudesta. Oireet alkoivat noin 3-4kk sen jälkeen, kun aloitin e-pillerit. Samoihin aikoihin kärsin myös vakavista ummetusongelmista, joiden aiheuttama kipu säteili hermoja pitkin sukupuolielimiinkin. Tiedä sitten, kumpi laukaisi vestibuliitin.
    Emättimen järjetön kipu, pistely, viiltely ja ajoittainen kuumotus paheni koskettaessa. Oli se sitten vessapaperilla pyyhkiminen, tiukkojen farkkujen pitäminen, kauan istuminen tai pikkuhousunsuojien/siteiden käyttö. Stressi pahensi kipuja.
    Pahin kipu tuli ilmi kuitenkin seksissä, jolloin kipu oli raastavaa. Tuntui, kuin puukkoa oltaisi survottu sisääni. Turruin joskus aktin aikana jolloin yhdyntä onnistui, mutta stopin laitoin kokonaan, kun vain emätintäni koskettaessa kipu sai minut huutamaan ja itkemään.
    Kävin muutaman vuoden jälkeen tietoa etsittyäni gynekologilla. Olin varautunut kuulemieni perusteella kaikenlaiseen palautteeseen oireistani ja tuntemuksista. Uskalsin jopa sanoa hänelle lopuksi, että epäilin vestibuliittia. Minulle tehtiin tutkimus ja gynekologi sanoi että minulla on hieman kuivat limakalvot, ja juuri emättimen alapuolella missä koen valtavaa kipua, olevan haavauma. Hän antoi lääkkeet hiivan hoitoon. Pienen aikahypyn jälkeen voin rehellisesti todeta, että oireet taisivat jopa paheta. Ongelmaani ei siinä samassa hoidettu enää hiivana.
    Otin monenlaiset hoidot käyttöön, mm. emätinpuikkoja, maitohappobakteereja, jätin lopullisesti pikkuhousunsuojat & siteiden käytön, sillä ne hautoivat ja haavan tila paheni, otin joka päivä omega 3 kapseleita, D-vitamiinia, join runsaasti vettä (!), sillä vahva virtsa kirvelti limakalvoja. Kokeilin myös monenlaisia voiteita, mahdollisimman luonnollisia.

    Mitenkä sain oireet lähes kokonaan katoamaan? Kärsivällisyys on todella iso osa prosessia. Pitääkseni yllä mukavaa ja oireetonta oloa, laitan Ceridal öljyä limakalvoille ja hieron sormillani sitä kipukohtaan emättimessä. Alussa en olisi voinut kuvitellakkaan työntäväni mitään sisälleni kipujen vuoksi, mutta hammasta purin yhteen, valelin Ceridalilla sormeni ja pidin aluksi 1, sitten 2 sormea sisälläni 5 minuuttia. Se sattui, ekoilla kerroilla. Mutta pian se kävi yhä helpommaksi ja kipua ei enää tuntunut. Kunhan tein sen rauhassa, opettelin rentoutumaan ja tein omaan tahtiin, omin turvallisin kätösin.
    Tämä haavauma repeää auki, jos en ole tarpeeksi hoitanut sitä öljyllä ja ”venytellyt”, sillä kuivuessaan tämä punoittava haavauma emättimen alapuolella ei ole joustava ja tosiaan saattaa aueta yhdynnässä.
    Olen varma, että vestibuliitti ja vulvodynia aiheuttaa paljon psyykkisiäkin vaikutuksia. Valtavan palan paranemista vie se, millä asenteella ja uskolla/toivolla lähtee hoitamaan itseään. Pitää koskettaa itseään rakastavasti ja luottavaisin mielin ja olla toiveikas. Olla sinut oman itsensä kanssa ja hoitaa kipuilevaa aluetta lempeästi <3

    Laitan yhä Ceridalia päivin ja illoin, otan omega 3 & D-vitamiinia päivittäin, käytän hengittäviä alusvaatteita, juon paljon vettä ja vältän maitotuotteita. Pystyn harrastamaan seksiä hyvillä mielin ilman kipuja, mutta liukuvoiteen avulla. Toki ajatus kipujen palaamisesta kummittelee ajoittain, mutta pyrin elämään stressittömästi.
    Aikoinaan vierailin tällä sivulla usein ja sain paljon uskoa, kiitos teille. Toivon, että viestini auttaa tai antaa tukea ja toivoa teillekin! <3

    • Niini
      marraskuu 30, 2017

      Kiitos Elisabet!

      Ihana kuulla tarinasi 🙂

      Lämpimin ajatuksin,
      Niini
      VDopas

  • Anni XIX
    marraskuu 5, 2017

    Moikka!

    Kiitos tästä sivustosta. Täällä kirjoittaa 22-vuotias ja hektistä elämää elävä nainen. Lueskelin tätä useina unettomina öinä, kun oire-googlettelun jälkeen päädyin aina kerta toisensa jälkeen juuri tälle sivulle.

    Mun oireet alkoivat kuin salama kirkkaalta taivaalta heinäkuun lopussa. Mieli ajatteli heti virtsatieinfektiota / jotain tulehdusta. Pahimmat kipupiikit olivat heti elokuun alussa ja syyskuun puolivälissä. Pari viikkoa sitten, kahdeksan lääkärikäynnin, 4 toimimattoman antibioottikuurin (yhden pystyin syömään loppuun kun 3 muuta aiheuttivat allergisiaoireita), betmiga-kuurin, rakon tähystyksen (puhdas, mitään ei löytynyt), kehon toimintojen muuttumisen (virtsaustarpeen/pissahädän tuntemisen muutos), useiden unettomien öiden, suihkussa öisin itkemisen ja 90 kipupäivän jälkeen sain diagnoosin. Vulvodynia se sitten on. Järkytys se oli, vaikka tavallaan henkisesti olin valmistautunut kyseiseen tilaan, kun oireet eivät lopu mutta mitään syytä ei löydy. En silti osannut olla helpottunut. Ystäväni totesi mulle että hienoa ettei ole mitään vakavaa. Niin kai. En osaa iloita siitä vielä. Yritän joka päivä lähettää aivoilleni signaalia että tämä on väliaikainen tila, en ole tuomittu tähän loppuelämäkseni / en ole kipeä, vaan minussa esiintyy kipua.

    Tämä viikko oli ensimmäinen lähimpänä ”kivutonta” tilaa. Joka päivä heräsin peläten että milloinkohan se alkaa. Yllätyin positiivisesti kun kipu ei saapunutkaan niin voimakkaasti. Tunsin pitkästä aikaa rauhanomaisen ja stressittömän tilan. Tunsin olevani kehoni kanssa taas kavereita. Olin jopa neljä päivää ilman puudutusvoiteita. Liikuin hieman ja söin hyvin ja terveellisesti. Tunsin pitkästä aikaa puhdasta onnellisuutta. Tänään kivut iskivät taas. Söin eilen gluteenitonta pizzaa, joka oli selkeästi virhe. Olo muuttui radikaalisti sen jälkeen, kun tunsin ettei ruoka ”sula”, vaan jotenkin jää jumittamaan suolistoon, joka tuntuu triggeröivän kiputuntemuksia.

    Muuten olen tämän / edellisen viikon aikana keskittynyt viljattomaan / maidottomaan / lähes sokerittomaan ruokavalioon. Ja olossa tapahtui merkittävää edistystä. Kun syö hyvin, vatsa toimii -> kivut eivät ole niin infernaaliset. Asia on mulle kaksipiippuinen juttu: toisaalta on hienoa että ruokavalio voi helpottaa oireita, mutta tuntuu surulliselta että jos päätän nauttia elämästä ja syödä sitä mitä haluan -> kehoni kärsii ja kivut suurenevat lähes heti. Se tuntuu vaan niin helvetin epäreilulta. Olisiko sulla konkreettisia neuvoja että miten tämän asian kanssa pystyy ”diilaamaan”, hyväksymään tilanteen? Olen tottunut elämään täysillä ja nauttimaan siitä täysin rinnoin.

    Lisäksi mulla oli ihan konkreettisia kysymyksiä, toivottavasti ehdit vastaamaan:

    1. Miten alkoholin laita? Ymmärrän että se on omalla tavallaan myrkkyä, mutta ainoat hetket ennen diagnoosia, jolloin olin alituiseen kipeä, enkä tiennyt mikä minua vaivasi = yritin elää lähes normaalia elämää, johon liittyy myös juhliminen. Ne parit kerrat, kun olin oikeasti humalassa -> kipuja ei tuntunut lähes ollenkaan. Tosin, syyskuussa suurin kipupiikki alun oireiden jälkeen esiintyi ns krapulasunnuntain jälkeen maanantaina, että en nukkunut silmäystäkään koko yönä. Jonka jälkeen en ole uskaltanut juoda. Kysymykseeni lisänä: jos päätän nauttia alkoholia, onko jotain tiettyä mitä voin turvallisesti nauttia, kannattaako jotain suosia? Esim gluteeniton olut, viini tms? Vai onko parempi pistää korkki täysin kiinni hetkeksi?

    2. Liikunta. Oireeni alkoivat kovan HIIT-treenin jälkeen heinäkuussa, jonka jälkeen olen sinnillä käynyt juoksulenkillä pari kertaa, mutta muuten olen alkanut hieman pelätä minulle ennen niin rakasta urheilua. Kaipaisin siis jotain spesifejä lajeja, joita voin harrastaa ilman pelkoa: joogasta, pilateksesta ja venyttelystä olen lukenut että ne ovat ok, mutta miten muut, sellaiset joissa tulee hiki ja kokisin liikunnan tuoman endorfiinin / samalla pääsisin jatkamaan parempaan kuntoon pääsemistä? // Onko sinulla tietoa Personal trainereista jotka ovat erikoistuneet kivun kanssa painiviin ihmisiin?

    3. Käyn fysioterapiassa, joka auttaa aina hetkellisesti. Haluaisin pitää myös pääni sisäisestä terveydestä huolta, joka on (muutenkin hektisen elämäni) tämän väliaikaisen tilan kautta siirtynyt vielä epästabiilimpaan tilaan. Osaatko suositella terapeutteja Etelä-Suomesta jotka ovat erikoistuneet vulvodynian käsittelyyn?

    4. Triptyl. Lääkäri määräsi minulle 10mg tätä lääkettä (aloittamaan määrällä 5mg) en ole uskaltanut vielä aloittaa sitä. Loppusyksy on mulle hyvin kiireinen, huomaan pelkääväni sitä miten lääke vaikuttaa muuhun elämääni. Nyt ei olisi varaa suuriin haittavaikutuksiin. Toisaalta näinkään en voi tätä elämää jatkaa.

    Yritän olla urhea, mutta pelko ja ahdistus tuntuvat olevan läsnä hyvinkin paljon. Yritän suhtautua tähän avoimesti ja oppimisen kautta mutta se tuntuu ajoittain tosi hankalalta. Olen käsitellyt tätä jo hetken mutta. Kaipaisin lisää vastauksia ja ehkä vertaistukea. Otan suhun varmaan myöhemmin yhteyttä, mut olkoon tämä nyt ensiaskel. En koe asiaa kiusallisena, mutta siitä on yllättävän vaikea puhua niin että joku ymmärtää.

    Tästä tuli nyt tosi pitkä, pahoittelut siitä! Mutta tulipa kirjoitettua! Olen päättänyt mennä eteenpäin, siksi kaikki vastaukset / neuvot ovat tarpeen. Kiitos jo etukäteen tosi paljon.

    • Niini
      marraskuu 30, 2017

      Hei Anni XIX,

      Ensinnäkin tosi isot pahoittelut tästä todella kauan kestäneestä vastauksesta. Olen myös yrittäjä, joten välillä tämä VDopas jää ikävä kyllä huonommalle huomiolle…

      Kiitos viestistäsi, kerrot mielestäni hienosti tilanteestasi, ja erityisesti ilahduin tuosta kohdasta ”Yritän joka päivä lähettää aivoilleni signaalia että tämä on väliaikainen tila, en ole tuomittu tähän loppuelämäkseni / en ole kipeä, vaan minussa esiintyy kipua.” Hyvin sanottu, ja erittäin hyödyllinen tapa ajatella vulvodyniaa sairastaessa!

      Ruokavalio on, kuten huomasit, tärkeä osa vulvodynian hoidossa. Jos pystyisi vaan muistamaan, että se että välillä syö ”huonommin”, voi hetkellisesti pahentaa oireita, mutta sitten voi taas tehdä parempia valintoja. Alussa varsinkin on hyvä jos pystyy noudattamaan terveellistä, itselle sopivaa ruokavaliota mahdollisimman tarkkaan, kunnes hoitotasapaino on parempi. Sitten voi jo tehdä kokeiluja siitä, mitä elimistö sietää ja mitä ei. Eli jos vain pystyy alussa olemaan tarkempi, tilanteesta riippuen, vaikka noin 6kk ajan, ja sitten voi ajatella 80/20 periaatteella, eli jos 80 prosenttia ajasta syö mahdollisimman terveellisesti ja sitten noin 20 prosenttia myös niitä vähemmän ”terveellisiä” valintoja.

      Suolisto ja sen kunto on yksi erittäin tärkeitä tekijöitä vulvodynian hoidossa. IBS on erittäin tavallinen vulvodyniaa sairastavien parissa. Joten suoliston, ja sen mikrobiomin tervehdyttäminen on mielestäni erittäin tärkeää, eikä sitä pitäisi unohtaa vulvodynian hoidossa.

      Myös mielialalla on merkitystä hyvinvointiin ja sillä millä mielellä nauttii ruokansa. Hyvillä mielin ja vailla syyllisyyttä voi herkutellakin välillä. Ajatukset siitä mitä herkuttelu ja nauttiminen on, voi olla myös mahdollista muuttaa. Tarkoittaako herkuttelu aina jotain epäterveellistä vai voiko herkutella terveellisesti? Makutottumuksia voi myös koulia. Sellainen mustavalkoinen joko-tai ajattelu voi olla vahingollista. Eli että syödään täysin tiukasti ja terveellisesti, ollaan ”dieetillä” ja sitten jos lipsuu, niin kaikki on pilalla. Niin ei suinkaan ole. Voisiko ajatella tässä ruokavalio-asiassa niin että yrittää kääntää sen ajatuksen että joutuu luopumaan jostain, ja joutuu luopumaan nautinnosta, siihen että pyrkii nauttimaan siitä mitä voi syödä. Että pyrkisi olemaan kiitollinen siitä hyvästä ruuasta joka tekee itselle hyvää. Jos tekee mieli herkutella, voi myös valita astetta parempia vaihtoehtoja. Koska se on meidän valinnoista kiinni, ei ole vain jotain übershaibaa ja sitten jotain superterveellistä vaan kaikkea siltä väliltä myös.

      Ja sitten kun tilanne on hyvä ja suoli on paremmassa kunnossa, maailma ei kaadu siihen jos syö sitä croissanttia tai mitä se nyt sitten onkaan. Vaan sen voi nauttia halutessaan, ja ainoastaan siksi että oikeasti nauttii siitä sen croissantin nakertamisesta tietoisesti…

      Sitten näihin kysymyksiin 🙂
      1:Suosittelen että korkki laitetaan kiinni joksikin aikaa. Mutta tässäkään ei tarvitse olla ehdoton, jos joskus nauttii alkoholia, niin toivottavasti nauttii sitä ilolla 🙂 Kannattaa kokeilla mikä voisi itselle olla paras vaihtoehto. Esim. luomu tai biodynaamiset viinit, mahdollisimman vähäsokeriset tottakai, lisäainehötöt, kuten jotkut siiderit kannattaa jättää hyllyyn. Olut on ehkä parempi kuin siideri, oluessa on humalaa, joka on hyväksi estrogeenituotannolle. Tärkeää on että muistaa juoda runsaasti vettä! Ja tärkeää on että pysyy kohtuudessa. Jos haluaa kokeilla alkotonta elämää jonkin aikaa, hyvä korvike on esimerkiksi Kombucha, se tukee myös suoliston terveyttä, koska siinä on terveydelle hyödyllisiä hiivoja ja maitohappobakteereja, ja on myös hyvää:) Esimerkiksi Kellaripanimon Kombucha. Kombuchaa voi myös tehdä itse. Esim. Facebookissa on ryhmä johon voi liittyä jos haluaa kokeilla.

      2: Rankka urheilu, äärimmäiset ponnistukset, ääriasennot (baletti, cheerleading, tanssi tms), fitness-lajit (joissa pyritään mahdollisimman pieneen kehon rasvaprosenttiin, treenataan lujaa ja syödään yksipuolisesti, normaali hormonitoiminta häiriintyy jne.) kaikki asioita jotka voivat laukaista kipua.
      Personal trainereista ei minulla ikävä kyllä ole tarkempaa tietoa, mutta Optimal Performance, voisi olla paikka mistä saattaa saada hyvää ohjausta.

      Suosittelen restoratiivista joogaa, varsinkin nyt alkutilanteessa! Meillä on yhteistyössä erään lantionalueeseen erikoistuneen joogaohjaajan kanssa tulossa ensi keväänä yhteinen kurssi kipuongelmaisille. Ilmoittelen asiasta tarkemmin myöhemmin oppaassa ja facebookissa.

      Uiminen voisi olla toinen mahdollisuus, mutta usein siinä on ongelmana se kloorivesi ja sen vaikutus emättimen limakalvoille. Voi toki kokeilla mitä limakalvot sanovat.

      3:Hyvä että käyt fysioterapeutilla. Toivottavasti hän on asiantunteva. Minullakin on oma terapiavastaanotto, jossa hoidan lähinnä kipuongelmaisia naisia. Olen siis kätilö ja seksuaaliterapeutti. Mistä päin Etelä-Suomea olet?

      4:Kokeile sitä Triptyliä. Varmaankin lääkäri on jo suositellut annoksen ottamista illalla, sen mahdollisen väsyttävän vaikutuksen vuoksi. Siitä voi olla myös hyötyä, tuo 5mg on aika pieni annos, ja jos huomaat ikäviä sivuvaikutuksia, sen voi lopettaa. Lääkkeet ovat aina hieman ikäviä, mutta joskus niitä myös tarvitaan.

      Olet ottanut hienoja ensimmäisiä askeleita, ja minulla on täysi luotto siihen että sinä kyllä tulet selättämään tämän! Yksin voi kuitenkin olla tosi raskas jaksaa, joten olisi hienoa jos voisit käsitellä näitä asioita esimerkiksi terapiassa. Oletko jo liittynyt vd-ryhmän postituslistalle? se on tällä hetkellä ainoa vertaisryhmä Suomessa. Linkki ilmoittautumiseen löytyy tämän ’kysy ja kerro’ osion alussa.

      Kaikkea hyvää sinulle,
      Niini
      VDopas

  • Vierailija
    syyskuu 29, 2017

    Moikka.

    Mulla diagnosoitiin Vylvodynia. Sain hoidoksi mm. Xylocain-geeliä. Nyt kuitenkin yllätyin, kun hain pakkauksen ja ne ovat jotakin ruiskuja? Miten ihmeessä näitä pitäisi käyttää ja kauankohan ne säilyvät avattuina, kun lukee, ettei säilytysaineita. Ohjeen mukaan pitäisi laittaa useamman kerran päivässä noin kuukauden ajan eli samaa ruiskua pitäisi käyttää useammin (koska 10 ruiskua). Miksiköhän tätä ei saanut ihan vain tuubina..

    Lisäksi ilmeisesti olisi hyvä käyttää jotain perusvoiteita. Itselläni jäi nyt vähän epäselväksi ja kuulostaa hölmöltä koko ajan olla rasvailemassa. Mutta jos nämä auttavat, niin yritän sitoutua.

    Mulle myös suositeltiin, että aloitan e-pillerit uudelleen. Se hieman yllätti, koska täälläkin puhutaan niiden lopetuksesta. Mutta diagnoosina myös aiemmin endo eli varmaan sillä perusteella. Jännittää aloittaa niitä taas, mutta kai se on pakko.

    Tosi inhottava vaiva ja vaikuttaa aika laajasti kyllä elämänlaatuun.

    • Niini
      marraskuu 30, 2017

      Hei Vierailija,

      Olen äärettömän pahoillani, että viestisi on jäänyt vastaamatta näin pitkäksi aikaa!

      Kyllä xylocain tulee tosiaan ruiskuissa. Sitä voi ruiskuttaa käteen ja siitä levittää kipualueille, sen jälkeen kannattaa pestä kädet mahdollisimman pian. Aine säilyy sen ajan hyvänä kuin on tarpeen. Sinulla on ajateltu kipukynnystä nostamaan tuollainen pidempi ja monta kertaa päivässä oleva kuuri.

      En suosittelisi perusvoiteita limakalvojen hoitoon. Tämän oppaankin osiossa ’Itsehoito’ kerrotaan mm. limakalvojen hoidosta. Näistä vinkeistä ovat monet hyötyneet.

      Tosiaan jännä tuo pilleri-asia. Tietenkin se, että sinulla on kaksi eri diagnoosia, endo ja VD, jotka nyt sitten vähän riitelevät keskenään, sillä endo riehaantuu estrogeenistä ja vulvodynia taas saattaa tykätä pahaa kun estrogeenit ajetaan alas matalahormonisilla ehkäisylääkkeillä…

      Suosittelen asiantuntevan lääkärin luo hakeutumista (esim. Päivi Tommola, Jorma Paavonen jos olet Helsingissä), ja muutenkin sitä että paneudut omaan hoitoosi mahdollisimman monipuolisesti. Vulvodyniaan ja endoon sopii samantyylinen ruokavalio. Kannattaa kokeilla.

      On tosiaan inhoittava vaiva ja vaikuttaa niin moneen. Rutkasti voimia sinulle tähän taisteluun!
      Lämpimin terveisin,
      Niini
      VDopas

  • Miia
    elokuu 7, 2017

    Moikka!

    Ensiksi haluan kiittää näistä ihan mahtavista sivuista, täältä löytyy paljon hyödyllistä tietoa ja on hienoa, että ihmiset ovat aloittaneet keskustelua asioista täällä keskustelupalstoilla! Mieltä helpottaa kun tietää ettei ole yksin ongelmien kanssa.

    Itselläni ollut sellaista ongelmaa, kun yhdynnän aikana ja sen jälkeen koen voimakasta kirvelyä ja polttelua alapäässä, sekä minua ahdistaa saattaako tuolloin kumppanistanikin yhdyntä ”epämiellyttävälle”, voiko mieskin kokea polttelua tästä.. En ole uskaltanut toistaiseksi puhua kumppanilleni asiasta. Alan olla epätoivoinen…

    Minulla alkoi uusi parisuhde vuosi sitten, sitä ennen minulla oli melkein kymmenen vuoden kestoinen parisuhde, jonka päätyttyä olin kaksi vuotta itsekseni. Olen nyt siis 26-vuotias. Uudesta kumppanistani en tiedä muuta kuin hänen viimeisimmästä päättyneestä suhteesta, on varmasti ollut muitakin historiassaan. .

    Aloitin Yasmin-merkkisten e-pillerien käytön jo 2007 ja syönyt niitä siitä asti. Olen kokenut niiden olevan minulle sopivia, enkä ihan heti haluaisi vaihtaa. Koen pillerit tehokkaimmaksi ehkäisykeinoksi. Minulla ei ole mitään ollut ongelmia, mutta uuden parisuhteen alettua alkoi esiintyä näitä kirvely- ja poltteluongelmia. Uusi parisuhde voi toki vaikuttaa..

    Olen käynyt säännöllisesti gynekologilla aina kun e-pilleri resepti pitää uusia (n. vuoden välein) eikä minulla ole diagnosoitu mitään. Mutta nyt viime käynnillä tämän vuoden puolella minulla todettiin ”epäspesifi tulehdus” ja siihen sain antibiootin, jonka hoidin ohjeiden mukaisesti. Limakalvoista tai muusta ei tullut kommenttia, kuulemma ulkoisesti näytti hyvältä ja normaalille. Tämän jälkeen helpotti hetkeksi.

    Käytämme kumppanini kanssa liukuvoiteita ja tykkäämme harrastaa seksiä mahdollisimman monipuolisesti, emmekä keskity ”yhdyntä -orgasmi-kaavakeskeisesti”. Olen kokenut seksielämämme muuten hyväksi, joskus itse haluan sitä enemmän kuin kumppanini..

    Mietin että voisiko minulla olla vulvodynia tai vastaavaa. Tuntuu ettei mistään saa vastausta kun on näitä vaivoja, mutta lääkärit/gynekologit eivät kommentoi asiaan sen kummemmin. Toivottavasti ehdit vastata mahdollisimman pian ja haluan kiittää vielä sydämellisesti näin ennakkoon.

    • Niini
      elokuu 9, 2017

      Hei Miia,

      Kiitoksia viestistäsi. Ymmärrän että tällainen ikävä tilanne aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta. Olisi varmaan hyvä jos tämä asia tutkittaisiin nyt kunnolla, ja saisit enemmän selvyyttä tilanteeseen.

      Ensinnäkin rohkaisen sinua juttelemaan kumppanin kanssa asiasta. Kipuja ei kannata missään nimessä salata!

      Oletteko kummatkin käyneet seksitautitesteissä suhteenne alettua? Se olisi järkevää. Jännitys ja pelko joka seuraa siitä että tarkkailee oireitaan ja kuvittelee kaikenlaista, myös kumppanin suhteen on kuluttavaa ja voidaan välttää.

      Olet syönyt pillereitä kauan ja aika nuoresta pitäen. Nämä seikat saattavat lisätä riskiä kipuongelmiin. Matalahormoniset yhdistelmäehkäisypillerit on liitetty limakalvojen haurastumiseen ja kipuihin (pillerit ylläpitävät matalaa luonnollisen estrogeenin tasoa elimistössä). Yksi merkeistä jotka erään tutkimuksen mukaan aiheutti erityisen paljon haittaoireita oli juuri Yasmin (ja Yasminelle). Tästä asiasta kannattaa puhua asiantuntevan lääkärin kanssa (esim Päivi Tommola). Yleensä jos todetaan vestibulodynia, aloitetaan hoito laittamalla pillerit (matalahormoniset yhdistelmäehkäisypillerit siis) tauolle tai lopetetaan kokonaan.

      Kirvely ja polttelu voi myös olla jotain muutakin kuin vulvodyniaa, ja se olisi nyt hyvä selvittää. Joskus niinkin yksinkertainen asia, kuin yliherkkyys esimerkiksi liukkarin jollekin ainesosalle voi aiheuttaa oireita. Liukkarin vaihto voi tällöin auttaa.

      Onko sinulla selkeitä kipupisteitä emättimen eteisen alueella? Onko kipuja muulloinkin kuin yhdynnässä? Onko muita oireita? Hiivaoireita? Muuttuiko jokin muu asia uuden suhteen alettua? Alkoivatko kivut heti?

      Vulvodynian puhkeamisen taustalla saattaa juuri olla erilaisia riskitekijöitä ja altistavia tekijöitä, kuten pillereiden käyttö (nuoresta lähtien ja pitkään), geneettinen alttius kudostulehdukselle ja sitten joku asia voi laukaista oireet, kuten tulehdus, stressi, uusi kumppani tms.

      Suosittelisin hakeutumaan asiantuntevan lääkärin vastaanotolle. Päivi Tommolan luo, jos se on mahdollista.

      Muuten voit ryhtyä hoitamaan itseäsi, (ruokavalio, limakalvot jne) esimerkiksi oppaassa olevien vinkkien ja ohjeiden mukaan. Siitä ei missään nimessä ole haittaa, vaikka sinulla ei olisikaan vulvodyniaa, päinvastoin.

      Rutkasti voimia sinulle, toivottavasti tilanteesi selkiytyy!

      Lämpimin terveisin,
      Niini

  • Elisa
    heinäkuu 11, 2017

    Hei,

    Kiitos mahtavista sivuista! Olen ollut hukassa pitemmän aikaa oireideni kanssa ja viimeisimmän lääkärireissun tiimoilta lääkärini epäili, että voisi olla vulvodynian joku muoto, mutta myönsi tietämättömyytensä oireyhtymän suhteen, joten ohjasi minut hakemaan apua ”Etelästä” erikoislääkäreiltä. Asun siis pienellä paikkakunnalla Itä-Suomessa ja täällä vaivaani on hoidettu milloin hiivana, bv:nä, ärtyneenä rakkona tai korvien välisenä ongelmana.

    Oirehistoriani on seuraava: aiemmassa suhteessani yhdyntäkipuja oli säännöllisesti, mutta ne pysyi kurissa kovalla rasvauksella ja jatkuvalla hoidolla. Söin jatkuvasti maitohappobakteereja, tyrnikapseleita, d-vitamiinia, sinkkiä.. kaikkea mikä paransi limakalvoja, sillä elämäni ensimmäinen gynekolgini oli tuominnut kaiken johtuvan vain heikoista limakalvoista ja huonosta ravinnosta (olen melko hoikka ollut aina vaikka syön kuin hevonen). Tämä suhde valitettavasti päättyi ja sen jälkeen seuraavassa suhteessa ongelmia alkoi olla enemmän, elämäni stressaantunutta ja kipua useammin. Usein hommat piti jättää sikseen, koska pelkäsin jo valmiiksi kipuja. Sukupuolielämämme ei siis ollut miehellenikään kovin tyydyttävää ja liekkö sen takia vai muusta syystä, hän päätyi vieraisiin vuoteisiin. Kun sain tämän selville, meillä oli viikkoa aiemmin pettänyt ehkäisy ja olin joutunut ottamaan jälkiehkäisypillerin (muuta hormonaalista ehkäisyä en ole käyttänyt). Sain todella voimakkaita oireita tämän tapahtuman jälkeen. Heti kuitenkin kun sain tietää pettämisestä oireeni räjähti päälle. Polttelua, kirvelyä, todella voimakkaita heijastekipuja nivusiin, reisiin ja muualle lantion alueelle. En osaa sanoa laukaisiko ahdistus oireet vai oireet ahdistuksen. Tätä on nyt jatkunut neljä kuukautta ja mieli alkaa olla myös aika maassa kaiken tämän jälkeen.

    Nyt odottelen pääsyä sitten jollekin gynekologille, joka tuntisi paremmin vulvodyniaa ja osaisi tulkita onko nämä kaikki tätä samaa oirehdintaa vai sainko entiseltä mieheltäni jonkun kipakan läksiäislahjan. Kaikki ns. perinteiset spt testit on tehty (klamydia, tippuri, hiv) ja ne nyt ainakin olivat puhtaat, mutta huoli jatkuvista oireista pitää vielä jonkun megataudin pelkoakin yllä. Pääsen piakkoin toiselle gynekolgille, joka tuntee näemmä vd:täkin jollain tapaa paremmin.. sieltä sitten tarvittaessa erikoislääkärille etelään.

    Kysyisin kuitenkin neuvoa jo täältä tässä vaiheessa: Voiko vd aiheuttaa tällaisia heijastetuntemuksia? Välillä tuntuu kummaa pakotusta nivusten alueella/reisissäkin. Yleensä oireilee samaan aikaan polttelun kanssa. Kosketus pahentaa molempia, esim. pyyhkiminen tai rasvaaminenkin oikein herättää poltteen. Polte hiipuu sitten hieman kun alueeseen ei koske ollenkaan.. aamuisin aina paras ennen ensimmäistä wc-käyntiä. Jotenkin tuntuu,että tunnetta ei saa mitenkään rauhoittumaan ja häiritsee todella työntekoa ja laskee elämän laatua. Uutta suhdetta ei uskalla edes ajatella ja elämä näyttää kyllä kieltämättä melko toivottomalta tällä hetkellä. Ehkä varmuus siitä, mitä tämä voisi edes olla helpottaisi mieltä.

    Huippua, jos kerkeät vastata ja kiitos vielä hyvistä sivuista!

    • Niini
      heinäkuu 12, 2017

      Hei Elisa,

      ja kiitos sinulle viestistäsi. Rankka tilanne sinulla onkin kaiken kaikkiaan. Sanon heti tähän alkuun, kyllä, vulvodyniaan voi kuulua kuvaamasi oireet. Vulvodyniaahan on monenlaista, oireet ovat moninaiset, ja sitä jaotellaan erilaisin perustein http://vdopas.com/2017/01/23/mita-vulvodynia-oikein-on/

      Yhteistä kaikille vulvodynian muodoille on se, että hermotoiminta on häiriintynyt ja aiheuttaa epänormaaleja kiputuntemuksia. Se missä ja miten tuntemuksia esiintyy, vaihtelee. Kuvailemasi kuulostaa ihan yleistyneeltä vulvodynialta (neuropaattinen vulvodynia), saattaa ehkä olla paikallisen ja yleistyneen vulvodynian sekamuoto. Näitä rajoja voi olla vaikea vetää. Nimiäkin kyseiselle oireilulle on monia, yksi on pudendaalineuralgia. http://vdopas.com/vulvodynia/essentiaalinen-vulvodynia-dysesteettinen-vulvodynia/ tässä hieman kerrottu tästä. Lue erityisesti tekstin loppuosa, siinä kuvatut oireet saattavat kuulostaa tutuilta. Kuvailemasi kipu vaikuttaa tällaiselta hermo-oireilulta.

      Olisikin nyt hyvin tärkeää, että pääset asiantuntijan hoitoon. Olisi hyvä tehdä kunnollinen erotusdiagnoosi, sulkea pois kaikki mahdolliset muut syyt. On aika todennäköistä että sinulla on vulvodynia/pudendaalineuralgia.

      Muista että diagnoosi ei ole maailmanloppu, ja tästä voi parantua. Voit aloittaa jo itsesi hoitamisen, esimerkiksi vdoppaan vinkeillä. Ruokavalio on myös asia johon voi nyt jo tehdä tarvittavia muutoksia. Voit kokeilla erilaisia vinkkejä kiputilanteisiin. Hermokipukohtaukseen saattaa auttaa esimerkiksi kylmäpakkaus, jotkut fysioterapeutit jotka hoitavat vulvodyniapotilaita pitävät pakastimessa vedellä täytettyjä kertakäyttöhanskoja, joilla he helpottavat hermokipua hoitotilanteissa (muista että ei suoraan limakalvoille, ilman jonkinlaista suojaa välissä). Puudutusgeeli saattaa myös toimia ja kipulääkkeet akuuttitilanteisiin.

      http://vdopas.com/2017/05/02/kivun-vuoristoradalla-yhtakkia-kipu-vaan-paheni/

      Rutkasti voimia sinulle! Toivottavast saat selvyyttä tilanteeseen pian.

      Lämpimin terveisin,
      Niini

  • Essi Pohjalainen
    heinäkuu 7, 2017

    Hei! Minulla todettiin vestibuliitti vuoden 2016 heinäkuussa. Olin käyttänyt noin 6-7 vuotta ongelmitta korkeahormonisia e-pillereitä, jotka olivat alunperin aknea varten hankittu. Tämä muutui, kun lääkäri päätti, että ne voi vaihtaa matalahormonisiin pillereihin korkeamman veritulppariskin takia. Ehdin syödä näitä matalahormonisia pillereitä muutaman kuukauden, kun vestibuliittioireet alkoivat pikkuhiljaa ja jouduin luopumaan kokonaan pillereistä siis heinäkuussa 2016. Minulla oireet eivät ehtineet kasvaa todella isoksi ongelmaksi vaan lähinnä yhdyntäkivuiksi, joista pääsin eroon lopettamalla pillerit ja harrastamalla kipupistehierontaa. Nämä sivut olivat myös suuri apu hämmentyneelle, joka ei voinut kuvitellakaan että tälläisiäkin ongelmia voi tulla. Kiitos siitä 🙂 Nyt vuosi diagnoosista ja kivut ovat enää harvoin ongelma, kuhan muistan silloin tällöin harrastaa kipupistehierontaa. Ainut ongelmani on akne, joka valitettavasti palasi, kun lopetin korkeahormoniset pillerit. Haluaisin myös varmuutta ehkäisypuolelle, koska nyt mennään kondomin voimin. Haluaisin aloittaa taas syömään pillereitä, mutta matalahormonisiin en uskalla palata etteivät oireet palaa, enkä minipillereitä haluaisi aknen takia syödä. Mietinkin, että voisinko aloittaa uudestaan korkeahormoniset pillerit, jotka eivät tuottaneet minulle mitään ongelmia aiemmin vai voivatkohan nekin nyt tuoda oireet takaisin?

    • Niini
      heinäkuu 10, 2017

      Hei!

      Kiitos viestistäsi 🙂

      Nimenomaan luonnollisen estrogeenin matalat pitoisuudet saattavat lisätä vestibulodynia-riskiä. Naisellahan estrogeeni paitsi ylläpitää limakalvojen kuntoa myös säätelee tulehdusreaktioita kudoksissa. Toiset ovat herkempiä hormonaalisen ehkäisyn suhteen kuin toiset. Matala-estrogeeniset yhdistelmäehkäisypillerit vaikuttavat niin että oma estrogeenituotanto vähenee ja ylipäätänsä estrogeenipitoisuudet ovat matalia niiden käyttäjillä, tämä ei ole optimaalista juurikin vulvodyniassa.

      Hienoa, että sinulla auttoi pillereiden lopetus ja kipupistehieronta! Jos sinusta tuntuu että haluaisit kokeilla korkea-estrogeenisiä pillereitä aknen takia, ja lääkärisi on sitä mieltä että muita esteitä siihen ei ole, voithan kokeilla niitä. Voithan heti lopettaa jos oireet pahenevat.

      Oletko kokeillut ruokavaliohoitoa aknen hoidossa? Siinä mielessä siitä ei olisi haittaa, koska iho-ongelmia hoitava ruokavalio on myös hyvä vulvodyniassa. Tulehdusta vähentävä, (mahdollisimman) sokeriton, kasvispainotteinen, mahdollisesti vehnätön. Monet iho-ongelmaiset hyötyvät maitotuotteiden lopettamisesta, mutta hapatetut maitotuotteet ja kypsytetyt juustot yleensä ok. Hyvät öljyt (tärkeä muistaa, vaikka iho onkin rasvainen; oliiviöljy, avokado, pähkinät, siemenet, ja eritoten laadukas omega3) Lisänä esimerkiksi vihermehut ja smoothiet. Yleensä suoliston kunto korreloi ihon kunnon kanssa. Joten suoliston hoitaminen on tärkeää. Myös vulvodynian suhteen. Mikrobiomi kuntoon jos siinä on häikkää. Maitohappobakteerit ja niiden toimintaa ylläpitävät ruoka-aineet (mm. hapatetut ja fermentoidut vihannekset ja muut ruoka-aineet, sekä kuitupitoiset kasvikset ja hedelmät).

      Anteeksi, meni ehkä vähän asian vierestä 🙂 Mutta uskon ruokavalion voimaan monessa.

      Lämmintä kesää!
      Niini

  • NM
    heinäkuu 4, 2017

    Luin jutun Karjalaisesta tänään ja piti tulla katsomaan sivuja.

    Itse kärsin tästä pirullisesta vaivasta parikymppisenä sinkkuna 2000-luvun alussa. Jälkikäteen arvioiden se luultavasti alkoi hiivakierteestä. En saanut oikein mitään apua, lähinnä päänpyörittelyä ja ehdotuksia psykologille menosta. Olin kuitenkin vakuuttunut, että vaiva on fyysinen. Onnekseni lähdin töihin Englantiin jossa menin lääkäriin ja kas, asia otettiin todesta ja sain heti hoitoa.

    Hoito tosin oli täysin erilaista kuin mitä Suomessa; sain antibioottikuurin ja kortisonivoidetta (ja puuduttavaa voidetta siltä varalta että haluaisin harrastaa seksiä). Sitä kortisonivoidetta sitten laitoin kahdesti päivässä varmaan kuukausia ja kävin välillä kontrolleissa. Pikkuhiljaa se alkoi auttaa. Ehkä puolessa vuodessa tilanne oli paljon parempi mutta kokonaan parantuminen vei useamman vuoden. Noin vuoden kuluttua Suomeen palattuani pääsin Paavosen vastaanotolle ja hän vähän pyöritteli päätään kortisonille mutta totesi että jos se nyt tällä on paranemaan päin niin seurataan vaan tilannetta. Jatkoin siis sillä samalla kortisonilla rasvaamista ja vähitellen pystyin luopumaan siitä. Nyt oireita ei ole ollut varmaan 10 vuoteen, eivätkä ne palanneet edes raskauden ja synnytyksen yhteydessä kuten pelkäsin.

    Omalla kokemuksella tuo hoidon aloittaminen jollain fysioterapeuttisella siedätyshoidolla kuulostaa lähinnä kiusaamiselta. Vulvan kiputiloja on tietenkin joka lähtöön mutta olen aika vakuuttunut, että vestibuliitti on ihan puhtaasti fyysinen vaiva ja jonkinlainen tulehdustila. Vähän niin kuin hammassäryn kanssa ohjattaisiin puoleksi vuodeksi rentoutusharjoituksia tekemään ja sitten ehkä saat jotain lääkkeitä. Eipä mikään ihme jos kipu kroonistuu ja vaivasta eroon pääseminen on epätoivoista. Riittävän epätoivoista se oli itsellänikin. Terapiaa taas voi hyvinkin tarvita vulvodynian seurauksiin mutta syihin en usko sen tehoavan.

    • Niini
      heinäkuu 10, 2017

      Hei NM,

      Ja kiitos oman kokemuksesi jakamisesta. Onneksi tilanne on vähän tuosta 2000-luvun alusta kehittynyt, myös vulvodynian suhteen. Hienoa että sinun kipuongelmasi on jo takanapäin. Kortisoni ei tosiaan yleensä ole kovin tehokas vulvodynian hoidossa, mutta pääasia on, että se auttoi sinulla.

      Jokaisen tilanne on toki erilainen ja hoidossakin usein monialainen lähestymistapa on tehokkain. Ehdottomasti vulvodynia on fyysinen vaiva, kuten sanoit. Ihminen on kokonaisuus. Uskon, että eri osia (keho ja mieli) ei kannata niin tiukasti erottaa toisistaan, ja hoidettaessa vulvodyniaa kokonaisvaltainen lähestymistapa on hyvinvoinnin kannalta tärkeää. Syyt ja seuraukset voi olla vaikea erottaa toisistaan ja ne kietoutuvat ja ruokkivat toisiaan. Sillä miten kipuun suhtautuu ja miten kipu vaikuttaa on myös merkitystä. Kivun kroonistuminen on monimutkainen prosessi.

      Kun normaali kosketus muuttuu kivuliaaksi, siedätyshoidolla on ihan järkevät perusteet. Hermojen toiminnan häiriintyessä, kipuärsyke toimii yliaktiivisesti ja esimerkiksi siedätyshoito (painelu, venyttely, hieronta) auttaa aivoja oppimaan uudestaan miten reagoida ärsykkeisiin normaalisti. Siedätys ei tietenkään ole ainoa ja ensisijainen hoitokeino, mutta sillä on paikkansa vulvodynian hoidossa. http://vdopas.com/2016/12/06/parantava-kosketus/

      Tuki- ja liikuntaelimillä (lihakset, lihaskalvot, jänteet) on iso rooli lantion alueen kiputiloissa. Sekä syiden että seurausten osalta, että kipua ylläpitävänä tekijänä. Joten fysioterapialla on myös paikkansa vulvodynian hoidossa. Asiantuntevaa tietoa tästä on esimerkiksi kirjassa Pelvic pain explained http://www.pelvicpainrehab.com/pelvic-pain-explained-what-everyone-needs-to-know/

      Päivi Tommola (vulvodyniasta väitellyt naistentautien tohtori) arvelee että vulvodynian taustalla saattaa olla geneettistä taipumusta kudostulehdusreaktioiden pitkittymiseen. Tämä lisää imukudoksen aktivaatiota. Mitä enemmän immuunikudos on aktivoitunut, sitä enemmän tapahtuu neuroproliferaatiota emättimen suulla (hermosäikeet lisääntyvät ja jakaantuvat epänormaalisti aivan solukon pinnalle saakka). Hän on tullut siihen tulokseen, että vulvodynian taustalla on emättimen immuunijärjestelmän pitkäaikainen hälytystila, joka aiheuttaa lisääntynyttä hermosäietiheyttä ja hermojen poikkeavaa toimintaa. Se mikä aiheuttaa tuon hälytystilan kullakin saattaa vaihdella.

      Kudostulehdusreaktio on sikäli vaikea hoidettava, että se ei ole esimerkiksi mikään spesifi bakteeritulehdus, johon tietty antibiootti purisi. Monet saavatkin apua tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta, ja pitkäjänteisestä limakalvojen vahvistamisesta, jolloin kudosten oma immuunitoiminta normalisoituu ja tulehdusreaktio vähenee. Luonnollisen estrogeenin puute saattaa myös lisätä kudostulehdusreaktiota, ehkä siksi joillakin matala-estrogeenisten ehkäisypillereiden lopetus ja oman estrogeenituotannon elpyminen auttaa oireisiin.

      Vulvodyniaan sairastuminen on monisyinen ja yksilöllinen tilanne, ja haluan korostaa sitä että jokaiselle on mahdollista löytää toimivat keinot sen hoitoon. Kaikille ei sovi ja pure täysin samat keinot. Kokonaisvaltainen hyvinvoinnin vaaliminen on kuitenkin tärkeää jokaiselle sairastuneelle.

      Sinulle hyvää ja täysin kivutonta jatkoa toivottaen 🙂
      Niini

  • Usva
    toukokuu 1, 2017

    lisäsisn vielä edelliseen viestiini, kn luin, että ehkä tiedät jotain IC:stä? Itsellä täysin samat oireet kuin IC:ssä, täytin virtsapväkirjaa urologille ja oirekyselyn ja sain täydet IC.stä. Urologi teki kystoskopian (joka oli TODELLA kivulias) ja totesi ettei ole urologista ongelmaa. Tivasin vielä sen jälkeen, että eiö oirekysely merkaa mitään tai se, että rakkoon mahtuu vain 2,5dl virtsaa. Mutta hän totesi, ettei mitään IC:seen viittaavaa. Voiko siis vulvosta johtua tämäkin?! Itse ajattelin myös endoa virtsarakon päällä, mutta paha sanoa… Oireet on rakon todella kova poltto (ei virtsaputki), pidättäminen on kivuliasta, jonka vuoksi käyn usein vessassa tyhjentamässä TODELLA pienen määrän virtsaa (min 0,5 dl-max 1,5dl). Virtsarakonkoulutusta teen, mutta kipu on niin kova, etten pysty pidättämään kauheasti:/ Tähän on tosin se Lyrica auttanut! Ennen vessakäyntejä yllä saattoi olla kuusi, nyt 2-3:)
    Osaatko sanoa kannattaisiko minun mennä yksityiselle urolle, joka tietää IC:stä vai uskonko että nämä oireet on nyt endosta tai vulvosta johtuvaa?

    • Niini
      toukokuu 2, 2017

      Niin, oireet kyllä ovat aika IC:mäiset. Rakkokipu ja tilavuus, tiheävirtsaisuus… mutta kuten mainitsit niin endokin voi olla taustalla, eli jos endokudosta on kasvanut virtsarakon päälle tai ympärille, voi aiheutua kipua ja voihan se vaikuttaa ihan fyysisestikin tilavuuteen. Hyvä jos Lyricasta on ollut jotain apua. Ehkä olisi järkevää ensin hakeutua tosiaan sinne vulvapolille ja sieltä sitten jatkotutkimuksiin, jos epäillään IC:tä. Pitkälti samat asiat auttavat sekä IC:ssä että VD:ssä. Suosittelen kirjaa, Healing painful sex jossa käsitellään lantion alueen kipuja melko monesta näkökulmasta. Vaikka teos on jo vähän vanhempi (2011), se on hyvä perusteos moniin kiputiloihin. (mukaanlukien VD, endo, virtsarakon kiputilat)

  • Usva
    toukokuu 1, 2017

    Hei

    Sairastan endometrioosia ja kivut ovat olleet hankalat sen vuoksi. Itse diagnosoin alku vuodesta vulvodynian ja pyysin lääkäriä tekemään vanupuikkotestin; selvä tapaus olin. Sain lähetteen fysioterapiaan, jos se ei toimi, niin Helsingistä kun olen kotoisin, niin kättärin vulvopoliklinikalle sen jälkeen pohtimaan vaihtoehtoja. Nyt olen 2-3 kk käynyt fysiossa ja kiputilanteeni sekä endon että vulvon kannalta, on sen verran hankala, ettemme ole voineet lentionpohjanlihaksia edes mitata (yritettiin kyllä, mutta kipu on sietämätön). Fysioterapeuttini on kyllä ihana, hän auttaa nyt faskiakalvojeni kanssa, kun nekin ovat aivan jumissa kaiken kipuilun jäljiltä. Yhdyntä ei siis onnistu ollenkaan ja muutenkin luulen että vuvlon kanssa tilanne pahenutunut.
    Ongelmani on, että fysiolla saan varmasti käydä vielä toiset 3 kk että voidaan sanoa onko mitään työtyä jos edes niitä harjoitteita päästään tekemään. Mutta on vaikea uskoa, että tämä tilanne tästä nyt yhtäkkiä muuttuisi, kun tuntuu että tosiaan pahenee vain.
    Olisiko siis järkevää pyytää vain lähete nyt heti vulvopolille?? Varmaan sinnekin jonoa..?
    KÄytän Lyricaa kipukynnyksen nostoon, mutta annos on aika pieni (75mg), joten en tiedä voisiko auttaa vuvloonkin. Muihin kipuihin ja virtsaongelmiin on selvästi auttanut. Muut lääkitykset: Nexplanon ja Orgametril. Tosin vuodan päivittäin silti (joka tuntuu pahentavan vulvo- oireita!)… epäilyksenä on adenomyoosi myös viime gynetutkimuksessa (joka aiheuttaisi juuri näitä vuotoja). Viime gynellä myös vanupuikkotestillä todettiin myös yläpisteissä arkuutta, kun aiemmin vaan alhaalla 5,7.. Limakalvot oli myös ärtyneen näköiset, joka selittäisi pahemmat oireet ehkä.

    Kysymykseni vielä olisi, että voiko vulvo oireilla/ olla peräaukossa myös?! Mulla tullut ihan samanlaista polttavaa kirvelyä peräaukon suulta viime aikoina. Todella ikävän tuntuista… En keksi mistä muusta johtuisi, kun ihan saman tuntuista kipua.

    Kiitos vastauksesta!

    • Niini
      toukokuu 2, 2017

      Hei Usva,

      Kiitos viestistäsi. Tilanteesi on todella hankala kaikin puolin. Vaikea toisaalta enää erottaa eri oireet ja diagnoosit toisistaan.

      IC ja VD ovat läheisiä sukulaisia, ja taustalla on pitkälti samoja mekanismeja, todennäköisyys IC:lle on korkeampi jos on VD, ja päinvastoin. Toisaalta pelkästään vulvodyniaankin kuuluu usein myös virtsaoireita; kirvelyä, tiheävirtsaisuutta jne. Tätä oireistoa kutsutaan myös anterioriseksi vestibuliitiksi. Mainitsit että kipupisteitä on myös ylhäällä, joka viittaisi siihen. Päivittäiset vuodot ihan varmaankin pahentavat tilannetta. Vulvodyniaan liittyy vahvasti hermosto (limakalvokudoksen pitkäaikainen inflammaatio -> hermopäätteiden lisääntyminen ja tunkeutuminen pintaan). Hermokipua voi esiintyä myös peräaukossa, välilihan alueella ym. eli siellä missä häpyhermon eri haarat hermottavat aluetta.

      Voit kokeilla kylmää polttavan hermokivun lievittämiseksi ensiapuna. Eli kylmäpakkaus tai pakastepussi kääritään kankaaseen ja kipualueelle 10-15min.

      Mielestäni kannattaisi pyytää lähete vulvapolille heti, jotta saat enemmän selkeyttä tilanteeseen ja myös muita hoitokeinoja käyttöön. Vulvapolilla osaavat sitten mahdollisesti ohjata sinua tarvittaessa urologille.

      Paljon voimia jatkoon ja toivottavasti saat apua tilanteessasi,

      Niini

  • Aila
    huhtikuu 20, 2017

    Hei,

    Minulla todettiin vulvodynia jo yli puolitoista vuotta sitten, mutta en ole juurikaan lukenut aiheesta muuta kuin teoriaa. Ehkä asian käsitteleminen tapahtuu minulla hitaasti. Haluan kiittää kaikkia tälle palstalle kirjoittaineita ihmisiä. Tarinoillanne on voimaannuttava vaikutus, en ole maailman ainut ihminen, jolla on ongelmia tämän asian kanssa. Toivottavasti edes osa teistä upeista naisista lukee nämä kiitokset. En kuitenkaan jätä tätä tekstiä pelkästään kiitosten tasolle. Haluan kertoa myös oman tarinani, jos se helpottaisi jotakuta toista.

    Olen tällä hetkellä 21-vuotias, vulvodynia todettiin minulla ollessani 19. Tilanne ei kuitenkaan ollut yksiselitteinen. Olen seurustellut poikaystäväni kanssa 16 vuotiaasta saakka. Hän on ollut aina tukenani ja tullut mukaan jokaiseen keskusteluun ja tapaamiseen, johon olen hänet kutsunut mukaan. Kun luen muiden kokemuksia, huomaan ettei tämä asia ole itsestään selvyys. Oli ikävää lukea, ettei kaikilla miehillä ole riittänyt ymmärrys tai kärsivällisyys asian suhteen.
    Yritimme ensimmäistä kertaa seksiä ollessamme 17-vuotiaita. Siitä ei tullut mitään. Vaikka kokeilimme 2 iltana, yhdyntä ei onnistunut. Minuun koski liikaa. Annoimme asian olla. Keskustelimme gynekologilla käymistä, kerroin että ajatus pelottaa. Vuoden verran tilanne lepäsi paikallaan. Poikaystäväni ei ehdottanut yhdynnän kokeilemista yhtään kertaa, enkä minäkään.
    Sitten päätin rohkaistua ja varasin ajan yksityiselle gynelle. Tilanne oli minusta jännittävä. Gynekelogi vain vilkaisi minua ja totesi, että emättimen suuaukolla on kudos, joka estää immenkavoa rikkoutumasta. Se poistettaisiin kirurgisesti ja homma on hoidettu.
    Näin tapahtui. Kävin pienessä leikkauksessa, jonne jäivät immenkalvo ja ylimääräinen kudos. Kivut eivät kuitenkaan lähteneet. Yhdyntä oli edelleen mahdotonta, vaikka olin noudattanut venytysohjeita säntillisesti omista kivuista huolimatta.
    Minulla on tosiaan niin kovat kivut, ettei yhdyntä onnistu lainkaan ilman puudutteita, jotka onnistuvat vain lieventämään kipua. Olemme ”onnistuneet” yhdynnässä 5 vuoden aikana 2 kertaa. Tällöin olemme siis saaneet peniksen sisään hetkeksi, ilman että kipukynnkseni on ylittynyt. Minulle ei voi vielä tehdä bio-palautushoitoa, koska elektrodin laittaminen aiheuttaa liikaa kipua. Olen käyttänyt voiteita ja puudutteita sekä venyttimiä. Alushousut, housut, pyykinpesuaineet, saippuat ja rasvat ovat menneet vaihtoon. Voin jakaa myös erittäin intimiin asian kanssanne, olen joutunut kasvattamaan karvat alapäähäni. Saan myös kummallisia kramppeja, jotka suurinpiirtein vievät jalat alta. Ne liittyvät jännittyneisiin lantioalueen lihaksiin. Nuorten keskuudessa se ei ole missään nimessä kauneusihanteen mukaista, vaan pitäisi olla posliini. Vaikka joskus väitän, ettei asia haittaa minua, niin kyllä se minua haittaa.

    Minulla on nuoreen ikääni nähden kertynyt kokemusta sairaala elämästä omasta mielestäni tarpeeksi. Minulla on synnynnäinen sydänvika, jonka takia minut on leikattu 5 kertaa, yhdessä leikkauksessa minulle tuli pieni aivoverenvuoto, joka aiheutti epileptistä oireilua, (sittemmin jäänyt pois) jonka takia olen ollut myös tiivisti neurologisella hoidossa. Kouluikäisenä minua kiusattiin paljon, joka aiheutti monien muiden asioiden summana sen, että sairastuin ensin lapsuusiän masennukseen ja tämän jälkeen anoreksiaan. On varmaan luonnollista, että ajattelen ”miksen voisi olla edes tässä yhdessä asiassa normaali?”. Olisi ihanaa ostaa kauniita alusvaatteita ihan oman maun mukaan katsomatta materiaalia. Tai ylipäätään onnistua yhdynnässä minulle rakkaan ihmisen kanssa.

    Tällä hetkellä poikaystäväni ei halua kanssani yhdyntää. Olen purskahtanut niin monta kertaa itkuun kokeilujemme aikana, ettei hän halua tarkoituksellisesti satuttaa minua. Vulvodyniaan liittyy itselläni todella voimakkaat kiputilat. Kerran kipu oli niin kova, etten ollut varma onko se edes kipua. En kyennyt liikkumaan enkä edes hengittämään. Minulle tuli kylmähiki ja kun pahin kipu loppui, aloin tärisemään kuin haavanlehti.

    Toivottavasti tulevaisuudessa kuntoutuisin siihen pisteeseen, että voisin ottaa käyttöön bio-palautehoidon ja muut hoitomuodot, joita en vielä ole kyennyt käyttämään. Omalla kohdallani hoito on onnistunut ongelmitta. Minut on vastaanotettu ongelmineni avoimin mielin. Kun sain diagnoosin, aloitin välittömästi käymään fysioterapiassa ja seksuaaliterapiassa. Kumpaakaan en kykenisi tällä hetkellä lopettamaan. Ilman seksuaaliterapiaa minulla ei olisi tarpeeksi voimia tehdä jatkuvia hoitoja, joihin saan neuvoja fysioterapiassa.

    Uskon, että selätän tämän ongelman. Minulla ja meillä on haave perheestä, sitten kun me molemmat olemme valmistuneet ammattiin. Joten kyllä minä tämän selätän. Niinkuin kaikki te muutkin. Se tarvitsee vain aikaa.

    • Niini
      huhtikuu 26, 2017

      Lämmin kiitos,

      Sinulle Aila tarinasi jakamisesta. Uskon että terveiset menevät perille ja tuovat lohtua muille VD:n kanssa kipuileville. Aivan kuten muiden viestit ovat auttaneet sinua. Haluan onnitella sinua erityisesti asenteestasi ja uskostasi paranemiseen. Se auttaa sinua eteenpäin. Kyllä, minäkin uskon että sinä selätät tämän <3

      Voimia jatkoon!
      Niini
      VDopas

  • Maria
    huhtikuu 18, 2017

    Ensinnäkin: kiitos näistä sivuista! Olet ihana ihminen, kun lisäät tietoisuutta tästä sairaudesta! Olen monta kertaa aikonut kirjoittaa tänne, joten tässäpä viimein oma tarinani.

    Omat kipuni alkoivat yhdyntäkipuina aivan yllättäen viime kesänä. Epätietoisuus, ahdistus ja parisuhdeongelmat alkoivat samalla. Syksyllä kävin YTHS:n gynekologilla, jonka mukaan ”kuvittelen kivun”, vaikka kerroin epäileväni itse vestibulodyniaa. Hän vaihtoi e-pillerimerkkiäni, joka taas aiheutti kamalia mielialanvaihteluita ja haluttomuutta, muttei helpottanut kipuihin. Ahdistus paheni, uniongelmat alkoivat ja ongelma jatkui. Tammikuussa varasin ajan listastasi löytämäni gynekologin luokse ja diagnoosi oli selvä, vestibulodynia. Diagnoosin saaminen helpotti, mutta vain hetkeksi. Pelko ja ahdistus jäivät.

    E-pillerit lopetin samantien, ja nyt kevään aikana oon käynyt fysioterapiassa muutaman kerran ja käyttänyt xylocain-voidetta säännöllisesti, mutta alkaa silti usko loppua. Kivut ovat pahentuneet, ja enää ei satu pelkkä yhdynnän yritys, vaan jopa esimerkiksi pyöräily tai huonoina päivinä myös kävely. Masennus, ahdistus ja uniongelmat ovat jatkuneet, ihme kyllä pitkäaikainen poikaystäväni on pysynyt mukana.

    Tuntuu kamalalta, että tämä sairaus vaikuttaa niin voimakkaasti elämääni. En halua enää että avopuolisoni koskeekaan minuun, sillä pelkään sen johtavan seksiin, jota en uskalla harrastaa kipujen pelossa.

    Tiedän, että tämän sairauden kanssa ”voi oppia elämään”, mutta silti olen vihainen, masentunut, pelokas ja turhautunut. Tuntuu että psyykkinen kipu on jopa fyysistä kipua pahempaa, ja yhdessä kipu täyttää koko kehon ja mielen. Kipu – sekä psyykkinen että fyysinen – tuntuvat hallitsevan koko elämääni.

    Kesällä tiedossa on on kontrolliaika samalla lääkärillä, joka vestibulodyniani diagnosoi. Toivon saavani samalla kertaa jotain masennuslääkkeitä, esimerkiksi triptyl-reseptin, sillä tuntuu etten enää jaksa kantaa kipuani.

    Joka tapauksessa, kiitos sinulle näistä sivuista. Arvostan todella paljon mitä teet. Anteeksi sekavasta kirjoituksesta, tuntui vain, että tämä täytyi kirjoittaa.

    • Niini
      huhtikuu 19, 2017

      Hei Maria!

      Lämmin kiitos viestistäsi. Inhottavaa lukea että vieläkin kohtasit sellaista asennetta YTHS:llä! Ihan mielenkiinnosta, missä kaupungissa asut? Helsingin YTHS:n gynekologeista olen kuullut pääasiassa hyvää (toki ikäviäkin kokemuksia on).Tuntuu pahalta että lääkärit, jotka työskentelevät nuorten naisten parissa, ja epäilemättä kohtaavat myös paljon kivusta kärsiviä, voivat olla niin pihalla.

      Pyöräily ymmärrettävästi pahentaa oireita. VD:ssä on (kaiken muun ikävän lisäksi) se ikävä puoli että hoito on pitkäjänteistä ja ennalta-arvaamatonta. Monialainen ja monipuolinen hoito puree parhaiten. Eikä vähiten itsehoito ja muut vaihtoehtoiset menetelmät. Ruokavaliota korostetaan vulvodyniasta parantuneiden keskuudessa, eikä syyttä.

      Muuten kaikki muu kuvailemasi – on erittäin ymmärrettävää ja luonnollista reaktiota tällaisessa tilanteessa. Väittäisin että lähes jokaisella VD-asiakkaallani on kyseisiä ”oireita”. Tämä on psyykkisesti erittäin raskas tilanne. Ja kuvailemasi reaktiot ovat seurausta siitä. Älä syytä itseäsi reaktioistasi. Sinulla on hyvä syy olla vihainen, masentunut, pelokas ja turhautunut. ”Kipu täyttää kehon ja mielen”. Uskon kuitenkin että sinulla on mahdollisuus parantua. Sinulla on kaikki mahdollisuudet voida taas paremmin. Mielestäni kuulostaa siltä että voisit tarvita apua tunteidesi, ajatustesi ja reaktioidesi suhteen. Voisi olla tärkeää käsitellä tätä psyykkistä kipua esimerkiksi seksuaaliterapiassa. Vaikka minun kanssani. http://vdopas.com/2017/04/05/niiniloa-vdterapia/

      Lämpimin ajatuksin, ja rutkasti voimia sinulle!
      Niini

  • Emppu
    huhtikuu 12, 2017

    Hei, ihanaa että tällaiset sivut on olemassa! Olen kärsinyt alapää oireista yli 2 vuotta. Aina ollut jokinlaista kuivuutta ja yhdyntäkipua jo nuoresta pitäen, olen vaan aatellut että ei se niin vakavaa. Kuitenkin reilu 2 vuotta sitten alkoi toistuvia virtsatietulehdus oireita, usein näkyi että joku näytteestä on +, mutta koskaan ei kasvua, eli ei virallista virtsatietulehdusta. Söin kuitenkin antibiootteja, eikä ne tietenkään auttanut. Gyne tutkimukset tehty ja kaikki normaalia, kipupisteitäkään ei erityisemmin löydy. Oireiluni on polttavaa tunnetta emättimen suulla ja virtsarakon kohdilla, väliläl tuntuu kuin koko alapää olisi tulessa, samalla saattaa tuntua myös kutinaa. Olen välillä lopettanut pillereiden syönnin, merkkinä desogestrel, välillä taas aloittanut uudestaan. Nyt olen syönyt niitä 3 kk, alkuvuosi oli helpompi, kk jäivät pois kokonaan, kunnes pari viikkoa sitten alkoi tiputtelu vuoto ja tuli aivan selkeät virtsatietulehdus oireet, olin varma että nyt se on se, lämpöä, alaselkäkipua, vatsakipua, polttelua pissatessa, ei mitään epäselvää. Kävin antamassa näytteen, ei kasvua. Söin kuitenkin taas antibiootin, ei apua. Virtsan ph oli tuossa näytteessä 8, eli aika korkea kuitenkin. Nyt oireita on taas päivittäin, enkä oikein tiedä mikä auttaisi. Olen siis käynyt gynellä, ei ollut kyllä oikein tietoinen näistä, mutta puuduttavaa geeliä sain (en ole huomannut apua) sekä triptyl reseptin. Koska alkuvuosikin meni suht hyvin ja kivut on välillä paremmat, haluaisin välttää lääkityksen aloittamista. Minulla on paniikkihäiriö ja siihen jo käytössä lääke. Itse olen ajatellut että vulvodyniaa varmasti olisi, kuullostaako siltä? Jos näin on, mistä olisi paras lähteä apua hakemaan, kun varallisuus ei ole hyvä? Ja onko tuo minipilleri tähän vaikuttava, se kun ei estrogeeniä pitäisi sisältää? Mitenkä sitten kondomin käyttö, onko niissäkin eroja, mitä laatua kannattaa käyttää, ettei sekoita bakteereja? Kookosöljyä olen käyttänyt. Ja kuuluuko vulvodyniaan nuo virtsaoireet vahvasti, vai onko silloin jotain muuta? Tuota epämääräistä kipua ja polttelua on usein ja sen olen ajatellut tästä johtuvan, mutta virtsaamis tarpeen tunne ja kirvely virtsatessa mietityttää.

    • Niini
      huhtikuu 19, 2017

      Hei Emppu!
      Kiitos viestistäsi ja pahoittelut että vastaaminen kesti. Nyt kun olen yrittäjänä ja minulla on oma vastaanotto, viesteihin perehtymiseen jää, ikävä kyllä vähemmän aikaa.

      Historiasi perusteella tilanne kuulostaa vulvodynialta kyllä. Kirvely ja virtsaputkioireilu voi olla merkki anteriorisesta vestibuliitista, eli kun yleensä vestibulodyniassa (VVS= vulvan vestibuliittisyndrooma) on kipupisteitä emättimen aukon alareunassa (kellotaulu 5,6,7) niin anteriorisessa vestibuliitissa (Edessä sijaitseva vs posteriorinen=takana sijaitseva) pisteitä yläreunassa. Muutenkin vulvodyniaan kyllä kuuluu usein nimenomaan virtsaputken kirvely ja muut sellaiset oireet, riippuen juuri siitä millä alueella häiriintyneet hermot sijaitsevat, minne kipu säteilee.

      Tulehdusoireet, Antibiootit, erityisesti e-pillerit (matalaestrogeeniset yhdistelmäehkäisypillerit), kipuoireet (polte, kutina, kirvely) liittyvät yleensä vulvodyniaan. Kyseessä voi olla kohdallasi sekamuotoinen vulvodynia tai enemmän neuropaattiseen päin kallistuva versio VD:sta. Lantionpohjalihakset ja hermot vaikuttavat asiassa vahvasti. Virtsatieoireet voivat olla merkki lihasten ja hermojen häiriötilasta. Lue: http://vdopas.com/2017/03/02/tunnetko-lantionpohjalihakset/

      Saattaisi myös olla hyvä miettiä ja perehtyä IC asioihin: Interstitielli kystiitti saattaisi myös aiheuttaa kyseisiä oireita, ja se on aika samantyyppinen kipusyndrooma kuin VD ja usein taustalla saattaa olla samoja asioita. IC ja VD voivat myös esiintyä samanaikaisesti.

      Minipilleri ei välttämättä vaikuta, mutta kaikenlainen hormonaalinen ehkäisy voi kyllä sotkea omaa hormonitoimintaa – ja VD:n riskiä lisää erityisesti oman luonnollisen estrogeenin mataluus (matalaestrogeeniset pillerit laskevat oman estrogeenitason erittäin matalaksi). Kuvailit että sinulla on ollut kuivuutta ja kipua myös nuorena. Oliko sinulla käytössä hormonaalinen ehkäisy silloin?

      Kondomeissa siedettävyys on yksilöllistä. Joten niitä pitää vain kokeilla tietääkseen. Lateksiallergia voi aiheuttaa kutinaa, poltetta ja arkuutta limakalvoilla. Lateksiallergia on aika harvinainen. Yleensä oireita tulee myös muista lateksituotteista (ilmapallot, kumihanskat…).

      Suosittelisin Päivi Tommolaa (HKI) gynekologiksi (yksityisvastaanotto), jos se ei onnistu pyydä lääkäriltäsi lähetettä naistentautien poliklinikalle (jos mahdollista Naistenklinikalle, jos asut Helsingissä). Nyt olisi tärkeä että saat asiantuntevaa lääkärinhoitoa ja selvitetään onko taustalla muita syitä vai onko sinulla VD (tai IC).

      Lämpimin voimaterveisin,
      Niini

  • Mirka
    helmikuu 19, 2017

    Hei! Poistetaanko vestibulektomiassa myös bartholinin rauhaset? Ymmärtääkseni ainakin bartholinin tiehyet poistetaan, onko näin? Vaikuttaako leikkaus siten negatiivisesti kiihottumisen aikaiseen kostumiseen?

    • Niini
      helmikuu 23, 2017

      Hei Mirka,

      Kiitos viestistäsi. pahoittelut viivästyneestä vastauksesta. Olen ollut sairaana.

      Tietääkseni rauhasten poistamisesta ollaan montaa mieltä. Jotkut ovat puolesta ja jotkut vastaan. En ole täysin varma onko Suomessa tehty jotain yhtenäisiä linjauksia asiasta kirurgien keskuudessa. Mutta teoriassa kirurgi päättää asiasta yksilöllisesti tilanteen mukaan.

      Vestibulektomiassa poistetaan limakalvoa juurikin Bartholin rauhasten suuaukkojen alueelta. Yleensä suuaukkojen alue on punainen ja ärtynyt. Limakalvoa Bartholin rauhasten yläpuolelta poistetaan siis aina. Bartholin rauhaset tunnustellaan, ja jos niissä tuntuu tulehduksen merkkejä, kystia tai nystyröitä nekin mahdollisesti poistetaan. Voi olla että tämä vaihtelee leikkaavan kirurgin ja sairaanhoitoalueen mukaan, niin että joissain paikoissa poistetaan yleisesti ja toisilla tilanteen mukaan.

      Asiasta kannattaa kysyä (hoitavalta, lähettävältä tai leikkaavalta) lääkäriltä, ja pyytää myös selittämään miksi rauhaset poistetaan, jos se on hänen vastauksensa mukaan tapana.

      Sinänsä Bartholin rauhasten eritteet eivät ole niin merkittävässä roolissa kiihottumisen aikaisessa emättimen kostumisessa, emätin kostuu verentungoksen seurauksena kudosnesteen tihkumisesta emättimeen. Bartholin rauhaset erittävät hieman kirkasta eritettä eteisen alueelle kiihottumisen aikana. Skenen rauhaset ovat suuremmat voitelevat rauhaset ja ne sijoittuvat virtsaputken vierelle.

      Joka tapauksessa on ehdottomasti suositeltavaa käyttää aina hyvälaatuista, itselle sopivaa liukastetta seksin aikana. Myös liukasteet voivat aiheuttaa ärsytysoireita, joten kannattaa olla tarkka niiden valinnassa.

      Leikkauksen kulun kuvaus tarkemmin tässä:

      https://www.academyofpelvicsurgery.com/surgical-tutorials/240-partial-vulvar-vestibulectomy-with-vaginal-flap-advancement-for-surgical-management-of-vulvar-vestibulitis-syndrome

      Kaikkea hyvää!
      Niini

  • Tia
    helmikuu 11, 2017

    Hei kaikki sielunsiskot!

    Ajattelin, että nyt olisi hyvä kertoa oma tarinani. Tällä hetkellä olen 25-vuotias ja kärsinyt vulvodyniasta aina. Nuorempana laitin ainaiset yhdyntäkivut kokemattomuuteni piikkiin. Nykyisen parisuhteeni alettua vuonna 2013, itkin usein öisin sitä, että mikä minua vaivaa, miksi aina sattuu niin paljon ja näistä syistä, en koskaan tunne edes haluja. Taisin löytää nämä sivut ensimmäistä kertaa kesällä ja mietin, että voisiko minulla olla tuo sairaus. Jotenkin asia vain jäi ja löysin itseni taas itkemästä jokaisen yhdynnän jälkeen ja niiden aikana toivoin sen olevan jo ohi. Kivut tuntuivat siltä, kuin joku löisi kuumalla ja terävällä veitsellä minua. Syksyn lopussa rohkaistuin poikaystäväni tukemana ja kävin työterveyden kautta gynekologilla, jolle sanoin, että uskon minulla olevan vulvodynia. En ikinä unohda sitä miten lääkäri naurahti ja väheksyi sanomaani. Tutkimuksen jälkeen hän kuitenkin totesi minulla vulvodynian. Vanutikkutestin jokainen kosketus sattui aivan kamalasti. Kotiin lähtiessä kädessäni oli resepti gabapentiinivoiteeseen ja huono mieli. Lääkäri sanoi, että jos voide ei auta tule käymään uudestaan.

    Kuukauden jälkeen palasin, mutta eri lääkärille. Ensimmäisestä lääkäristä jäi vain susisurkeat fiilikset. Tämä toinen lääkäri oli aivan eri maata. Mahdottoman ymmärtäväinen ja kiltti. Kertoi, että vulvodynia on ihan todellinen sairaus eikä sitä pidä väheksyä. Hän määräsi minulle triptyliä, mutta huomasin hänenkin etsivän vulvodyniasta tietoa netistä. Samalla kerralla lopetin myös e-pillerit. 2kk jälkeen palasin, koska ei triptylkään minua auttanut. Nyt lääkäri sanoi, että hänen on vain myönnettävä, ettei osaa minua auttaa, mutta etsii minulle sopivan lääkärin. Myöhemmin minulla oli aika toisen yksityisen lääkärin vastaanotolle eri lääkärikeskukseen, kerroin pulmani ja lääkäri sanoi ”Nyt olet tullut oikeaan paikkaan” Silloin kivi tippui sydämeltä. Aluksi kokeiltiin vahvempaa triptyliä ja xylocain geeliä. (Ei tuo geeli muuten itsellä puuduttanut yhtään.) Aloitin myös dilataation, eli emättimen laajennushoidon TYKS:istä saamillani puikoilla.

    Loppusyksystä kokeiltiin botox-pistoksia. En halua pelotella ketään, mutta se oli kamalinta mitä olen ikinä kokenut. Kipu oli niin kovaa, että kaksi hoitajaa piti minua kädestä ja huusin kaikki mahdolliset kirosanat. Pistosten jälkeen itkin 3 tuntia taukoamatta siitä helpotuksesta, että se on ohi. Eivät auttaneet pistoksetkaan ja kun lääkäri ehdotti uusintaa niille, aloin tutista sekä itkeä ja sanoin, etten enää pysty niihin. Sain siitä ensimmäisestä pistoskerrasta niin kovat traumat, että pelkkä verikoekin nykyään ahdistaa.

    Keväällä aloitin fysioterapian aivan ihanan fysioterapeutin kanssa. Kyseinen fyssari oli myös seksuaaliterapeutti ja hänen kanssaan oli hyvin helppoa jutella kaikesta. Kokeiltiin paljon erilaisia keinoja. Akupunktiota, lihaskalvojen hierontaa, yms. Sain kotiin myös laitteen, joka antaa sähköimpulsseja lantiopohjan lihaksistoon. Ensimmäistä kertaa kun tuota kokeiltiin fyssarin vastaanotolla, huomattiin, että omat lantionpohjanlihakset on aivan todella jännittyneessä tilassa myös levossa. Ei siis ihme, että lantiopohja vetää järkyttävään kramppiin yhdyntää yrittäessä. Pelkästään kuukauden harjoittelulla (Pari kertaa viikossa) lihaksisto saatiin rentoutumaan ja jatkoin tätä hoitoa vielä puolisen vuotta. Tuo sähköhoito oli siitä kiva, että sehän ei siis satu mitenkään. Pienen pieni tuntemus, kun kapseli on sisässä, mutta ei muuta. Tuon kuluneen kevään aikana aloitin myös uudestaan e-pillerit, nämä olivat merkkiä Qlaira. Niiden on todettu vähentävän tulehdusta. Siitä en tiedä, että vaikuttivatko nuo itsellä positiivisesti vai negatiivisesti.

    Nyt kun mietin, et edes tiedä mitä tämän jälkeen tuon viimeisen puolen vuoden aikana oikein puuhailtiin. Kävin pari kertaa vastaanotolla ja joulukuussa pääsin leikkausjonoon.
    Tänään leikkauksesta on 5 päivää ja olo on luottavainen.
    Jännitin leikkausta todella paljon ja lääkärillekkin oli selvää, että se tehdään minulle nukutuksessa. Toivon todella, että tämä minun viimeinen oljenkorteni olisi se, joka minua auttaa. Leikkauksen jälkeiset kivut eivät ole olleet suuret ja odotin pahempaa. Lähinnä todella kovaa kirvelyä, johon ei tietenkään lääkkeet auttaneet. Minulle laitettiin leikkauksen yhteydessä hormonikierukka jaydess, koska lääkärin mukaan se pitää limakalvot paremmassa kunnossa kuin pillerit. Kipua tunsin/tunnen lähinnä siitä. Oli onni saada kierukka tuossa samassa yhteydessä, joten eipä tarvinnut tuntea kipua sen asennuksessa. Pientä vuotoa on ollut leikkauksen jälkeen, mutta se kuuluu lääkärin mukaan asiaan ja on kierukastakin johtuvaa. Päässä vain jyllää pelko tulehduksesta, koska tässä vaiheessa ei ole enää voimia vastoinkäymisille. Toivon, että paraneminen edistyy hyvin, eikä tulehduksia/ muita ongelmia tule eteen. Jos leikkauksen jälkeen kivut ovat helpottuneet edes vähän, olen suunnattoman onnellinen. Jälkitarkastus on 6vkon päästä, jonka jälkeen voimme yrittää yhdyntää.

    Kuluneet vuodet on olleet itselle todella rankkoja, enkä olisi jaksanut ilman poikaystävääni, joka on ollut suurena tukenani. Jokaisen ”epäonnistuneen” hoidon jälkeen, kun olen vajonnut kuoppaani itkemään, on hän ollut se, joka on minut sieltä nostanut ja sanonut, että kyllä sä vielä parannut. Tietenkin ystävät ovat tukeneet, mutta ei kukaan voi todellisuudessa tietää millaista tämä on, jollei ole tietoa siitä mitä se kipu voi olla. Poikaystävä on ollut vierellä nämä kuluneet vuodet ja sopeutunut siihen tilanteeseen, että seksiä ei harrasteta. Ne muutamat kerrat on kokeiltu joidenkin hoitojen jälkeen, mutta kun sattuu niin ei toinen halua tietenkään satuttaa ja siihen se on jäänyt. Varmasti todella rankkaa hänelle, mutta kertaakaan ei ole valittanut, koska ymmärtää, että kyse on sairaudesta eikä siitä, etten minä haluaisi. Hänen uskonsa paranemiseeni on auttanut myös itseä hyvin pitkälle.

    Kiitos myös näistä sivuista. Ne ovat tuoneet lohtua sinne pimeään kuoppaan, jonne olen ajoittain vajonnut. Täältä myös on huomannut sen, että ei ole yksin tämän asian kanssa. Tämän sairauden kanssa oppii elämään, mutta mielestäni sitä ei tule ikinä hyväksyä. Niin kauan, kun on voimaa ja tahtoa parantua niin näin kauan on myös toivoa. Jokaisen epäonnistuneen hoidon ja turhautumisen keskellä minäkin silti mietin, että kyllä tästä vielä parannutaan, ja nyt on toivottavasti sen aika. Palaan kirjoittelemaan jälkitarkastuksen jälkeen siitä, että joko päädyttiin päätepysäkille tämän asian suhteen elämässäni.

    Jaksamisia ja ennen kaikkea kovaa tahtoa kaikille! 🙂

    • Niini
      helmikuu 13, 2017

      Hei Tia,

      Lämmin kiitos tarinasi jakamisesta!
      Toivotaan että osaltasi oireet pikkuhiljaa siirtyvät historiaan. Toivo ja usko paranemiseen ovat ensiarvoisen tärkeitä, ja onni että sinä olet jaksanut pitää niistä kiinni. Muistathan huolehtia itsestäsi nyt ekstrahyvin leikkauksen jälkeen, ja pidä mielessäsi kaikki oppimasi. Ethän unohda fysioterapiassa saamiasi taitoja itsehoitoon ja lantionpohjalihasten venyttelyyn, desensitisaatioon sekä rentouttamiseen. Tulet vielä tarvitsemaan niitä jatkossakin.

      Toivon sinulle onnea, voimia ja kaikkea hyvää jatkoon 🙂
      Niini
      VDopas

  • Väsynyt
    tammikuu 12, 2017

    Uskallan nyt ensimmäistä kertaa kirjoittaa tänne. Tuntuu niin hyvältä löytää sivut, joista saa edes vähän lohtua. Olen 20 vuotias ja minulla on diagnosoitu vulvodynia viime kesänä. Kuten monen muunkin kommenteista voi lukea, myös minulla on pitkä ”pissatulehdus” historia ilman, että bakteeria on ikinä virtsanäytteestä löydetty. Jo lapsuudessa outoja pissaoireitani on tutkittu runsaasti, ja hoitona käytetty lukuisia antibioottikuureja. Antibiooteista aiheutuneet hiivatulehdukset ja niiden hoito eivät myöskään ole varmasti olleet hyväksi. Vuosi sitten sain uusien e-pillereiden aloituksen yhteydessä järkyttävän tiheävirtsaisuus oireen, kymmeniä kertoja vessassa öisin monen kuukauden ajan. Yksityiset gynet kuitenin tyrmäsivät täysin yhteyden pillereiden ja oireen välillä. Pitkään minua tutkittiin myös urologian puolella, mitään muuta oiretta ei löytynyt kuin ettei rakkoon tuntunut mahtuvan tavaraa.. Urologi määräsi minut urofysioterapeutille. Tiheävirtsaisuuteen siitä on ollut apua. Uutena oireena viime alkuvuodesta alkoivatkin ilmestyä yhdyntäkivut ja viiltävät pistelyt vaginassa. Urofysioterapiassa oli jo heti alusta huomattu, että minulla on pahaa vaginismia ja lantiopohjalihaksia ei saatu juuri ollenkaan rentoutumaan. Koen urofysioterapian kuitenkin erittäin tärkeäksi, sekin jo tuntuu hyvältä kun on ihminen joka ymmärtää tätä vaivaa. Käyn hoidossa vieläkin n. kerran viikossa. Kevään ja kesän aikana oireet pahenivat huomattavasti. Useat päivystysreissutkin tehtiin kesällä kivun takia, tuntui ettei jalkoja voi enää pitää edes yhdessä. Diagnoosi onneksi oli gynekologien mielestä tässä vaiheessa melko selkeä. Tällä hetkellä tilanne on erityisen kurja henkisellä tasolla. Olen löytänyt ihanan miehen puoli vuotta sitten, mutta seksi ei luonnollisesti toimi kovien kipujen vuoksi 😕 Alamme olla toivottomia, parisuhde näin ei tunnu mahdolliselta. Minulla on juuri aloitettu puudutuspistokset, toivon kovasti apua niistä. Kipupisteeni ovat onneksi hyvin selkeät tällä hetkellä, siksi lasken uskoni tähän hoitoon. Puudutusgeeli ei ole aiemmin auttanut. Tuntuu pahalta, kun haluaa toista mutta ei vain pysty. Haluaisin kysyä näin loppuun muutmaa asiaa joihin en ole vielä saanut vastausta gyneltä. Minulla on todettu selässä välilevyn pullistuma noin neljä vuotta sitten ratsastusonnettomuuden jälkeen. Selkäkipu on ollut hallussa jo muutaman vuoden hyvin! Isäni on lääkäri, ja hän on kovasti pohtinut voisiko oireeseeni olla yhteydessä tämä selkävamma ja joku hermostollinen syy? Kun minulle laitettiin nyt ensimmäistä kertaa puudutepistoksia vaginaan alkoi selässäni heti samana päivänä tuntua kipua ja jalkani myös puutuivat? Kuuluuko tämä asiaan? Kuinka pian puudutehoitojen aloituksesta uskallamme kokeilla yhdyntää poikaystäväni kanssa?

    Kiitos sinulle näistä sivuista, toivottavasti ymmärrät kuinka paljon toivoa ja lohtua nämä monelle tuovat.

    • Niini
      tammikuu 12, 2017

      Hei Väsynyt,

      Lämmin kiitos viestistäsi. Hienoa kun uskalsit nyt kirjoittaa tänne 🙂

      Virtsatietulehdukset, antibiootit ja hiiva, siinä onkin sellainen kolminaisuus mikä usein on aika tuhoisa ja tyypillisesti vulvodynian laukaisevia tekijöitä. Lisäksi suurena syypäänä myös e-pillerit. Nimenomaan matalaestrogeeniset yhdistelmäehkäisypillerit. Yleensä lääkäritkin jo tiedostavat tämän, ja pillerit lopetetaan vulvodynia-diagnoosin jälkeen. Noin 30%lla pelkkä pillereiden lopetus auttaa oireisiin. Onhan sinulla vulvodyniaan perehtynyt lääkäri?

      VD:n taustalla saattaa olla altistavia tekijöitä (kuten geneettiset tekijät, immunologiset tekijät ja tuki- ja liikuntaelimistön häiriötilat, traumat, loukkaantumiset jne.) Hermostolla on iso rooli vulvodyniassa. Hermotoiminta häiriintyy (eri syyt; traumat, leikkaukset, loukkantumiset, tulehdukset jne) ja aiheuttaa epänormaalin kipureaktion. Vestibulodyniassa (VVS: Vulvan vestibuliitti syndrooma) on löydetty hermostoon liittyviä muutoksia tutkimuksissa ja neuropaattinen vulvodynia on ihan selkeästi hermoperäinen.

      Jos olet lukenut opasta ja hankkinut tietoa vulvodyniasta muualtakin, olet varmaan huomannut miten vulvodynia on usein monisyinen, ja tehokkain hoitokin pureutuu ongelmaan monipuolisesti. Ehkäpä sinun kannattaisi siis puudutepistosten lisäksi kokeilla myös muita keinoja? Ruokavaliosta pois tulehdusta ylläpitävät ruoka-aineet. Sokeri, vehnä, maitotuotteet (maustamaton jugurtti maltillisesti käytettynä ok). Suoliston kunto? (maitohappobakteerilisä?) Runsaasti sulamatonta ja liukoista kuitua (ja inuliinia) siältävät vihannekset/juurekset ruokavalioon, luonnollista kuitua ja ravinteita sisältävää chiaa, hyvät rasvat (avokado, neitsytöljyt), pähkinät ja siemenet, paljon ravinteikasta vihreää ja vitamiinipitoista hedelmää ja marjaa…. Jos olet alipainoinen, painon tasapainottaminen ja riittävä ravinteiden saanti turvattava.

      Itsehoitoon kipupisteiden desensitisaatio ja venyttely/hieronta jne. Lantion alueen- ja lantionpohjalihasten hoito: venytys, putkirullaus, jooga, pilates, aktiivinen rentoutusharjoittelu (googlaa:pelvic floor drops, reverse kegels). Vältä liiallista istumista. Mielenrauhaa ja mielekkyyttä tuovia asioita elämään.

      Puudutepistoksista minulla ei ole oikeastaan sen enempää tietoa, ne eivät ole kovin tavallisia VD:n hoidossa. Yhdynnän kokeilemisesta ei ole haittaa. Kunhan tilanne on rento ja rauhallinen ja osaat rentouttaa lantionpohjalihakset, penetraation tulee olla todella hidas ja se kannattaa ajoittaa nimenomaan sinun rentouttaessa lihaksia syvän sisäänhengityksen avulla. (Palleahengitys- lantionpohja laskee luonnollisesti). Ja voit itsekin venytellä ja painella kipupisteitä, jolloin tiedät miltä siellä alakerrassa tuntuu ennen kuin lähdette yrittämään yhdyntää.

      Vulvodyniasta voi kyllä parantua, mutta se vaatii kyllä kärsivällisyyttä, sinnikkyyttä, luottamusta ja rakkautta itseen.

      Rutkasti voimia Sinulle!

      Niini

  • ahdistunut
    tammikuu 6, 2017

    Hei,
    Sain vd-diagnoosin pari vuotta sitten ja olen siitä lähtien ollut hoidossa asian suhteen. Kipu on jonkin verran lievittynyt enkä käytä tällä hetkellä hormaalista ehkäisyä. Kuitenkin ongelmana on todella kovat kuukautiskivut, johon käytän lääkkeitä. Endometrioosin mahdollisuudesta olen puhunut lääkärin kanssa.

    Ongelmani on kin seuraavanlainen, eli voin paljon paremmin kaikin tavoin ilman hormonaalista ehkäisyä enkä haluaisi millään käyttää edes pelkkiä keltarauhashormonivalmisteita. Kuitenkin jos kyse on endometrioosista, niin pelkään että se pahenee vielä iän myötä ja kun sekin voi aiheuttaa yhdyntäkipuja niin olen peloissani.

    Kuitenkaan endometrioosia ei voi varmaksi todeta muuta kuin leikkauksessa, eikä sinne kaiketi enää laiteta diagnostiikan takia.. Mietinkin, että kuinka riskialtista minun on vain antaa asian olla. Koska jos kyse ei ole endosta, niin voin käyttää kipulääkkeitä kuukautisiin+voida paremmin kaikin tavoin+ehkäisyyn kondomia. Mutta jos kyse onkin endosta, niin uskallanko ottaa sen riskin, että sekin aiheuttaa yhdyntäkipuja.

    Onko sinulla tietoa siitä, että jos endometrioosi on aiheuttanut yhdyntäkipua, niin pääseekö tuosta kivusta eroon? Minulla ei siis missään vaiheessa, ainakaan vielä, ole ollut sellaisia kipuja kuin mitä endometrioosin yhteydessä usein kuvataan.

    Pelkoni on kuitenkin suuri, koska aikanaan vd-diagnoosi oli minulle erittäin kova paikka. Yhdyntä on minulle se seksin tyydyttävin vaihe ja oikeastaan en saa kunnolla tyydytystä ilman sitä. Tiedän kyllä, että kaikkialla ohjataan pois yhdyntäkeskeisyydestä, itseä tämä kuitenkin hieman ärsyttää, koska ei kyse ole ”henkisistä estoista” tai siitä, että en voisi periaatteessa harrastaa muunalaista seksiä kuin yhdyntää vaan siitä, että yhdyntä nyt vain sattuu olemaan minulle se paras ja nautinnollisen seksin tapa. En saa seksinhalua loppumaan muutakuin yhdynnällä. Pelko siitä, että saisin lisää yhdyntäkipuja nyt edellisten helpottuessa, on kova, joten sikäli mietin, pitäisikö ne hormonit aloittaa, mutta kun se oma vointi on ollut niin hyvä ilman niitä.

    • Niini
      tammikuu 6, 2017

      Hei Ahdistunut,

      Kiitos viestistäsi.

      Tiedätkin jo varmaan, mutta kerrataan vielä 🙂
      Endometrioosi on kohdun limakalvon sirottumatauti, eli kohdun limakalvon kaltaista kudosta esiintyy pesäkkeinä kohtuontelon ulkopuolella, aiheuttaen tulehdusreaktion ja kiinnikkeitä. Tuo kudos myös reagoi kohtukudoksen tapaan hormoneihin. Kuukautisten aikaan pesäke aktivoituu ja aiheuttaa voimakasta kipua. Pesäkkeet sijaitsevat tavallisimmin pikkulantiossa ja vatsakalvolla. Sairaus on estrogeeniriippuvainen.

      Endometrioosiin liittyvät yhdyntäkivut johtuvat juurikin niistä pesäkkeistä, (tulehdusreaktiosta ja kiinnikkeistä). Eli niihin ei välttämättä voi suoraan vaikuttaa, muuten kuin rauhoittamalla pesäkkeiden kasvua ja tulehdusta (esim. ruokavalio). Yhdyntäasennoilla on myös merkitystä ja sillä miten voimakasta tärinää aiheutuu. Syviä työntöjä kannattaa vältää. Joissakin tapauksissa kipu tulee vasta yhdynnän jälkeen. Tällöin on hyvä hoitaa kipua eri keinoin (esim kylmä/kuumapakkauksilla, lämmin suolakylpy, piikkimatto (suositeltava hankinta), kipulääkkeet (ennakoiden) jne.).

      Hormonihoidosta: oireiden hallintaan käytetään siis usein yhdistelmäehkäisypillereitä, sillä ne vaikuttavat estrogeenituotantoa vähentävästi. Tämä ei sinänsä paranna sairautta, vain hillitsee estrogeenin tuotantoa ja näin endometrioosikudoksen toimintaa.

      Tämä kertookin mielestäni paljon siitä miten (matalaestrogeniset)yhdistelmäehkäisypillerit vaikuttavat kehossa vähentäen oman estrogenituotannon minimaaliseksi. Tämä taas ei ole hyvä vulvodynian suhteen. Enkä väittäisi että se on hyvä muutenkaan naisen kehon normaalille toiminnalle.

      Vulvodynialla ja endometrioosilla on yhteisenä tekijänä on se että taudin syytä ei tiedetä, mutta perimällä näyttäisi olevan merkitystä. Myös heikentyneellä immuunijärjestelmällä näyttäisi olevan vaikutusta. Endometrioosi kuten vulvodyniakin saattaa olla autoreaktiivinen sairaus, jossa elimistön normaali toiminta häiriintyy. Tulehdusreaktiolla on vahva rooli kummassakin sairaudessa. On myös arveltu että hiivalla on merkitystä endometrioosin synnyssä, ja endometrioosilla on myös yhteys hiivatulehduskierteisiin.

      Kuukautiskivuissa ja endometrioosiin liittyvissä kivuissa prostaglandiineilla on vahva rooli, niiden tuotanto kiihtyy kivun aikana, ja ne vaikuttavat tulehdusreaktion syntyyn sekä aiheuttavat supistuksia kohdun lihaksistossa. Tulehduskipulääkkeillä on prostaglandiinisynteesiä estävä vaikutus. Lääkkeet tulee ottaa ajoissa, ennen kivun alkamista toimiakseen parhaalla mahdollisella tavalla estämään prostagladiinivaikutusta. Joten kuukautiskivuissa tulehduskipulääkkeitä kannattaa ottaa ennakoiden. Jos niitä ottaa kipujen alettua, niiden teho on heikompaa.

      Monet ovat endometrioosin hoidossa hyötyneet ruokavaliomuutoksista. Lyhyesti, tulehdusta lisääviä ja hormonitoimintaa häiritseviä ruoka-aineita kannattaa vältää. Tämä pätee myös vulvodynian hoidossa. Näitähän ovat sokeri, vehnä, maitotuotteet. Muita vältettäviä ruokia ovat, punainen liha, transrasvat, prosessoidut ruuat, (soijatuotteet, alkoholi, kofeiini). (Maitotuotteista hapatetut luomutuotteet maltillisesti käytettynä ok). Erityishuomiota kannattaa kiinnittää omega3 saantiin. Runsaasti vihreitä kasviksia, ja muutenkin vihanneksia, hedelmiä ja marjoja sisältävä ruokavalio on suositeltava. Lisänä hyvät öljyt! Pähkinät ja siemenet.

      Jotkut ovat hyötyneet endometrioosioireiden hoidossa luonnollisesta keltarauhashormoni-voiteesta. Kannattaa perehtyä asiaan ennen kokeilemista. Hormonituotteet voivat kuitenkin aiheuttaa sivuvaikutuksia, vaikka ne ovatkin luonnollisia.

      Lisäksi, muutenkin elämään mielihyvää ja mielenrauhaa tuovia asioita. Rakkautta, seksiä, ystäviä, liikuntaa (jooga, pilates tms), mindfulnessia (tietoisuustaidot/mielikuvameditaatio)

      http://www.iherb.com/Source-Naturals-Natural-Progesterone-Cream-2-oz-56-7-g/15611?at=0&rcode=TAS629

      http://www.endometrioosiyhdistys.fi/files/download/Ravitsemusosanaendonhoitoa.pdf

      Tsemppiä sinulle!
      Niini

  • Monni
    tammikuu 4, 2017

    Kiitoksia näistä sivuista… En edes tiennyt tällaisen taudin olemassaolosta, ennen kuin youtubessa satuin katsomaan aiheeseen liittyvän videon ja päädyin googlettamaan asiasta.

    Olen aina ollut seksuaalisesti aktiivinen nainen ja ennen nykyistä avioliittoani harrastin paljon irtosuhteita. Olen kuitenkin huolehtinut aina ehkäisystä, enkä ole sairastanut sukupuolitauteja.

    Endometrioosista olin kärsinyt jo 16-vuotiaasta, mutta lääkäriin hakeuduin vasta muutamia vuosia sitten, kun en enää kestänyt kipuja ja e-pillerit tulivat muutenkin ajankohtaiseksi parisuhteen takia. Ensin käytin e-pillereitä, mutta nyt olen kolme vuotta syönyt minipillereitä.

    Minipillerit lopettivat kuukautiset täysin, eli ei ole enää tarvinnut kärsiä kuukautiskivuista. Tilalle tulivat kuitenkin haluttomuus ja yhdyntäkivut. Emme ole enää pariin vuoteen pystyneet harrastamaan yhdyntää normaalisti ja vaikka käytämmekin aina liukastevoiteita, kipu on liian kova. Mieheni on onneksi ymmärtäväinen, eikä ikinä pakota minua mihinkään. Pelkään kuitenkin että hän päätyy etsimään seksiä muualta.

    Kipu tuntuu pääasiassa yhdynnässä, tuntuu kuin hangattaisiin hiekkapaperilla ja poltettaisiin samalla. Lisäksi lantionpohjan lihakseni tuntuvat koko ajan kireämmältä ja nykyisin pitkään seisominen ja istuminen ovat mahdottomuuksia. Käyn töissä polkupyörällä, hiihdän ja käyn kuntosalilla, eli yritän huolehtia fysiikastani.

    Pitäisikö minun hakeutua lääkäriin vai mitä suosittelisit? En uskalla lopettaa pillereitäkään, koska olen nykyisin työelämässä enkä pysty enää jäämään viikoksi kuukaudesta sängyn pohjalle oksentamaan.

    • Niini
      tammikuu 4, 2017

      Hei Monni,

      Lämmin kiitos viestistäsi.

      Kuvailemasi tilanne kuulostaa vestibulodynialle (VVS). Suosittelen lääkärille hakeutumista. Tietenkin paras vaihtoehto olisi sellainen lääkäri, joka on asiaan perehtynyt (esim. Päivi Tommola). Jos et pääse erikoistuneen lääkärin vastaanotolle (oppaassa on osio hoitotahoja jossa joitain nimiä), voit mennä gynekologille ja pyytää lähetettä naistentautien poliklinikalle. Muista fysioterapeutin lähete, lantionalueeseen erikoistuneen fyssarin vastaanotolle. Voit jo itsekin ryhtyä hoitamaan itseäsi, lantionpohjalihasten rentoututusharjoituksilla (googlaa esim. pelvic floor drops tai reverse kegels), venytyksin, putkirullauksin, ja manuaalisin menetelmin (siedätyshoito). Muista ruokavalion merkitys, eli tulehdusta aiheuttavat ruoka-aineet pois (matala-asteinen tulehdus/autoimmuunireaktio) erityisesti sokeri (mahdollisesti myös vehnä, maitotuotteet). Paljon muuta hyvää tilalle. Lisää muita mielihyvää ja mielenrauhaa tuovia asioita elämääsi. Esim. mindfulness-/tietoisuustaitoharjoitukset voivat tuoda paljon apua. Oppaasta saatat löytää myös muita vinkkejä arkeen. Oletko muuten huomannut pyöräilyn lisäävän oireita? Joillekin hankaus aiheutta kipua.

      Toivon sinulle rutkasti voimia ja hyvää (parempaa) jatkoa,
      Niini

  • Salla
    joulukuu 3, 2016

    Kiitos ihanasta sivusta!
    Minulla ei ole diagnoosia, mutta olen itse alkanut laskea yksi yhteen ja päätynyt oireitteni todennäköisesti johtuvan vestibulodyniasta. Olen syönyt e-pillereitä 11 vuotta ja kipuillut viimeisen parin vuoden aikana aina vaan enenevässä määrin. Historiassa on hiivatulehduskierrettä (tosin lähes 10 vuotta sitten) ja kohdunsuun koepalat solumuutosten takia. Olen aina ollut ’tiukka’ ja limakalvot kuivat ja olen siksi käyttänyt liukuvoidetta seksin aikana jo teini-iästä asti ja aikaisemmin se onkin riittänyt. Nykyään taas liukuvoidekaan ei auta enää asiaan, tampoonin laittaminenkin tuntuu niin ikävältä että olen siirtynyt käyttämään vain siteitä.

    Varsinaisia kipupisteitä minulla ei ole, vaan kipu tuntuu poltteena ja kirvelynä koko emättimen suuaukolla. Lisäksi lantiopohjalihakseni ovat todella kireät ja hankaloittavat yhdyntää (silloin kun siihen vielä uskalsin alkaa). Nyt viime seksikerrasta on monta kuukautta, koska se päättyi itkuun kun sattui niin paljon. Halut ovat nollassa ja seksi lähinnä ahdistaa, kun tiedän sen aiheuttavan viiltävää kipua ja kirvelyn jatkuvan seuraavaan päivään asti. Kävin gynellä viimeksi elokuussa ja hän kyllä huomioi kaikki ongelmani mutta ei antanut diagnoosia, sanoi selkeiden kipupisteiden puuttumisen sulkevan vulvodynian pois..

    Kun nyt päädyin tänne sivustolle, aloimme miehen kanssa miettiä että jätän e-pillerit pois. Jos sillä voisi saada apua kipuihin. Lisäksi olen aloittanut venyttämään itse paikkoja käsin ja dildoa apuna käyttäen. Olen yrittänyt pilateksessa opetella lantiopohjalihasten hallintaa, jotta saisin niitä rentoutettua. Supistaminen kyllä onnistuu mutta ongelma onkin toisessa päässä.. Päällä tuntuu olevan joku kestokramppi, osittain varmaan yhdyntäkipujen seurausta kun kaikki kosketus jännittää.

    Suurin helpotus on ollut se, että täältä on saanut lukea muidenkin kärsineen samanlaisista oireista! Näiden kanssa kun on tuntenut olevansa niin yksin.. Onneksi mies kyllä on ottanut todesta ja ymmärtänyt alusta asti mutta silti.. Monella tilanne on kipujen kanssa paljon pahempikin. Olen taas löytänyt toivoa, että tämä minunkin tilanne voi helpottaa. Olisi ihana voida vielä joskus haluta ja nauttia seksistä, nyt koko yhdynnästä on tullut aikamoinen mörkö.

    • Niini
      joulukuu 5, 2016

      Hei Salla,

      Kiitos sinulle viestistäsi.

      Tilanteesi kuulostaa vulvodynialle. Selkeiden kipupisteiden esiintyminen ei ole ainoa vestibulodynian merkki.Vulvodynia on monisyinen ja monimuotoinen ongelma, ja oireet eivät aina ole niin selkeästi jaoteltavissa. Kuitenkin voidaan todeta että emättimen suulla oleva kipu ja yhdyntäkipu, ja muut kuvaamasi oireet ovat ihan tyypillisiä vd-oireita. Sekamuotoistakin vulvodyniaa esiintyy ja rajanveto eri muotojen välillä ei ole aina niin selkeää. Hermotoiminnan häiriintymisen katsotaan olevan pääasiallinen syy kipuongelman syntyyn, mutta taustalla on usein monia syitä.

      Noin 30% saa helpotusta e-pillerien lopettamisesta. Selkeä yhteys matalaestrogeenisten yhdistelmäehkäisypillereiden ja vestibulodynian välillä on pystytty todentamaan. Suosittelen vd-oireista kärsiville siis ehkäisyn lopettamista. Muistakaa silti huolehtia ehkäisystä muulla tavoin.

      Hienoa että olet jo itse aktiivisesti ryhtynyt hoitamaan itseäsi! Muista olla kärsivällinen ja armollinen itsellesi. Vulvodynian puhkeaminen on usein tapahtunut pitkänkin ajan kuluessa tiedostamatta, ja taustalla voi olla monen asian summa. Hoito voi siis olla hidasta, mutta se mitä sinä nyt jo teet on hyvin merkityksellistä.

      Se miten kipu on vaikuttanut sinuun psyykkisesti on aivan yhtä tärkeä asia, ja sen käsitteleminen on parantumisen suhteen merkityksellistä. Kuvailemasi ”mörkö” on tullut minulle hyvinkin tutuksi, työskennellessäni vulvodyniasta kärsivien parissa. Olen iloinen, että olet toiveikas, ja täysin oikeutetusti. Minäkin uskon, että parantumisesi on täysin mahdollista!

      Lämpimin tsemppiterveisin,
      Niini
      VDopas

      Jos haluat työstää asioita kanssani terapian merkeissä, otan nykyään vastaan asiakkaita vulvodyniaan erikoistuneella vastaanotollani.
      NiinIloa terapia- ja hyvinvointipalvelut
      niini.leppanen@gmail.com

  • Heppis
    joulukuu 3, 2016

    Hei.
    Olen 21 vuotias ja kärsinyt yhdyntäkivuista noin vuoden verran. Olen käynyt jo monesti gynekologilla ja vasta viime kerralla noin 2kk sitten gyne totesi vulvodynian. Hän vaihtoi yhdistelmäpillerini minipillereihin ja sain hiivanestolääkityksen vaikka hiivaa ei ollut. Tätä ennen minulla oli vaihdettu gestinyl pillerit zoelyihin ja zoelyt tuntuivat pahentavan oireita. Kun ensimmäiset oireet alkoivat, pystyin yhdyntään ajoittain eikä välillä kipua ollut yhtään. Minipillerit eivät ole helpottaneet ongelmaa yhtään eikä yhdyntä onnistu ollenkaan sillä kivut ovat todella kovat, en myöskään voi käyttää tamponia enää. Yhdynnän tai sen yrittämisen jälkeen ei kuitenkaan ole kipua ollenkaan eikä muutenkaan. Kannattaako minun lopettaa pillerit kokonaan? Gyne oli sitä mieltä, että minun täytyisi kokeilla näitä minipillereitä ainakin puolisen vuotta, mutta en oikein näe siinä hyötyä kun eivät ole nytkään auttaneet. Mikä muu voisi auttaa?

    • Niini
      joulukuu 5, 2016

      Hei Heppis,

      Lämmin kiitos sinulle viestistäsi.

      Vulvodynia on, kuten sanottua, monisyinen ongelma. Yleensä siihen tehoaakin parhaiten monet hoitokeinot samanaikaisesti. Noin 30%lla pelkkä pillerien lopettaminen auttaa, muuten tarvitaan yleensä muitakin hoitokeinoja. Minipillereiden suhteen on yksilöllistä, miten ne vaikuttavat. Jotkut ovat erityisen herkkiä kaikenlaiselle hormonaaliselle ehkäisylle. Voit toki kokeilla sen puoli vuotta, josko tilanne helpottaa sen myötä. Itse suosittelen hormonaalisen ehkäisyn lopettamista, kunhan ehkäisy on muuten järjestettävissä.

      Hoitokeinot ja hoitokokeilut ovat vulvodyniassa usein hitaasti vaikuttavia ja vaativat pidemmän ajan vaikuttaakseen. Oppaassa on kerrottu eri hoitokeinoista, jos haluat perehtyä niihin tarkemmin. Voit itse tehdä jo paljon; esim. lantionpohjalihasten rentoutusharjoitukset, aktiivinen kipualueiden venyttely ja siedätyshoito, ruokavalio, kehon- ja lihastenhuolto (liikunta, jooga, venyttely, pilates, putkirullaus, hieronta), muut voimavarat (psyykkinen hyvinvointi, mielenrauha, mindfulness)…

      Kokonaisvaltainen ote omaan hyvinvointiin on yleensä toimivin tie vulvodynian hoidossa. Perehdy aiheeseen, ja ota rohkeasti paikkasi oman itsesi ja oman tilanteesi asiantuntijana.

      Jos koet tarvitsevasi ulkopuolista asiantuntija-apua, minä toimin nykyään vulvodynian hoitoon erikoistuneena terapeuttina omalla vastaanotollani. Minuun saa yhteyden tällä hetkellä osoitteesta niini.leppanen@gmail.com
      Yrityksen (NiinIloa terapia- ja hyvinvointipalvelut) nettisivut ovat vielä työn alla.

      Paljon voimia sinulle,
      Niini

  • Niina
    marraskuu 30, 2016

    Kiitos vastauksestasi Niini!
    Sain varattua ajan Espooseen asiantuntevalle gynelle, ja tuloksena oli neuralgiatyyppinen vd. Paluumatka olikin sitten rengastyynystä ja tauoista huolimatta hirvittävä kipuineen, mutta olen silti tyytyväinen että menin.
    Lyrica aloitettiin nyt ensin pienellä annoksella, toivottavasti se auttaisi. Varasin myös ajan lantionpohjalihaksiin erikoistuneelle fysioterapeutille,vaikka niissä ei gynen mukaan isompaa ongelmaa ollut.

    Toivon vain kovasti,että oireet helpottaisivat. Nettikirjoituksista kun onnistun löytämään vain ne tekstit,joissa on monen vuoden kärsimykset kipuineen, kiitos ahdistuneisuushäiriön…

    • Niini
      joulukuu 1, 2016

      Hei Niina,

      Hienoa että sait käytyä lääkärissä. Muista, että diagnoosi ei ole elinkautinen tuomio. Vaikka neuropaattinen vd on erittäin vaikea ja kivulias seuralainen, paraneminen myös siitä on täysin mahdollista. Nyt kannattaa ottaa ohjat omiin käsiin, ja käyttää kaikki mahdolliset keinot sen voittamiseksi. Monet vd-asiantuntijat ovat useasti todenneet, että vd on monisyinen ja siihen puree parhaiten myös hoitokeinot jotka pyrkivät vaikuttamaan kipuongelman monelta taholta, kokonaisvaltaisesti.

      Asiantuntevaa fysioterapiaa, sopiva lääkitys, akupunktio, itsehoito, ravitsemus, muu hyvinvointi, psyykkiset voimavarat. Näillä keinoilla monet ovat parantuneet. Oletko miettinyt terapeuttista hoitoa ahdistukseen? Panikointi, ahdistus ja katastrofiajatukset (pain catastrophizing) vaikuttaa myös kipuun.

      Voimia,
      Niini

  • Niina
    marraskuu 24, 2016

    Hei!
    Löysin nämä sivut kun tein googlehaun ”polttava kipu alapäässä” ja etsin apuja siihen. Tämä alkoi kohdallani syyskuussa,jolloin sain elämäni ensimmäisen hiivatulehduksen (ihme kyllä ekan,vaikka diabetes on ollut jo 31 vuotta). Sain siihen lääkkeet mutta kipu,polttelu ja kutina jatkuivat ja ravasin gynellä viikoittain.
    Hiivaa ei kuitenkaan ollut testeissä, silti määrättiin hiivalääkkeet. 2 Diflucania ja kerran Sporanoxia. Lopulta löytyi myös kondylooma etikkapenslauksella. Papa oli puhdas.

    2 viikkoa sitten olimme reissussa ja yhtäkkiä koko emättimen alueelle iski kova,polttava kipu joka kesti kotiin asti ja rauhottui ilmeisesti kortisonirasvalla pari tuntia kestettyään.

    Ja nyt viime viikolla vastaava tilanne,olimme autolla reissussa ja yllättäen polttava kipu alkoi taas. Otin särkylääkettä,laitoin Xylocainia – ei apua. Itkin koko matkan kotiin (230km) ja 3 tunnin päästä kipu helpotti. Sen jälkeen on koko emätin jomotellut välillä, ei kuitenkaan koko aikaa.

    Nyt pelkään sitä hirveää kipua, olisimme lähdössä ulkomaan reissulle ensi viikolla mutta en taida pystyä kun pelkään niin sitä kipua. :/
    Minulla on useita perussairauksia ja kesällä sairastuin ahdistuneisuushäiriöön.

    Osaisitko sanoa, kuulostaako nämä oireet vulvodynialta?
    Limakalvot ovat kunnossa, tulehduksiakaan ei pitäisi olla.

    • Niini
      marraskuu 28, 2016

      Hei Niina,

      Kiitoksia viestistäsi. Olen pahoillani kun vastaaminen kesti, olen ollut kiireinen yritykseni perustamisasioissa.

      Tilanteesi kuulostaa neuropaattiselta kivulta. Hyvinkin mahdollisesti tilanteessasi ovat monet taustatekijät olleet vaikuttamassa kivun syntyyn (perussairaudet, kondylooma, hiivatulehdus) Pitkään jatkunut diabetes vaikuttaa myös hermoston toimintaan (polyneuropatia) Hiivatulehdus on voinut olla tilanteessasi laukaiseva tekijä, ja hermoston toiminta on häiriintynyt.

      Kipu sinulla aktivoituu ilmeisesti kun istut pitkään. Automatkalla jne. Tämäkin kuulostaa neuropaattiselta kivulta. Siihen ei välttämättä auta pinnalliset hoitokeinot, riippuen minkä hermohaaran alueella häiriö on. Ahdistuneisuus ja katastrofiajattelu tietysti vain pahentaa tilannetta, ja soppa on valmis.

      Tilanteesi voi siis hyvinkin olla neuropaattista vulvodyniaa, ehkä mahdollisesti jonkinlaista pudendaalineuralgiaa (pudendal nerve neuralgia PNN, pudendal nerve entrapment PNE, pudendal nerve canal syndrome PNC), niiden hallitseva piirre on että kipu lisääntyy istuessa, kipu on erittäin voimakasta ja polttavaa.

      Ensiapuna istumatilanteisiin: tyynyt (rengastyyny tms) istuessa voi olla järkevä hankkia, samoin istuma-asennolla on merkitystä, venyttely ja jaloittelu tasaisin väliajoin. Xylocainia voi käyttää ennaltaehkäisevästi, ja samoin kipulääkettä. Eli ennen kivun pahenemista istuessa. Jotkut neuropaattisesta vulvodyniasta kärsivät ovat käyttäneet xylocaingeeliä kuuriluontoisesti, kipuaistumusta heikentämään.

      Voit kokeilla itse painella lantionpohjan aluetta ja emättimen sisältä, tuntuuko kipua silloin?Missä kipua tuntuu?

      Hanki lisää tietoa (googleta mm. neuropaattisia kipusyndroomia, essentiaalinen vulvodynia, PNN, PNE, PNC) Hakeudu asiantuntevan lääkärin luo. Suositeltavaa luettavaa esimerkiksi itsehoitoon:
      https://www.amazon.com/Ending-Female-Womans-Manual-Expanded/dp/0615988636

      Rutkasti voimia sinulle!
      Lämpimin terveisin,
      Niini

  • Mummeli
    elokuu 19, 2016

    Kiitos viestistä Niini!

    Kävin tänään viimeksi kipupolilla ja s-fysiatriassa, joten hoidon piirissä olen kyllä. Minun kipu on tosi hankala ja kestänyt jo yli puolitoista vuotta. Se tuli jo ennen leikkausta. Sitä ei ole mitenkään todettu VD:ksi, mutta oireet ovat samat. On sanottu vain, että ”hermo on vaurioitunut ” tai että ”hermokipu, mikä voi hävitäkkin itsestään ja taas palata”… Mutta voiko ollakin niin, että kaiken genitaalialueen kivun, minkä syytä ei voi määrittää, voidaan sanoa ole VD:aa?

    Minun kipu: Varsinainen yhdyntä ei ole juurikaan kivulias, mutta asennolla on toki siihenkin merkitys. Muutoin hävyn alue on tosi arka. Ehkä vaikeinta on se, että istuminen sattuu kovasti. Se rajoittaa harrastuksia, työtä ja esim. pyörälläajo on hankalaa jne. Henkisesti se aiheuttaa huonommuuden tunteita Seksiä ei tee enää mieli ollenkaan. Voi olla, että seurustelusuhteemme ei kestä tätä koettelemusta – mikä on todella harmi.

    • Niini
      syyskuu 1, 2016

      Hei Mummeli,
      Hyvä että olet hoidon piirissä, toivottavasti se auttaa tilanteessasi. Kyllähän se melkein on niin että kaikenlaisen vulvan alueen kivun, johon ei selkeää syytä löydetä, voidaan sanoa vulvodyniaksi. Sinänsä sillä nimityksellä ei ole niin väliä, kunhan saa oikeanlaista hoitoa. Joillekin on kuitenkin tärkeä saada diagnoosi/nimitys oireille, jotenkin se helpottaa ja selkiyttää oloa. Antaa ikään kuin selityksen epämääräisessä tilanteessa.

      Sinulla on määritelty kipu hermokivuksi, ja kuvaamasi perusteella tilanteesi on vaikea. Onko sinulla jo kokeiltu lääkitystä?

      Ajatukset ja tunteet joita kuvaat, ovat vulvodyniasta kärsivien keskuudessa myös hyvin tuttuja. Olet varmaan jo huomannutkin että istumista kannattaa vältää niin paljon kuin mahdollista, hermot ovat niin ärtyneitä ja paine on liikaa. Jotkut VD:stä kärsivät ovat kokeilleet erilaisia istumisen apuvälineitä, jos joutuvat istumaan, kuten pehmusteita tai rengastyynyjä. Jos haluaa yrittää pyöräilyä, on olemassa nokaton istuin, joka on suunniteltu kaikenlaisen paineen poistamiseksi lantionpohjan alueella. http://www.spongywonder.com se on ikävä kyllä tilattava ulkomailta, mutta kokemusten perusteella tilaus onnistuu hyvin, eikä kestä kauhean kauan.

      Tilanteesi on mielestäni sellainen että voisit hyötyä esimerkiksi seksuaaliterapiasta, tai jos pääsisit juttelemaan jollekulle, jossa voisit käsitellä sitä henkistä stressiä, surua, epätietoisuutta, vaillinnaisuuden ja huonommuuden tunnetta ja vihaa jota tällainen sairastuminen voi aiheuttaa kenelle vain. Voit esimerkiksi pyytää lääkäriltä lähetettä tähän.

      Paljon voimia sinulle!
      Niini

  • Mummeli
    elokuu 11, 2016

    Hei!
    Löysin tämän sivuston tänä kesänä. Asiallinen ja hyvä! Mielestäni VD voisi olla paljon, paljon enemmän esillä medioissa. Se poistaisi monelta VD-kipupotilaalta ahdistusta ja tunnetta, että olenko ainut, jolla on tällaista.

    Olen jo 63 -vuotias. En tiedä, onko kipuni VD:sta johtuvia vai mitä. Minulla oli peräsuolilaskeuma, jonka yhteydessä kivut alkoivat. Leikkaus tehtiin, mutta kovat kivut jäivät. Toki minulla on ollut nuorempanakin ulkosynnyttimet jotenkin arat, ikäänkuin limakalvot olisivat ohuet. Lieneekö ollutkin VD:aa jo nuorena…

    Kysymys: Voiko peräsuolilaskeuma laukaista VD:n?.

    Toivomus palstan tekniikkaan liittyen: Voisiko uusimmat kommentit näkyä ylinpänä, ettei tarvitsisi kelata alas? Voisi lisätä myös kiinnostusta, kun heti olisi näkyvissä tuorein kommentti. Minulla ainakin tuli ensin käsitys, että tämä on joku vanha juttu, mikä on jo loppunut, kun ensimmäisenä oli vuosien takainen viesti. 🙂

    • Niini
      elokuu 18, 2016

      Hei Mummeli,
      En ollut jostain syystä saanut ilmoitusta viestistäsi, joten huomasin vasta nyt sen. Pahoittelut siitä.

      Kiva kun löysit oppaan, ja toivottavasti siitä on sinulle jotain hyötyä☺️

      Suoralta kädeltä en voi todeta että peräsuolilaskeuma olisi sinulla laukaissut vd:n, mutta kipuongelman taustalla se voi toki ihan hyvin olla, jos esimerkiksi tietyt hermot ovat häiriytyneet tai joutuneet puristuksiin kyseisellä alueella. Myös erilaiset lantion alueen kirurgiset toimenpiteet voivat olla syynä vulvan alueen kiputiloihin.

      Minkälaista sinun kipusi on, selkeää yhdyntään liittyvää kipua, vai hermokipua joka tuntuu myös muulloin ja muualla kuin emättimessä? Onko muita oireita?

      Olethan kertonut lääkärillesi kivusta? On varmaan hyvä lähteä selvittämään mistä se sinulla johtuisi, jotta voisit saada asianmukaista hoitoa.

      Itsekin olen huomannut, että olisi mukavampi jos uudet viestit olisivat ensin, eivätkä viimeisenä. Minun pitää selvittää onko se teknisesti mahdollista muuttaa tässä formaatissa.

      Voimia ja kaikkea hyvää sinulle!😊
      Niini

  • Sofia
    heinäkuu 8, 2016

    *kyseonen oli siis minun kommentti.
    Yleensä harrastan tanssia, mutta viimeiset kuukaudet olen lenkkeillyt ja käynyt salilla.
    Kipupäivinä tuntuu että vessassa pitää käydä useammin kun normaalisti.
    Ja tuosta verenvuodatusta, että päivät ovat olleet noin 5 päivää kuukautisten jälkeen, 8 päivää, 14 päivää jälkeen.
    Minulla on aina ollut epäsäännölliset kuukautiset, mutta ei ikinä tiputtelua.
    Muuten olen perusterve, eikä ole sairashistoriaa.

  • Milja
    heinäkuu 8, 2016

    Hei, olen käyttänyt kaikki reseptilääkkeet, jotka olen saanut.
    Tässä on tutkittu klamydia, tippuri, sieni-infektio, bakteerivaginoosa, hiivatulehdus ja yleiset veren tulehdusarvot. (Olen kevään aikana ollut kerran kondomilla suojatussa seksissä. Oireet alkoivat vasta n. kuukausi tämän jälkeen)
    Kipu tuntuu hermosäryltä, joka säteilee vain emätin alueella. Minun on vaikea kohdistaa kipua, mutta emättimessä sisällä. Muutamina satunnaisina päivinä on ollut verenvuotoa.
    Gynekologi käynti sattuu ja myös kevään seksikerta. Sooloseksiä en harrasta. Yritän pitää hameita kun mahdollista koska housut saa kivun tuntumaan herkemmin.

    Olen nyt kesätöissä, enkä koe olevani kovin stressaantunut.
    Minulla on notkoselkä ja olen joskus venyttänyt alaselän tanssissa ja se on välillä kipeä.

    • Niini
      heinäkuu 9, 2016

      Hei Sofia,
      Mitään diagnoosiahan en ole missään nimessä antamassa sinulle, mutta jos kaikki muut mahdolliset syyt on suljettu pois, on ihan mahdollista että sinulla on essentiaalinen/sekamuotoinen vulvodynia. Taustalla saattaa olla hormonaalisia häiriöitä ja alaselän/lantion virheasennot/lantion lihaksiston häiriintymistä joka on saattanut johtaa hermoärsytykseen/hermotoiminnan häiriöön, joka aiheuttaa kipua.

      Kannattaa keskustella lääkärisi kanssa tästä mahdollisuudesta. Voit pyytää lääkäriltä lähetettä lantionalueen häiriöihin erikoistuneelle fysioterapeutille. Jos saat diagnoosin, on mahdollista että tilanteessasi kokeillaan jotain hermokipuun vaikuttavaa lääkettä, kuten Triptyl. Itsehoito on hyväksi vaikka kivun syynä olisikin joku muukin asia. Esimerkiksi mm.ruokavalion tarkastaminen, limakalvojen hoito, lantionpohjalihasten aktiivinen rentoutus/venyttely, putkirullaus(self-myofaskial release).

      Toivottavasti tilanteesi selviää pian,
      Niini

  • Sofia
    heinäkuu 7, 2016

    Hei,

    Olen 22 vuotias tyttö. Olen kärsinyt kipu-oireista nyt 3kk. Olen käynyt useasti lääkärillä ja pissatesteissä, mutta mitään syytä ei ole löytyntyt. Olen saanut reseptilääkkeet kuitenkin hiivaan, pissatulehdukseen jne. kun lääkärit yrittävät keksiä jonkun syyn. Olen alkanut epäillä tätä oireryhmää. Tuntuu, että elämäniloni on sammunut, kun päivittäistä elämääni painaa kipu, on parempia päiviä ja tunteja ja sitten niitä huonompia. Kipu ei ole sietämätöntä, mutta särkylääkkeet ei auta.
    En ole parisuhteessa, joten seksielämä ei oe nyt ajankohtainen ongelma, mutta kohta psyyke ei kestä, jos en saa tätä hoitoon.
    Olen kiitollinen tästä sivustosta ja toivon, että saisin diagnoosin vaivaani, vielä gynekologi ei ole sitä ainakaan löytänyt..

    • Niini
      heinäkuu 8, 2016

      Hei Sofia,
      Kiitos sinulle viestistäsi🙂

      Et viestissäsi kerro tarkemmin minkälaista kipua esiintyy ja missä? Minkälaisessa tilanteessa sitä ensimmäisen kerran ilmaantui?

      Vaihteleeko kipu? Onko se lähinnä virtsaputken ja rakon alueella tai muualla? Onko tiheävirtsaisuutta, kirvelyä tms oireita? Onko kipu viiltävää, polttavaa hermokipua, ärsytyskipua?

      Mitä elämässäsi muuten on meneillään (opiskelu,työ, harrastatko jotain tiettyä urheilua jne), minkälainen terveydentilasi on tätä ennen ollut?

      Mitä kaikkea tilanteessasi on tutkittu ja epäilty? Kun testeissä ei ole löytynyt kipua selittävää, oletko silti käyttänyt sinulle annetut lääkkeet?

      Onko sinulla ongelmia lantion ja alaselän alueen lihasten kanssa? Entä lantionpohjalihakset? Ovatko ne kovin jännittyneet?

      Kerrot että seksiä kumppanin kanssa ei tällä hetkellä ole. Entä sooloseksissä? Esiintyykö kipua jos itse tutkit sormilla emätintä tai onko sitä lääkärin tehdessä sisätutkimusta?

      Kivun syy voi olla useita eri asioita, joten on tärkeä selvittää tarkkaan kivun historiaa. Lantion alueen(emätin, virtsarakko, lantionpohja, pakarat)kivun taustalla voisi olla esimerkiksi juuri essentiaalinen (tai sekamuotoinen) vulvodynia, vestibulodynia, interstitiaalinen kystiitti (IC), erilaiset lantionalueen lihaksiston ongelmat tai hermopinteet (PN: pudendal neuralgia,PNE: pudendal nerve entrapment), alaselän ja lantion virheasennot/ongelmat (SI-nivelen toimintahäiriö), endometroosi…

      Paljon voimia sinulle jatkoon!
      Toivottavasti sinun tapauksessasi löytyy selitys kivulle ja saat hoitoa joka auttaa.
      Niini

  • Milla
    heinäkuu 7, 2016

    Kiitos erittäin tärkeästä ja hyödyllisestä sivustosta. Ajattelin jakaa oman tarinani. Olen nyt 24-vuotias.

    Aloitin seksuaalisen kanssa käymisen 14 vuotiaana. Kuukautiseni alkoivat 13 vuotiaana. Ensimmäinen kertani oli silloisen poikaystäväni kanssa. Eka kerta sattui aivan vietävästi ja oli todella vaivalloista. Olin tiukka ja kuiva. Itse yhdyntä aiheutti valtavaa kirvelyä ja polttelua. Yhdyntöjen jatkuessa kivut jatkuivat ja jatkuivat läpi yhdyntöjen. Luulin niiden kuuluvan kokemattomuuden piikkiin.

    Aloitin nopeasti yhdistelmäehkäisypillerit. Yhdyntäkivut jatkuivat ja häpesin asiaa. En kyennyt keskustelemaan asiasta kenenkään kanssa pitkään aikaan. Lopulta sain avattua suuni nuorten ehkäisyneuvonnassa, jonka kanssa kokeilimme kirvelyyn/kipuihin avuksi erilaisia ehkäisymenetelmiä: ehkäisyrinkulaa, -laastaria, minipillerit ja eri merkkisiä yhdistelmä pillereitä tuloksetta. Vaivaa yritettiin hoitaa myöskin hiivana. Myös korvien välistä haluttomuutta vihjailtiin, johon itsekin uskoin. Lopulta alistuin tilanteelle ja annoin asian olla. Yritin sietää kivuliasta seksiä häpeissäni kivuista. Parisuhde päättyi kolmen vuoden jälkeen. Tässä vaiheessa ajattelin, että kivut johtuivat haluttomuudestani miestä kohtaan. Limakalvoni olivat edelleen hyvin kuivat ja olin edellen hyvin tiukka. Lopetin pillerit.

    Tapasin uuden miehen ja kivuista ei ollut tietoakaan. Kunnes aloitin minipillerit. Kivut yltyivät yhdynnässä todella voimakkaiksi. Yritin puhua kivuista, mutta en itsekkään ymmärtänyt mistä ne johtuivat. Kivut saattoivat kestää useita tunteja yhdyntöjen jälkeen. Mieheni ehdotuksesta lopetin pillerit hetkeksi. Kivut hieman helpottuivat. En kuitenkaan uskaltanut olla ilman ehkäisyä raskauden pelossa. Kondomi tuntui liian karhealta ja nihkeältä/hankaavalta. Palasin pillereihin. Kivut pahenivat. Koitin sinnitellä kipujeni kanssa. Sitten miehelläni todettiin kondylooma ja nyt olin varma kipujeni johtuvan mahdollisesti samasta taudista. Menin sukupuolitautienklinikalle, jossa minut tutkittiin terveeksi. Romahdin henkisesti, edelleenkään en tiennyt mikä minua vaivaa. Sain kuitenkin klinikalta ensimmäisen lähetteeni gynekologille.

    Gynekologi teki sisätutkimuksen ja paikansi selkeät kipupisteet emättimen suulta. Limakalvoni olivat todella kuivat ja pienillä haavaumilla. Silloin sain diagnoosin. Vulvodynian. Itse olen olettanut sen tarkemmin olevan vestibuliittisyndrooma. Sain kotihoito-ohjeeksi liukuvoiteen käytön, puudutusgeelin ja ohjeen hakeutua kipupisteiden laser(?)polttoon, mikäli oireisto ei helpota.

    Pelkkä tieto diagnoosista pudotti valtavan taakan harteiltani. Nyt pystyin puhumaan taudin nimellä asiasta poikaystäväni kanssa. Hänkin ymmärsi, että tilanne on todella sairaus, eikä haluttomuutta/kuvitelmaa tms. Kiinnitimme huomiota huolelliseen esileikkiin ja liukuvoiteeseen. Yritin rentoutua ja olla jännittämättä emätintäni kipujen pelossa. Kivut helpottuivat siedettävälle tasolle. Sitten mieheni oli selvitellyt asiaa netistä ja ehdotti pillereiden jättämistä pois ja ehkäisytietokoneen ostamista. Ostimme kalliin ehkäisytietokoneen ja jätin ehkäisypillerit pois.

    Nyt olen ollut täysin kivuton yli vuoden verran. En käytä mitään hormonaalisia valmisteita. Huolehdimme hyvästä esileikistä ja liukasteista tarvittaessa, erityisesti kuukautisia edeltävästi. Limakalvoni eivät ole ikinä olleet näin hyvässä kunnossa. Haavaumista ei tietoakaan. Haluni ovat kohentuneet ja itsetuntoni parantunut. Ehkäisytietokone on pitänyt huolta ehkäisystä onnistuneesti. Kuitenkin seksuaalisuudesta ja yhdynnästä on tullut vuosien varressa minulle tietynlainen mörkö, tabu. Toivoisin kykeneväni keskustelemaan asiasta vielä joskus jollekin muullekin kuin puolisolle..

    Tällä hetkellä kivuttomana yritän herättellä halujani henkiin ihanan mieheni kanssa ja yritän ymmärtää kipujen olevan vihdoin ohi, melko vaikeaa oli aluksi. Nyt jo helpottaa ja seksi tuntuu nautinnolta eikä rangaistukselta. Kyllä tämä ”matka” on hieman arpia jättänyt korvien väliin.

    • Niini
      heinäkuu 8, 2016

      Hei Milla,
      Lämmin kiitos tarinasi jakamisesta. Olen todella iloinen, että kohdallasi kivut ovat takanapäin. Hienoa että yhdessä puolisosi kanssa löysitte ratkaisun ehkäisyasiaan. Voi olla, että sinulla ensimmäinen vaikea ja kivulias yhdyntä(ei kiihottumista, ei kostumista, lihasten jännittämistä) on jo saattanut aiheuttaa jonkinlaista vauriota emättimen alueen lihaksiin ja ääreishermoihin, jota on sitten pahentanut sen jälkeen jatkuneet kivuliaat yhdynnät ja erityisesti pillerien aloitus on sitten ollut viimeinen niitti vestibulodynian puhkeamiseen.

      Ei ole mikään ihme, että tästä on jäänyt mieleesi ”mörköjä”. Olet ollut hyvin nuori vd:n puhjetessa, vielä löytämässä ja tutkimassa omaa seksuaalisuutta. Vd on aika julmasti häirinnyt sitä. Kasvamista seksuaaliseksi olennoksi ja naiseksi. Kivuliaaseen yhdyntään suostuminen vaikuttaa usein mieleen hyvin voimakkaasti, ja herättää paljon tunteita, joiden käsitteleminen ja hyväksyminen voi olla vaikeaa. Vestibulodynia on sairaus joka aiheuttaa usein häpeää, syyllisyyttä, vihaa, viallisuuden tunteita, pelkoa ja ahdistusta. Varsinkin jos ei tiedä miksi tuntee kipua, mikä itseä vaivaa.

      Nyt on sinulla otollinen hetki jatkaa oman itsesi ja seksuaalisuutesi tutkimista. Kuka olet ja mitä haluat. Keskittyä siihen mistä pitää ja mistä ei, tutustua ja asettua omaan kehoon ja vahvistaa omia rajoja. Oman vulvodynia-tarinasi ja siihen liittyvien tunteiden käsitteleminen seksuaaliterapiassa voisi myös auttaa sinua ”matkalla” saatujen arpien parantamiseen.

      Paljon rakkautta ja iloa elämääsi😊
      Niini

  • Johanna
    kesäkuu 29, 2016

    Hei, koitin lisätä itseni vd-ryhmään ipadilla, mutta ei valitettavasti ei onnistunut. Pystyykö minut lisäämään?
    Minun oireet ovat aivan uudet ja alkoivat kohdunpoiston jälkeen (alapään kautta). Leikkauksen jälkeen meni pari viikkoa, kun jouduin takaisin sairaalaan korkean kuumeen vuoksi. Minulta löydettiin mätäpaise. Eka gyne tutki kauniisti, mutta toisena päivänä kaksi kovakouraista naislääkäriä tutki niin kovakouraisesti, että näin painajaisia seuraavan yön. Siitä se sitten lähti. Hirvittävä alapääkipu, kirvely alapäässä ja varsinkin virtsaaminen satuu tosi paljon. Sanoin jo sairaalassa, että en pysty pissaamaan kun sattuu niin paljon. Ihan kuin partakoneen teriä pissaisi. Minulta otettiin pissatesti, mikä tietysti oli puhdas. Sainhan kolmea eri antibioottia suoneen. Kuulemma kaikki kissaa pienemmät kuolivat.
    Nyt kotona ollut viikon ja elo tuskaista. Ei pysty nukkumaan, kun alapää kirvelee ja särkee. Leikkauksesta nyt kuukausi.

    • Niini
      kesäkuu 29, 2016

      Hei Johanna,
      Kiitos viestistäsi. Todella ikävä, että sinun leikkauksesi jälkiseuraamukset ovat näin kurjat. Tämä on ollut sinulle varmaan todella rankkaa ja toipuminen ei ole kunnolla edes päässyt alkamaan ikävän tulehduksen johdosta. Yleensä vulvodyniadiagnoosin tekemiseen tarvitaan hieman pidempi aika kun nyt sinun tapauksessasi on ehtinyt kulua. On hyvin mahdollista että tilanne vielä rauhoittuu kohdallasi.

      Toki on juuri niin että vulvodynian voi laukaista sekä tulehdukset että leikkausten jälkeiset komplikaatiot ja traumat. Usein silloin on kyseessä hermoihin kohdistunut vaurio ja hermotoimninnan häiriintyminen. Kovakourainen leikkauspotilaan tutkiminen voi hyvinkin aiheuttaa tällaista inhottavaa jälkiseuraamusta. Mainitsit että tapauksesta on viikko, oletko käynyt nyt lääkärillä kivun vuoksi? Onko tulehdus jo parantunut ja jälkitarkastus tehty? Suosittelisin ottamaan yhteyttä hoitotahoon tai hakeutumaan pikimmiten lääkärille kuvailemiesi oireiden takia. Ensi hätään kipulääkettä, riittävää nesteytystä, mahdollisesti limakalvojen varovaista hoitoa esim. weledan calendulaöljyllä ja jos poltetta ja kirvelyä virtsaputkeen suulla, siihen voi sivellä esim. paksua bepanthen-voidetta, jos yleisesti polttavaa tunnetta, viileän (pyyhkeellä suojatun!) kylmäpakkauksen pitäminen kipualueella.

      Vd-ryhmä ei ole minun hallinnoima, joten en ikävä kyllä osaa auttaa sinua ryhmään liittymisessä. Oletko kokeillut liittymistä muulla kuin iPadilla? Jos ongelma piilee siinä. Tietooni on tullut, että liittymisessä on kyllä aikaisemminkin ollut hankaluutta.

      Voimia paljon sinulle, ja toivotaan että kohdallasi tilanne helpottaa vielä!
      Niini

  • Suvi
    kesäkuu 1, 2016

    Hei!

    Kirjoittelinkin jo tänne jonkin aikaa sitten omista (negatiivisista) kokemuksistani vulvodynian hoidossa. Vaivaksi jäi kuitenkin hiivatulehdus, joka uusi vähintään joka viikko. Parhaimmillaan söin kaksi Fluconatzolia viikossa, sillä se oli ainoa lääke, jota minulle suostuttiin määrämään, ja näin mentiin aina vuodesta toiseen.

    Itsehoito-ohjeeksi sain toki aina pitkän listan niitä samoja asioita, joita olin jo vuosia kokeillut: vältä sokeria ja hiivaa, pidä puuvillaisia alushousuja, käytä pesuun vettä ja intiimisaippuaa, älä pese liian usein, nuku ilman pöksyjä, syö sitä tätä ja tuota, vältä näitä ja noita jne. Listahan on pitkä kuin nälkävuosi ja osaan sen ulkoa. Tutustuin myös kookosöljyyn ja bulgarianjogurttiin, koska keinot alkoivat olemaan lopussa niin lääkäreiltä kuin keskustelupalstoilta. Ruokavaliossa kokeiltiin niin gluteenitonta, hiivatonta, leivätöntä ja ties kuinka monta muuta ruokavaliota, kuitenkin tuloksetta.

    Lopulta hiiva meni niin pahaksi, että käytin niin kosteus- kuin estrogeenivoiteita ihan vain pitämään limakalvot juuri ja juuri niin kosteina, etteivät ne vuotaneet verta. Myös vulvudynian oireet tulivat ajoittain takaisin paikallisina, mutta onneksi ne sai hoidettua voiteilla. Pelkäsin kovasti vaivan uusiutuvan.

    Nyt hiiva on onneksi viimein saatu kuriin, woohoo! Siihen eivät auttaneet niin kuukausien mittaiset Fluconatzol -kuurit tai saamani neuvot niin ruokavalion kuin hygenian suhteen.

    Olen todennäköisesti allerginen/yliherkkä/??? vehnälle. Poistettuani pelkästään vehnän ruokavaliostani, en siis muita viljoja tai gluteenia, ovat hiivatulehdukset jääneet kokonaan pois. Allergiaa ei ole todettu, mutta vaiva pysyy kurissa pienellä ruokavalion muutoksella. Tarkkana saa toki olla, sillä pienikin määrä vehnää/vehnätärkkelystä/vehnästä tehtyä maltodekstriiniä saa hiivan taas tulemaan takaisin. Onneksi ruisleipä maistuu.

    • Niini
      kesäkuu 3, 2016

      Hei Suvi,
      Kiitos kun jaat kokemuksiasi.
      Todella hienoa että olet vihdoin löytänyt toimivan ruokavalion hiivan hallintaan. Aikamoisen koettelemuksen jouduit läpikäymään ennenkuin ”syyllinen” löytyi. Tämäkin kertoo siitä miten yksilöllisesti toimivia eri ruokavaliot ja hoitokeinot ovat. Se mikä toimii yhdellä ei välttämättä toimi toisella. Vehnää toki välttää moni, mutta sinulla yliherkkyys on ilmeisesti todella voimakas, kun joudut olemaan niin tarkka ettei sitä ole vähänkään missään.

      Onneksi kuitenkin nyt tiedät mitä välttää. Ja hienoa tosiaan, että ruisleipä sinulle käy ja myös maistuu😊

      Ihanaa kesää sinulle,
      Niini

    • Suvi
      kesäkuu 6, 2016

      Tätä on ollut ja on edelleen lääkärien vaikea ymmärtää. Viimeksi lääkärin kanssa jutellessani hän totesi, ettei vehnällä ole hiivan kanssa mitään tekemistä ja olen vain huomaamattani vähentänyt sokerin saantia, koska en enää puputa keksiä ja pullaa päivästä toiseen. Yleensä olen vain saanut toruja lääkäreiltä reseptiä hakiessani, että on taas tullut syötyä liikaa sokeria, vaikka olinkin pitkään sokerittomalla dieetillä…

    • Niini
      kesäkuu 9, 2016

      Hyvä Suvi, kun olet pitänyt pintasi ja pääsi lääkärien epäilystä huolimatta. Luota oman kehon tuntemukseesi, kyllä sinä itse tiedät miten sinun kehosi reagoi.
      Tsemppiä ja hyvää vointia sinulle!
      Niini

  • Elisa
    maaliskuu 24, 2016

    Olen käynyt vdopas-sivuilla diagnoosistani lähtien, mutta miten en ole huomannut tätä kommentti-osiota?! Olen niin monesti surkutellut, kun ei voi jakaa kokemuksiaan kenenkään kanssa. Täytyy lukea näitä kirjoituksia täältä ihan ajan kanssa.

    Itse olen jo lähemmäs kymmenen vuotta kärsinyt oireista alapäässä. Todella ärhäkkä hiivatulehdus aloitti kutinakierteen, joka muuttui kivuksi ja diagnosoitiin vulvodyniaksi. Kivun lisäksi suurin oire on aina ollut kutina ja polte. Viimeisen parin vuoden aikana itse kipu on oikeastaan jäänyt taka-alalle.. Kadonnut melkeinpä kokonaan, mutta kutina on räjähtänyt täysin käsiin, Olen syönyt mielettömät määrät diflucania ja koittanut helpottaa oloani varmaan kaikin mahdollisin tavoin mistä olen kuullut (soodat, jogurtit jnejne.) Epäilin jo gynelle, että onko kyse vielä vulvodyniasta, mutta hänen mukaansa on mahdollista, että vd oireilee pelkkänä kutinanakin…(?) Viimeisimpänä sain kuitenkin allergialääke- ja kortisonivoide -kuurin. Ne tuntuivat itse asiassa auttavan ja melkein kuukauden olo oli ihan uudesti syntynyt, mutta viikko ennen hoitojakson loppua kutina alkoi ilmoitella itsestään ja tässä sitä taas mennään…

    • Niini
      maaliskuu 30, 2016

      Hei Elisa,
      Hienoa kun löysit tännekin oppaassa, tervetuloa!

      Oireittesi alku kuulostaa tyypillisesti vestibulodynialta.

      Hermokipu voi joskus naamioitua myös kutinaksi. Hermotoiminta on siitä ihmeellistä että jonkinlainen häiriö siinä voi muuttaa sitä miten tunnemme ja mitä tunnemme. Mutta, toisaalta kerrot että allergialääke ja kortisoni tuntuivat auttavan, joten kyse voi olla myös jonkinlaisesta herkistymisestä jollekin ärsykkeeseen ja limakalvojen yliherkkyydestä. Siitä ei varmaan tapauksessasi ole mitään haittaa jos tarkistat tilannettasi tältä osin: mitä pesuainetta käytät, minkälaisia alushousuja, kuukautissuojia, muita hygieniatuotteita jne. Oppaan osiossa itsehoidosta voi olla myös sinulle hyviä vinkkejä herkkien limakalvojen hoitoon ja ärsykkeiden vähentämiseen. Pyykinpesuaine, suihkusaippuat ja kuukautissuojat ovat tyypillisimpiä syypäitä herkistymiselle, ne sisältävät paljon mahdollisia allergisoivia kemikaaleja.

      Mainitset erilaiset ulkoiset hiivan hoitokeinot, joita olet kokeillut. Entä muuten ruokavalio? Useimmiten ei ole pahitteeksi, jos tekee pienen tarkistuksen ja parannuksia. Sokerit yms. pois ja runsaasti terveellistä tilalle. Hiivakin voi kroonistua ja tulla hiivalääkkeelle vastustuskykyiseksi. Se voi lymyillä pintaepiteelin alla eikä näkyä testeissä. Onko kutina jatkuvaa, vai huomaatko kuukautiskierron mukaista vaihtelua? Syötkö ehkäisypillereitä? Onko muita oireita, valkovuotoa, muita eritteitä? Voisiko kyseessä olla sytolyysi?

      Voimia sinulle!
      -Niini

  • Sari
    maaliskuu 3, 2016

    Olen elänyt nyt vulvodynian kanssa kohta viimeiset 8 vuotta. Oireeni alkoi noin vuosi toisen lapsen syntymän jälkeen, samoihin aikoihin kuin lopettelin imettämistä. Muistan viäläkin sen hetken mistä tavallaan kaikki alkoi. Jatkuva polte ja kutina alapäässä, hiivan itsehoitolääkkeet eivät auttaneet ja kuukupin käyttö tuli mahdottomaksi. Lääkärikäynnit tulivat tutuksi, eikä hiivanestolääkityksistä ollut oikein apua. Lopulta käännyin homeopaatin puolen, jolta sain lisäravinteita sekä homepaattista hoitoa. Nämä hoidot helpottivat oloani vaikkeivat poistaneet oireita täysin

    Suunta on ollut parempaan ja tässä välissä on ollut lähes normaalia elämää lievien oireiden kanssa. Uskalatuduin ottamaan hormonikierukan syksyllä 2013 pitkän harkinnan jälkeen. Kierukan kanssa kaikki onkin periaatteessa sujunut hyvin, mutta vuosi sitten alkoi virtsatiekivut ja tulehdusoireet aina pari päivää tiputteluvuodon/kuukautisten jälkeen. Sitten kivut kestivät viikon parin päivän sijaan ja tällä hetkellä käŕsin kroonisesta virtsarakon- ja putken kirvelystä, paineen tunteesta, polttelusta jne. Vatsaa painavia housuja en voi käyttää, kumartelu pahentaa oireita kuten myös istuminen. Pissanäytteistä ei ole löytynyt tulehdusta missään vaiheessa.

    Olen käynyt Paavosen luona, joka määräsi 6kk hiivanestolääkityksen. Hiivaa löytyi emättimestä vaikkei tulehduksia ole ollut. Samalla todettiin, että häpyhermoni on arka ja ”ärtynyt”. Hiivanestolääkitys helpottikin oireita reiluksi viikoksi, mutta sen jälkeen oireet palasivat. Seuraavaksi olen menossa urologille kuulemaan hänen mielipiteensä, yleislääkärit eivät osaa sanoa vaivaan yhtään mitään. Itse olen kuitenkin alkanut miettimään, että voisiko kierukka aiheuttaa oireet. Ulkomaisilta sivuilta olen löytänyt tietoa siitä, että hormonikierukka voisi aiheutta vastaavia oireita. Aionkin nyt selvittää löytääkö urologi tai lääkärit mitään vikaa. Jos ei niin poistatan kierukan ja aloitan Triptyl kipulääkityksen, mikäli kieukan poisto ei helpota oireita. Oireethan voi johtua vulvodyniasta, stressistä, kierukasta tai sitten minulla on oikeasti jokin virtsarakkovaiva. Ennen Triptylin aloitusta haluan varmistaa, ettei vaivoilleni löydy mitään muuta varsinaista syytä. Toivottavasti saan tilanteen rauhoitettua ja siihen pisteeseen missä jo olin pari vuotta takaperin.

    • Niini
      maaliskuu 7, 2016

      Hei Sari,
      Lämmin kiitos viestistäsi. Kuulostaa todella ikävältä tuollaiset virtsarakko-oireet. En tietenkään ole täysin varma, mutta uskoisin että pääasiallinen syypää on tuo kierukka. Ongelmia voi ilmaantua pitemmänkin ajan kuluttua kierukan asentamisesta. Tiputteluvuodot ja paine virtsarakossa saattaa johtua juurikin kierukasta. Kierukka on vierasesine ja lisäksi sekin vaikuttaa hormonitoimintaan. Hiivatulehdukset näyttäisivät olevan aika tavallisia kierukan kumppaneita.

      On hyvä että käyt urologilla varmistamassa ettei kyseessä ole jotain virtsarakon tai virtsateiden ongelmaa. Toki on todettu että esimerkiksi interstitielli kystiitti (IC) on tavallisempi vulvodyniaa sairastavilla. IC on oireyhtymä, jossa on oireena tyypillisesti paineen tunnetta, tiheävirtsaisuutta, polttelua, alavatsakipua. Jos oireet johtuvat hermokivusta, Triptyl saattaa olla hyvä vaihtoehto.

      Toivottavasti saat tilanteeseesi selvyyttä.
      Voimia,
      Niini

  • Ritva
    tammikuu 15, 2016

    Hei!
    Uskaltauduin kirjoittamaan kun löysin tämän sivun. Olen kärsinyt vulvodynian tyyppisistä oireista jo monta vuotta. Minulla tuntuu kipua kipupisteiden kohdalla yleensä seksin aikana ja sen jälkeen. Muitakin kipuja, kuten kutinaa, polttelua ja viiltävää tunnetta tuntuu sekä seksin aikana mutta myös muulloin.

    Minulla on ollut ja on vain yksi seksikumppani, jonka kanssa olen ollut yhdessä kahdeksan vuotta. En enää tarkalleen muista miten kivut alkoivat, mutta niitä on jatkunut usean vuoden ajan. Söin e-pillereitä noin kuusi ja puoli vuotta ja nyt olen ollut puoli vuotta syömättä niitä ja olen huomannut että oireet ovat jonkin verran helpottaneet.

    Kävin reilu pari vuotta sitten gynekologilla puhumassa oireistani, koska en löytänyt niihin liittyen mitään tietoa. Gynekologi ei osannut silloin kertoa mitään, epäili vain emättimen kuivuutta vaikka sanoin hänelle että sitä se ei ole. Gynekologilla käynnin jälkeen rupesin itse etsimään tietoa ja nyt parin vuoden aikana kun olen lukenut tietoa vulvodyniasta, olen päätynyt siihen että minulla saattaa olla se.

    Kivut häiritsevät seksielämää, mutta myös välillä ihan tavallista arkea. Onneksi kuitenkin minun oireeni eivät ole kovin pahat. (Ainakaan sen perusteella mitä olen lukenut miten pahasti muut kärsivät.) Lääkärissä en ole enää sen yhden kerran jälkeen käynyt, sillä minusta tuntuu etteivät he osaisi auttaa. Itse hoidan oireita niin, että käytämme välillä seksin aikana liukuvoidetta ja olen huomannut, että veden juonti auttaa kipuihin kun ne ovat kovat. En tiedä mistä se johtuu, mutta se on ainoita keinoja jotka helpottavat oloani.

    Kiva, että täällä voi lukea myös muiden kommentteja liittyen aiheeseen ja tietää etten ole ainut joka tällaisesta kärsii. Itse en ole oikein osannut puhua oireistani kenellekään muulle kuin miehelleni.

    • Niini
      tammikuu 18, 2016

      Hei Ritva,
      Hienoa että uskaltauduit kirjoittamaan☺️ Kiitos viestistäsi.

      Oireesi kuulostavat vestibulodynialta. Sekin, että pillerien lopettaminen on mielestäsi vaikuttanut oireita lieventävästi voisi viitata vestibulodyniaan. Jos löytäisit lääkärin, jolta saisit diagnoosin (esim. joku oppaan listalta), voisit saada lähetteen lantionpohjan hoitoon erikoistuneelle fysioterapeutille. Suurin osa vestibulodyniaan sairastuneista on saanut siitä apua. Suosittelen myös aloittamaan ”sormihoidon” eli kipupisteiden siedätyshoidon. Oppaassa on siihen ohjeet. Hyvä, että olette käyttäneet liukuvoidetta. Sitä kannattaakin käyttää.

      Ethän vähättele tilannettasi, ja vertaa toisiin joilla on vaikeampia oireita. Jos kärsit tilanteestasi ja haluaisit siihen muutoksen, rohkaistu hakemaan apua. Voit myös aloittaa itsesi hoitamisen ilmankin diagnoosia. Et tosiaan ole yksin tämän asian kanssa. Tämä on vaiva josta todella moni kärsii hiljaisuudessa.

      Voimia Sinulle,
      Niini

  • Marie
    tammikuu 14, 2016

    Kiitos Niini vastauksesta!

    Ainakaan tässä vaiheessa minulle ei Triptylia tms. ehdotettu. Muita oppaassakin esiteltyjä hoitokeinoja ainakin kokeillaan. Toivottavasti jonkinlainen apu löytyy. Enemmän koen kuitenkin vaivan aiheuttaneen ongelmia henkisellä puolella, koska en ole osannut siitä kenellekään puhua koskaan ja se on kuitenkin kuulunut elämään niin kauan. Tavallaan diagnoosi oli iso helpotus, sillä nyt se on jotakin konkreettisempaa kuin epämääräinen kipu ja siitä johtuva ahdistus. Toisaalta viime kuukaudet ovat olleet entistä vaikeampia, koska asia on nyt pakko käsitellä eikä vain yrittää unohtaa. Seksuaaliterapeutilla en ole ainakaan vielä oikeastaan käynyt, mutta sekin voi olla jossain vaiheessa ajankohtainen. En ole mielestäni luovuttajatyyppi, joten kyllä kaikkeni teen sen eteen, että kokisin olevani normaali nainen. 🙂

    • Niini
      tammikuu 18, 2016

      Hei Marie,
      Hyvä jos olet valmis kokeilemaan muitakin hoitokeinoja monipuolisesti. Aktiivisuus on hyvästä myös henkisesti. Se että tekee jotain konkreettista voittaakseen sairauden. On kuitenkin hyvä varoa liikaa fiksoitumista, itsensä jatkuvaa tarkkailua ja ehdottomuutta. Se että suorittaa itsensä hoitamista ja vaatii itseltään liikaa ovat asioita joihin kuka tahansa vulvodyniasta kärsivä helposti sortuu. Lempeys ja ymmärrys itseä kohtaan on hyvin tärkeää.

      Monet kokevat, sinun laillasi, että diagnoosin saaminen on helpotus. Tilanne saa nimen ja ”vihollisen” jota vastaan taistella. Se että sinulla olisi joku kenelle puhua tunteistasi ja jonka kanssa voit luottamuksellisesti käsitellä asiaa olisi ihanteellista. Ehkäpä saisit lääkäriltäsi lähetteen seksuaaliterapeutille jossain vaiheessa… Akupunktio saattaisi myös olla kokeilemisen arvoista sinun tilanteessasi.

      Muista, että et ole yksin. Tämä inhottava sairaus ei tee sinusta vähemmän normaalia naista, etkä sinä ole syypää siihen että sait vulvodynian. Olet hyvä ja arvokas itsenäsi.
      ☺️
      Niini

  • Marie
    tammikuu 12, 2016

    Hei!

    Iso kiitos tästä sivustosta. Sen avulla vihdoin osasin lähteä etsimään apua itselleni. Matka tulee olemaan vielä pitkä enkä jaksa aina uskoa parempaan. Haluan kuitenkin kertoa pitkän tarinani, jos se auttaisi itseäni ja ehkä jotakin muutakin.

    En tiedä, mikä on aiheuttanut mitäkin, mutta muistan jatkuvien epämääräisten tuntemusten alkaneen jo yli 15 vuotta sitten. Paineen tunnetta, kirvelyä, epämiellyttävää oloa, mitkä ovat aiheuttaneet pelkoa ja jatkuvaa ahdistusta, koska missä tilanteessa tahansa ”kipu” on voinut tulla tai jatkua koko ajan. Olen pelännyt olevani hullu ja vaikka mitä, koska en ole ymmärtänyt, mikä minua vaivaa. Olen opiskellut ja tehnyt töitä, elänyt ulospäin normaalia elämää, mutta parisuhteeseen tai perheen perustamiseen en ole pystynyt omien pelkojeni ja kipujeni takia. Välillä on ollut muutamia vuosia helpompaa, pari vuotta taas vaikeaa. Tänne sivustolle osuttuani aloin epäillä, että oireet johtuvat ainakin osittain vulvodyniasta. Gynen tutkimukset ovat yhtä tuskaa kivun takia, tamponia en ole voinut koskaan käyttää, yliaktiivista rakkoa olen joutunut sietämään jne.

    Menin suoraan asiaan perehtyneelle gynelle ja vanupuikkotesti viimeistään vahvisti, että kipu on kova. Sain lähetteen fysioterapiaan ja hoidot on nyt aloitettu. Periaatteessa minun ei kai kuuluisi tuntea kipua koko ajan, vaan ainoastaan koskettaessa kipupisteitä. Selitystä sille, miksi sairaus on puhjennut en tiedä. Hiivatulehduksia en sairastanut, ehkäisypillereitä en myöskään käyttänyt. Kuivasta ihosta olen kuitenkin kärsinyt koko ikäni ja kilpirauhanen alkoi oireilla tuolloin samoihin aikoihin. Ehkä niillä on ollut jotain tekemistä asian kanssa. Toivon, että pystyn vielä joku päivä oikeasti normaaliin elämään eikä asia vaivaa jatkuvasti enemmän tai vähemmän. Tällä hetkellä olo on kuitenkin taas epätoivoinen ja pelkään, ettei tästä ole ulospääsyä. Välillä kuitenkin on pieniä toiveita paremmasta tulevaisuudesta.

    • Niini
      tammikuu 14, 2016

      Hei Marie,
      Lämmin kiitos tarinasi jakamisesta. Hienoa jos olet löytänyt vastauksia oppaasta. Sen takia juuri olen jaksanut ylläpitää sitä monet vuodet. Ymmärrän että kun on kärsinyt oireista niinkin kauan kuin sinä, on välillä vaikea uskoa parempaan. Monen vuoden kokemuksella vulvodynian parissa, haluan kuitenkin rohkaista sinua ylläpitämään toivoa helpommista ajoista.

      Olet juuri aloittanut fysioterapian, ja siitä hyötyy hyvin moni. Lisäksi kannattaa kokeilla myös muita hoitokeinoja, joita oppaassakin esitellään. Saattaa olla mahdollista että kärsit jonkinlaisesta neuropaattisen vd:n ja vestibulodynian sekamuodosta, johon saattaa viitata kuvailemasi jatkuva hermokipuilu kipupisteiden lisäksi. Jokainen tilanne on yksilöllinen. Onko gynekologi ehdottanut sinulle esim. Triptyliä fysioterapian lisäksi? Sitä käytetään pääasiassa neuropaattisen vulvodynian hoitamiseen, mutta siitä saattaa hyötyä myös muunlaisen diagnoosin saaneet.

      Aktiivinen ja rakkaudellinen kokonaisvaltainen itsestä huolehtiminen on tässä sairaudessa kaiken a ja o. Vertaistuesta voi myös saada tarvitsemaansa tuntoa siitä ettei ole yksin kärsimässä tämän asian kanssa. Asiantunteva seksuaaliterapeutti voi auttaa vulvodyniaan liittyvien oireiden lisäksi myös siihen liittyvien moninaisten tunteiden ja seksuaalisen minäkuvan käsittelemisessä, jotta voi elää mahdollisimman onnellista ja tasapainoista elämää vulvodyniasta huolimatta.

      Toivon sinulle rutkasti voimia!
      Niini

  • Reija Ruutsalo
    tammikuu 3, 2016

    Tämän vuoden alusta Kela ei korvaa lääkettä, jos lääkäri määrää sitä muuhun vaivaan kuin täsmälleen siihen, mihin alkuperäinen myyntilupa on myönnetty.

    Onko mikään vulvodyniaan käytetyistä lääkkeistä alunperin kehitetty nimenomaan vulvodyniaa varten? Tuskin.

  • Suvituuli
    joulukuu 2, 2015

    Tämä on kyllä todella hyvä sivusto, mitä lueskellessa on paljon oppinut ja on ollut hieno huomata, ettei ole ainoa joka näistä ongelmista kärsii! Kun siltä on välillä tuntunut, kun en ketään tunne, jolla näitä ongelmia olisi.

    Voisin kertoa nyt omista kokemuksistani. 2,5 vuotta sitten (ollessani 18v)ensimmäisen (ja edelleen nykyisen) poikaystäväni kanssa kokeilin ekan kerran yhdyntää, ja ihan kamalaa kipua se oli ja ei mennyt sisälle sitten yhtään- luulin vain olevani todella tiukka. Sitten yritimme useat kerrat edelleen yhtä huonolla menestyksellä ja aina tuntui ihan hirveää polttelevaa kipua jo suuaukolla, ja poikaystäväni sanoi että pitäisiköhän mun mennä käymään gynellä. Mulla oli siitä ihan hirveä pelko ja en uskaltanutkaan vuoteen mennä, koska pelkäsin sitä suunnatonta kipua mitä varmasti tulisin tuntemaan.

    Onneksi uskaltauduin kuitenkin reilu vuosi sitten gynelle menemään, koska siitä alkoi minun hoidon saamiseni. Gynen tutkimus oli ihan tuskaa ja hirveintä kipua koskaan, kun gyne teki tutkimuksen sormella ja sattui niin kauheasti. Siinä vaiheessa ajattelin, että kipuni johtuu tiukkuudesta ja immenkalvon epätavallisesta paksuudesta. Kerroin nämä gynelle ja gyne sitten oli samaa mieltä, joskin epävarmasti. Hän myös kertoi, ettei ole varma, mutta epäilee että olisi tuntenut emättimessäni väliseinämän. Tällaisesta väliseinämästä en ollut koskaan kuullut mitään ja gyne sitten kertoi että on voinut sikiöajoista tällainen epämuodostuma jäädä, joka kipua aiheuttaa..

    Gyne laittoi lähetteen kätilöopistolle poliklinikalle lääkärin tutkimuksiin immenkalvon poisto-operaatiota ajatellen, ja lääkäri totesi ollessani niin kivulias tutkimuksen aikana, että minulla on voimakas vaginismi ja laittoi lähetteen fyssarille.

    Fyssarilla kävin parin kuukauden ajan, ja kokeilin sähköhoitoa, sauvalla venyttelemistä ja lantionpohjan lihasten harjoittelemista ja se auttoi vähän lihasten rentouttamiseen, nythän sain jopa osan sauvasta sisälle, vaikka ennen en saanut edes sormen päätä. Harjoittelu tyssäsi kuitenkin siihen, kun ei se asia vaan edennyt ja tuntui jumiutuvan siihen vaiheeseen että sain sauvan osittain sisälle, mutta kipu oli sen pienen matkan jälkeen taas kamalaa. Sormiharjoittelulla fyssarin tehdessä kipu oli myös vahvaa, mutta hän oli kuitenkin todella mukava ja teki asiat rauhassa, niin vähiten kivuliasta se oli kuin kenenkään muun tutkimuksissa. Asian junnatessa paikoillaan fyssari laittoi lähetteen Paavoselle, jota kautta saisin kuulemma päästä tutkimukseen nukutuksessa, jolloin mahdollinen paksu immenkalvo tai muu kivun aiheuttaja poistettaisiin. Ja olin innoissani tästä, että tutkimus olisi nukutuksessa, koska hereillä tutkimukset tuntuivat aina niin kamalan kivuliailta.

    Paavosen tutkimukseen pääsin viime keväänä, ja hän sitten vanutikku testin tehtyään suoraan sanoi että minulla on vestibulidynia. Tämä oli minulle ihan uusi asia, kun minä itse- ja kaikki muut lääkärit perässä uskoivat sen vain olevan tiukkuutta immenkalvossa ja vaginismia. Kuitenkin oireita kuunnellessani pystyin yhtymään joka kohtaan, että minulla saattaisikin olla tämä vestibulodynia. Paavonen myös vanutikulla kokeillessaan kipupisteitä, niin silloin kipu oli kauheinta kuin koskaan. Silloin palaset tuntuivat loksahtelevan paikoilleen ja ymmärsin, miksi yhdynnässä ei edes suuaukolta pidemmäksi koskaan päästy kun kipu alkoi jo siinä heti. Paavonen myös huomasi DIV: iin, eli tähän harvinaiseen hiivatulehdukseen liittyvää muutosta bakteerikannassa testiä tehdessään, ja hän määräsikin minulle hiivanesto-lääkityksenä fluconazol ja dalacin kuurin puoleksi vuodeksi, ja pääsin saman tien sillä käynnillä leikkausjonoon, jossa minulta kipupisteiset limakalvot poistettaisiin sekä osa immenkalvoa.

    Puoli vuotta leikkausta odottelin, ja eilen leikkauksessa olin. Leikkaus meni kaikin puolin hyvin. Leikkauksen jälkeen osastonlääkäri tuli kertomaan minulle, että leikkausta tehdessään he olivat huomanneet minulla aivan emättimen suuaukolla pienen väliseinämän sikiöajoilta asti. Väliseinämä ei kuulemma selittänyt kuitenkaan kipujani, joten he postivat kyllä väliseinämän, mutta myös tekivät vestibulektomia leikkauksen tavalliseen tapaan. Hassua tässä oli se, että vain se ihan ensimmäisen gyne vuosi sitten oli ainoa, joka tämän väliseinämän minulla huomasi, ja kukaan muu ei sitä huomannut tutkimusta tehdessään. Siitä asti sekin asia on päässäni kummitellut, ja olen kyllä aika varma, että myös se lisäsi kipua ja sisäänpääsyn hankaluutta kohdallani.

    Nyt on siis tehty vestibulektomia leikkaus ja väliseinämäkin poistettu sekä osa immenkalvoa. Olen todella iloinen että uskaltauduin leikkaukseen vaikka se jännitti kovasti enkä ollut varma onko siitä apua. Nyt tiedän että oli apua, koska se väliseinämäkin löydettiin ja poistettiin samalla. Nyt on leikkauksen jälkeiset kivut tietysti kestettävä muutamista päivistä- viikkoihin, mutta ne eivät haittaa kyllä yhtään, jos tämä ongelma vain poistuisi jossain vaiheessa. mutta olen todella positiivisella mielellä ja jotenkin uskon että voisin vielä kokea kivuttomat yhdynnät leikkaushaavan parannuttua ja lihanjännityksenkin ehkä sitä kautta helponnuttua. Jos vaikka kipukin nyt loppuisi.. Tiedän kyllä että ei leikkaus kaikilla kipuja poista, mutta jotenkin olen hyvin positiivisella mielin tässä ja tuntuu siltä että minulla tämä voisi olla se apu joka kivut poistaa. Nytkin kivut eivät edes näin yksi päivä leikkauksen jälkeen kovin pahoja ole :).

    Nyt vain odottelen että haava paranee ja toivon, että kipu jossain vaiheessa poistuisi ja voisin ensimmäistä kertaa elämässäni harrastaa yhdyntääkin. Poikaystäväni on ollut tukenani onneksi ja pysynyt mukana ja yrittänyt ymmärtää- vaikka tottakai vaikeaakin tämän miltei 3 vuoden aikana on ollut hänellä ja minulla. Ei ole hänelläkään mitään todellakaan helppoa ollut kun on pitänyt tätä tilannetta kestää, mutta olen onnellinen että hän on pysynyt tässä mun kanssani. <3

    Nyt kun tätä mun koko hoitohistoriaa miettii, niin jännintä on ehkä se, kuinka diagnoosit on niin paljon vaihdelleet ja muuttuneet matkan varrella. Tiedän kyllä nyt että varmasti kaikki nämä: vaginismi, vestibulodynia ja myös se väliseinämä on kaikki varmasti sitä kipua itselläni aiheuttaneet.

    • Niini
      joulukuu 4, 2015

      Hei Suvituuli,

      Kiitos paljon tarinasi jakamisesta😌

      Toivon todella että tilanne sinulla helpottaa leikkauksen myötä. Varmaankin sinulla juuri nuo kuvaamasi asiat vaikuttivat kipuongelman syntyyn.

      Leikkauksen jälkeen jatkossa kannattaa huolehtia hyvästä ravitsemuksesta ja limakalvojen kunnosta. Huolellinen jälkihoito putkivenytyksineen vaikuttaa myös lekkauksen tuloksiin. Ehkä sinulla on jo lähete leikkauksen jälkeiseen fysioterapiaankin. Jos et jo ole vd-ryhmän https://groups.yahoo.com/neo/groups/vd-ryhma/info jäsen kannattaa liittyä. Siellä on muitakin leikkauksen läpikäyneitä, jotka voivat tarvittaessa antaa neuvoja ja tukea.

      Rutkasti voimia paranemiseen!
      Niini

  • Tumppu
    lokakuu 20, 2015

    Hei!

    Minä sairastuin huomaamattani vulvodyniaan, jossa kivut minun tapauksessani ilmenevät tasaisena renkaana emättimen suun ympärillä sekä yhtenä tarkkarajaisena kipupisteenä klitoriksen hupun päässä. Limakalvot ovat myös kauttaaltaan hyvin hankausarat ja kuivun erittäin helposti. Alkuun saattoivat vaikuttaa myös yhdistelmäpillerit tai emätinrengas, jonka aikana tulehduksia ilmeni eniten. En muista, milloin vestibuliittisyndrooman oireet alkoivat (ennen vai jälkeen yhdynnän), sillä olen aina ollut aika tiukkaa tekoa – yhä kymmenen aktiivisen vuoden jälkeenkin. Toiset siitä pitävät ja otan sen kohteliaisuutena. Klitoriksen hupussa oleva kipupiste sen sijaan on ollut olemassa niin kauan kuin muistan: esimerkiksi jotkut koulumatkat yläasteella olivat tuskaa, kun jokin (häpykarva tai vastaava) hankasi suoraan kipupistettä ja liikkuminen sattui itkun partaalle saakka. Voisin siis tulkita, että kyseessä on primaarinen vulvodynia, joka lienee sitten kehittynyt esimerkiksi tulehduksien ja pillereiden myötä vestibuliittisyndroomaksi.

    Hoidoissa kävin runsaasti ja Helsingin YTHS:llä oli varsin ymmärtäväisiä lääkäreitä. Fysiossa kävin kerran, mutta terapeutin harmiksi jätin hoidon kesken, sillä se oli paitsi kivulias, myös minulle epämiellyttävä kokemus. Gabapentiinivoidetta kokeilin myös lyhyehkön jakson, mutta stressaava elämänvaiheeni teki hoidon ylläpitämisestä vaikeaa. Voidetta olen kuitenkin valmis kokeilemaan joskus uudelleen. En tiedä, olisiko mahdollista jollakin hoidolla saada edes tuo klitoriksen hupun kipupiste kaikkoamaan, sillä sen kipu on sietämätön.

    Sairastelin pitkän parisuhteeni aikana alusta loppuun saakka monia tulehduksia, bakteerivaginooseja, klamydian, hiivan sekä papa-kokeessa todetun solumuutoksenkin. Ikäväkseni epäilen, että näistä osan olisin saattanut välttää kummankin osapuolen huolellisella hygienialla (klamydiaa nyt ei olisi tarvinnut tuoda kuvioihini lainkaan). Nyt tulehdukset ovat rauhoittuneet, mutta limakalvojen arkuus vaivaa edelleen. Seksistä olen oppinut nauttimaan alkukivusta huolimatta, jos kuitenkin kumppanini ei ole syystä tai toisesta erityisen kiinnostunut tutustumaan, miten minutkin saisi nauttimaan täysin rinnoin. Opettelin itse ”käyttämään” kumppaniani myös omien mieltymysteni mukaan, mutta asiasta ei koskaan keskusteltu sen enempää.

    Rohkaisen kaikkia opiskelemaan rohkeasti omaa kehoa ja miellyttäviä tuntemuksia, koska omaan itsetuntooni vaikutti merkittävästi se käännekohta, jolloin huomasin kykeneväni orgasmiin. Yhdyntä ei sitä minulle tuo eikä toisen ihmisen kosketus ainakaan vielä pitkiin aikoihin. Toisaalta jännitän yhä kokeillakaan sitä. Koska klitoristani tai muitakaan kohtia ei kovalla paineella tai suoraan voi koskettaa, olen todennut erittäin miellyttäväksi tavaksi stimuloida koko klitorista, josta valtaosa piileksii kehon sisäpuolella. Tähän olen opetellut kahdella tapaa – ties vaikka näistä olisi joillekin teistä apuja: toinen tapa on pitää kämmentä koko ulkosynnytimien päällä (ts. ”sulkea ne kämmenen sisään”) kevyesti tai miellyttävää tasaista painetta luoden ja tällä tavoin hiljalleen etsiä, tuntuuko paine syvemmällä tai laajemmalla kuin pelkästään limakalvoilla. Kättä voi liikutella tai kevyesti ravistella – tai mitä vain, mikä tuntuu hyvältä. Tämän voi toteuttaa vaikka limakalvoja rasvaillessa. Toinen keino, johon juuri hiljattain opin jo ihan ilman käsiä tai apuvälineitä, on lantionpohjan lihasten käyttö. Lantionpohjan lihaksia supistellessa ja vaikka pidemmässäkin jännityksessä pitäen lihaksisto saattaa jo sisältä käsin stimuloida oikeita kohtia. Itse olen saanut aikamoisia huippuhetkiä jännittämällä lihaksia jo syviä vatsalihaksiakin myöten ja liikuttelemalla lantiotani tuolilla istuen. Tuoli antaa mukavan kevyesti ja tasaisesti painetta muttei aivan suoraan kipupisteille (jotka muuten jäävät tällä tavoin ulompien häpyhuulten sisälle turvaan), jolloin lantionpohjalla joutuu hieman auttamaan. Toisaalta kun paine alkaa tuntua hyvältä, lantionpohja alkaa supistelemaan jo vaistomaisesti. Tämä on paitsi miellyttävää ainakin minulle, myös erinomaista treeniä, jolla oppii hallitsemaan, rentouttamaan ja tunnustelemaan omia lihaksiaan.

    Runsain mitoin voimia kaikille kanssasisarille.

    • Niini
      lokakuu 21, 2015

      Hei Tumppu,
      Ja kiitos viestistäsi!

      Nostat esiin erittäin tärkeän asian, joka usein unohtuu tässä vd-rumbassa kipuineen ja hoitokokeiluineen. Oman seksuaalisuuden vaalimisen. Kuvaat hyvin sitä, miten tärkeää on pyrkiä löytämään tavat nauttia itsestään ja miten suuri vaikutus sillä on hyvinvoinnille. Hienoa, että olet kipuilusta huolimatta pitänyt huolta omasta nautinnostasi. Orgasmin saaminen on upea saavutus. Kuvaamasi vinkit sooloseksiin ovat todistetusti toimivia😉 Usein unohdetaan että klitoris on tosiaan muutakin kuin vain se näkyvä osa, ja että suurin osa tuosta ihmeellisestä elimestä on häpyhuulten kummallakin puolella syvemmällä kudoksissa.

      Ikävä, jos sinusta tuntuu että kumppanisi ei ole niin kiinnostunut sinun nautinnostasi. Olisiko mahdollista keskustella siitä hänen kanssaan? Voi myös olla niin, että hän ei vaan osaa ottaa asiaa puheeksi, ja toimii siis tietämättä miten voisi toimia paremmin. Seksistä yleisesti voi olla helpompi puhua, mutta jos ruvetaan pohtimaan yhteistä seksielämää ja omaa roolia siinä, se on jo paljon vaikeampaa. Varsinkin kun soppaa vielä sekoittaa tämä vestibulodynia-asia. Ehkä sellaisen keskustelun voi avata ensin kehumalla jotain mitä toinen tekee, ja sitten ehdottaa jotain uutta asiaa mistä nauttisi. Voi myös kysyä onko jotain mitä toinen toivoisi seksiin liittyen.

      Pidäthän itsestäsi jatkossakin hyvää huolta!☺️
      Niini
      Vdopas

  • Tintti
    syyskuu 29, 2015

    Hei!
    Minulla ei toistaiseksi/yhäkään ole mitään diagnoosia tehty.Olen lapsena sairastanut monet virtsarakon tulehdukset ja kierre lopulta päättyi mutta alkoi pari vuotta sitten uudestaan.
    Lapseni syntymän jälkeen alkoi parin vuoden pituinen jakso jolloin oli jatkuvaa kirvelyä ja poltetta jota hoidettiin milloin hiivana/bv.na ja sain myös ovestinia kuiviin limakalvoihin.Testeissä ei koskaan ollut mitään tulehduksia.Sen jälkeen parin vuoden kivuton jakso ja taas alkoi uudelleen.Papakokeen poikkeavista löydöksistä kolposkopiaan,CIN 2 ja loop.Ajattelin että siinä oli kivuilleni syy ja että nyt helpottaisi.Näin ei käynyt.
    Tuosta on nyt kolmisen vuotta ja nyt elokuussa alkoi polttelu ja kirvely taas eikä testeistä löytynyt mitään tulehduksia.Papassa solumuutoksia ja kolposkopiaan tammikuussa.
    Koska olo on taas tuskainen ja tuntuu epätoivoiselta lähdin etsimään tietoa.Lääkärillä olen tässä ravannut taas yhtenään mutta mitään lähetettä en ole saanut eteenpäin.
    Kerran kun pääsin kätilöopistolle lääkäri sanoi että ei voi olla vulvodynia koska ei löytänyt kipupisteitä ja tutkimuskin onnistuu.
    Sitä tässä mietin että onko vulvodyniassa nyt kyse siis ulkosynnyttimien ja eteisen kivusta vai voiko se oireilla myös emättimen ja kohdunsuun alueella koska sinne olen kivut paikallistanut.
    Emättimen yläosassa oikealla tuntuu jatkuva polte ja kirvely ja sieltä säteilee milloin mihinkin,myös ulkosynnyttimiin.Pahenee aina noin vuorokausi yhdynnän jälkeen mutta on silti jatkuvaa ja häritsee normaalia elämistä.Myös kävely on välillä vaikeaa.
    Endometrioosia epäiltiin mutta eipä ollut sekään syynä.
    Minulla oireet tuntuvat tulevan ajoittain.Mitään varoitusta ei tule vaan alkaa yhtäkkiä ja kestää vuoden pari ja hetkeksi on tullut hyvä vaihe ja taas sama rumba.Kuukautisten aikana helpottaa pariksi päiväksi.
    Yhdyntä onnistuu mutta kirvelee jo samaan aikaan tai myöhemmin.Limakalvot on kuitenkin kunnossa.Myös tunne siitä että on jatkuva pissahätä ja aivan kuin kohtu supistelisi ovat oireina.
    Alan olla todella epätoivoinen koska lääkärit tuntuvat vähättelevän oireita ja antavat ymmärtää että kivut ovat pään sisällä.
    Koska minussa ”ei ole mitään vikaa” ja silti tiedän että on vaikka se ei missään tutkimuksissa koskaan näykkään, aloin miettiä että olisiko tässä selitys näihin vaivoihin.

    • Niini
      syyskuu 30, 2015

      Hei Tintti!
      Kuvaamasi epävarmuus oireiden syystä on varmaan vaikeaa kestää. Kun terveydenhuoltohenkilökunnan puolelta alkaa kuulumaan epäilyjä oireiden psykosomaattisesta luonteesta, olo on ihan varmaan kurja. Olet yrittänyt selvittää mistä oireet johtuvat ja olet luottanut lääkäreihin, mutta ajan kuluessa on varmaan yhä vaikeampi luottaa heihin.

      En voi suoralta kädeltä sanoa että oireesi johtuvat vulvodyniasta, mutta jos monet muut syyt on suljettu pois, se on hyvin mahdollista. Sinulla on monille vulvodyniapotilaille tyypillisiä taustatekijöitä: VTI taustaa, olet syönyt antibioottikuureja ja käyttänyt (paikallisia?) hiivalääkkeitä. Synnytyksen jälkeinen paheneva kipuongelma voi olla merkki essentiaalisesta vulvodyniasta.

      Yhdyntäkipu tai kipupisteet eivät ole ainut vulvodyniasta kertova oire. Essentiaalisessa (neuropaattisessa)vulvodyniassa ei useinkaan esiinny emättimen eteisen kipupisteitä eikä yhdyntäkipua. Vulvodyniaa voi myös esiintyä sekamuotoisena, eli ei selkeästi vestibulodyniana tai essentiaalisena vulvodyniana vaan oireet saattavat olla epämääräisempiä. Lisäksi syklinen vaginiitti, joka myös luetaan vulvodyniaksi on luonteeltaan ajoittaista ja oireet voivat vaihdella kuukautiskierron mukaan.

      Tänä vuonna on tehty alustavaa tutkimusta, jonka tekijät kyseenalaistivat kipupisteajattelua myös vestibulodyniadiagnoosia tehdessä. Suuntaa antavat tulokset tässä tutkimuksessa osoittivat että esimerkiksi yhdyntäkipu johtuisi jopa suuremmassa määrin lihaksistosta eikä niinkään emättimen limakalvon kipupisteistä.

      Vaikka sinulla ei olisikaan diagnoosia, voit ryhtyä kokeilemaan jos eri hoitokeinoista olisi apua sinulle. Oppaassa esimerkiksi on monipuolisesti kerrottu eri hoitokeinoista ja itsehoidosta. Fysioterapia, akupunktio ja vyöhyketerapia sekä erilaiset ravitsemukseen liittyvät muutokset ovat monia auttaneet. Perehdy asiaan ja mieti minkälaiset keinot tuntuvat sinusta luontevilta. Voit myös yrittää löytää asiantuntevampaa lääkäriapua. Oppaassakin on lista joistakin lääkäreistä, joita muut ovat suositelleet.

      Voimia sinulle,
      ☺️ Niini

  • Emma
    syyskuu 15, 2015

    Kiitos Niini nopeasta vastauksesta! 🙂

    Olen käynyt fysioterapiajakson, joka oli aluksi hyvinkin raskas asia, sillä siellä käytiin läpi monia asioita, joita en ollut edes ymmärtänyt oireiksi. Olin ajatellut niiden olevan tavallisia asioita kaikille. Lannistuin melko lailla kun minulle kerrottiin niiden olevankin oireita vulvodyniasta. Kuten vaikkapa se, että en ole koskaan pystynyt nukkumaan edes pikkuhousut jalassa ilman ettei seuraavana päivänä tuntuisi siltä kuin olisi paha virtsatulehdus. Lyrica kylläkin helpotti tätä oiretta eikä se ole palannut Lyrican lopettamisen jälkeenkään.

    Minulla on fysioterapiasta käytössäni Pericalm-laite, joka on hitaasti mutta varmasti auttanut oireisiini. Joinakin päivinä tuntuu etten pääse tästä ikinä eroon, mutta jos nyt vertaa tilannetta siihen mikä oli esimerkiksi kolme vuotta sitten, olen päässyt paljon eteenpäin. Pari vuotta sitten minulla oli juurikin tuo kamala hiivatulehduskierre. Hiivatulehduksia minulla oli paljon ja varsinkin antibioottikuuri laukaisi sen joka kerta. Nyt olen syönyt kuukausi sitten yhden antibioottikuurin enkä saanut hiivatulehdusta. Joka oli jo todella iso helpotus 🙂

    Olen joutunut nyt yli kolme vuotta käymään puolen vuoden välein HPV-testissä ja koepalassa. Viime vuoden elokuussa minulle tehtiin kohdunkaulan kudoksen polttaminen, jotta virus lähtisi. Operaatio tehtiin minulle nukutuksessa, sillä kivut pelkässä papa-kokeen ottamisessa ovat niin valtavat. Valitettavasti joudun jälleen parin viikon päästä menemään tähän koepalaan. Nämä ovat minulle erityisen vaikeita vulvodynian takia, mutta onneksi minulla on nyt aivan ihana lääkäri, joka on ottanut vaikean tilanteeni asiakseen. Käyn vain hänellä ja hän varaa minulle aina aamun ensimmäisen ajan ja vielä hieman pidemmän ajan, jotta on rauhassa aikaa edetä hitaasti. Ilman tätä lääkäriä olisin vulvodynian ja vaginismin kanssa huomattavasti pahemmassa paikassa.

    Olemme tämän lääkärini kanssa kehitelleet omia systeemejä, joilla tutkimus sujuu paremmin ja minulle helpommin. Esimerkiksi laitan aina itse spekulan sisääni. Itse tunnen lihasteni liikkeen paremmin kuin kukaan ulkopuolinen. Joskus se menee helposti sisään ja toisinaan täytyy pari kertaa vähän liikutella sitä ja hengitellä syvään, jotta saan sen sisään ilman järkyttävää lihaskramppia. Jonkun muun laittamana spekula aiheuttaa heti välittömän krampin, jota en mitenkään saa enää avattua vaikka kuinka ponnistelisin. Silloin kun olen itse hallinnassa, minun on helpompi pysyä rentona. Kun tiedän ettei mitään vain yllättäen survota sisääni.

    Fysioterapia auttoi kyllä ymmärtämään paremmin lihasteni toimintaa ja siellä käytiin läpi kaikki sellaiset asiat kuin tarpeeksi juomisen tärkeys. Alkuvaiheessa pidin virtapäiväkirjaa. Eli mittasin kaiken mikä meni sisään ja mitä tuli ulos. Viikko tätä ja huomasin välittömästi juovani aivan liian vähän. Tämän muuttaminen vaikutti myös oireisiini helpottaen niitä. Nyt en ole hetkeen käyttänyt Pericalmia, vaikka tiedän sen helpottavan. Edistys on vain välillä niin piinaavan hidasta, että välillä luovutan.

    • Niini
      syyskuu 15, 2015

      Olet kyllä rohkea ja periksiantamaton, Emma. Olet peloista ja kivuista huolimatta sinnikkäästi tehnyt asioita mitkä ovat olleet sinulle vaikeita. Vulvodynia on raskas asia ja se voi lannistaa hyvinkin ymmärrettävästi rohkeimmankin ihmisen. Toisaalta, kerrot myös pienistä onnistumisista, pienistä voitoista, jotka välillä voivat jäädä kokonaisuudessa vähemmälle huomiolle. Pikkuhiljaa tapahtuu myös hyviä asioita. Hoito voi olla hidasta.

      Paljon tapahtuu myös pään sisällä, ja tällä en tarkoita sitä samaa kuin ne jotka sanovat että ”kipu on pään sisällä”. Tarkoitan sitä ettei menetä toivoa, ja jos menettää, löytää jostain aina voimaa löytää sen uudestaan. Mielenrauhaa ja hyväksyntää. Sitä että rakastaa ja hyväksyy itsensä sellaisena kuin on.❤️

      Hienoa, että olet vihdoin löytänyt hyvän lääkärin. Ja tuo sinun vinkkisi sisätutkimuksen tekemiseen niin että laittaa itse spekulan sisään on erittäin hyvä. Pidän sen mielessä jatkossa, kun tulevaisuudessa työskentelen vulvodyniaan sairastuneiden kanssa. Tämä on asia, minkä voisi nostaa esille seksuaaliterapeuttiopinnoissani. Olen myös jo kauan sitten miettinyt että pitäisi kehittää jonkinlaisia ohjeita terveydenhoitohenkilökunnalle ja lääkäreille vulvodyniapotilaan kohtaamisesta.

      Kiitos!😊

  • Emma
    syyskuu 14, 2015

    Hei,

    Ihanaa vihdoin ja viimein löytää sivusto, jolla on aitoja kommentteja muiltakin, jotka kärsivät vulvodyniasta. Seksuaaliterapeutti on hokenut minulle vertaistuen etsimistä internetistä, mutta vuosiin en ole löytänyt mitään keskustelua asiasta. Minulla on diagnosoitu vulvodynia jo 16-vuotiaana ja silloin minulle kerrottiin sen olevan ohimenevä oireyhtymä. Minulle annettiin vulvodyniasta yhden sivun infolappu, jossa luki, että vulvodynia kestää maksimissaan kaksi vuotta. No, nyt olen 24-vuotias ja olen siis kärsinyt tästä jo yli kahdeksan vuotta.

    Vuosiin en saanut mitään hoitoa tähän eikä yhtäkään gynekologia kiinnostanut huomioita kipujani vaikka niistä aina asiallisesti informoin ennen toimenpiteitä. 19-vuotiaana minulta leikattiin häpykummulta hyvälaatuinen kasvain. Tämän leikkauksen jälkeen vulvodynia paheni. Lääkäri sanoi minulle vuosia myöhemmin, että se johtui juuri tästä leikkauksesta, sillä siinä katkaistiin hermoja ja sotkettiin siten kyseistä aluetta.

    Yhdyntäkipuja minulla on ollut aina, mutta olen vain jotenkin niin tottunut niihin ja oppinut elämään niiden kanssa. Seksielämä siis sujuu melko hyvin. Vaginismi aiheuttaa minulle yhdynnän aloittamisessa usein ongelmia. Kirvelyä on vielä helpompi sietää, mutta jännitystilat lihaksissa ovat vaikeita purkaa.

    Minulla on kokeiltu viime vuosina lääkehoitona ensin Triptylia ja sen jälkeen Lyricaa, mutta molemmat aiheuttivat sivuvaikutuksena niin pahaa väsymystä, että muusta elämästä ei meinannut tulla mitään. Gynekologiset tarkastukset ovat minulle erittäin vaikeita kaikkien lääkärissä kokemieni traumaattisten kokemusten takia. Käyn tällä hetkellä psykoterapiassa, jossa yritän käsitellä juuri kokemiani pahoja traumoja. Kohdallani on tehty paljon hoitovirheitä ja minun on vaikea luottaa lääkäreihin enkä siedä tuntemattomien kosketusta tai liian lähellä olemista. Ahdistun heti jos menetän hallinnan omaan kehooni. Minulle on muiden lääkärikokemusten kautta kehittynyt myös todella paha hammaslääkäripelko. Minulla eivät oikein toimi mitkään tavalliset kipu- ja puuduteaineet ja tätä on ollut vaikea saada lääkärit uskomaan. Olen kohdannut hyvin paljon väitteitä siitä, että kipu on vain pääni sisällä eikä mitenkään todellista.

    Haluan antaa pienen vinkin jokaiselle vulvodyniasta kärsivälle. Tämä auttoi omalla kohdallani jo huomattavasti. Pienikin helpotus tähän vaivaan on jo kiva juttu. Kuukautisten aikaan en ainakaan itse voi käyttää tamponeita ja siteetkin aiheuttavat kutinaa ja kirvelyä. Mutta siteiden käyttö helpottui ainakin minulla heti kun vaihdoin Always-siteistä Libresseen. En oikein tiedä miksi, mutta Always-siteet jotenkin hiostavat enemmän ja saavat aikaan ainakin minulla erittäin pahaa kirvelyä. Ne eivät mielestäni ime nestettä sisäänsä yhtä tehokkaasti kuin Libresset. Suosittelen kokeilemaan 🙂

    • Niini
      syyskuu 15, 2015

      Hei Emma,
      Kiitos tarinasi jakamisesta. Olet tosiaan aika mankelin läpi käynyt jo ihan nuoresta lähtien. Kokemuksesi ovat rankkoja ja osa olisi ollut vältettävissä, jos lääkäreillä ja hoitohenkilökunnalla olisi ollut enemmän tietoa ja ymmärrystä vulvodyniasta. Tuo että tuputetaan sitä kipua päänsisäisenä juttuna, on ikävä kyllä vieläkin aika tavallista. Raivostuttavaa😒

      Hienoa että olet nyt työstämässä asiaa terapiassa. Toivon että saat sieltä keinoja asian käsittelemiseen. Minua kiinnostaa muuten vaan kysyä mitä muuta hoitoa sinulle on tarjottu kuin Triptyl ja Lyrica, esimerkiksi oletko käynyt fysioterapiassa? Asiantunteva fysioterapeutti pystyy hoitamaan lihaksiston jännitystilasta johtuvia kipuja ja esimerkiksi juuri sitä vaginismia.

      Vertaistuki on tärkeää, siinä seksuaaliterapeuttisi on oikeassa, mutta kumma kun hän ei myös osannut ohjata sinua tuen piiriin. Suomessa toimii yksi suomenkielinen vulvodynia vertaitukiryhmä netissä, kannattaa liittyä https://groups.yahoo.com/neo/groups/vd-ryhma/info

      Hyvä, että olet huomannut vaihtaa siteet Always-siteistä muuhun merkkiin. Ylipäätänsä siteet sisältävät monia aineita jotka voivat aiheuttaa kaikenlaisia oireita. Tavalliset siteet sisältävät usein klooria, formaldehydiä, muovia ja liimoja, joita ei edes tarvitse ilmoittaa tuoteselosteessa. Monet naiset, joilla ei edes ole vulvodyniaa, saavat oireita siteistä ja tamppooneista, eivätkä osaa yhdistää oireitaan niihin. Keskustelussa nimenomaan Always on aiheuttanut monille oireita. Siteissä voi olla myös noiden edellämainittujen aineiden lisäksi puuvillan kasvatuksessa käytettyjen torjunta-aineiden jäämiä. Puuvillan kasvatuksessa käytetään nykyään erittäin paljon erilaisia kemikaaleja. Siteet, joissa ei varmasti ole formaldehydiä ja klooria, ja joissa on luomupuuvillasta tehty pintakerros, ovat suositeltavia. Esimerkiksi Vuokkoset Bio.

      Paljon voimia sinulle ja oikein hyvää jatkoa!☺️
      Niini
      Vdopas

  • suvi
    elokuu 5, 2015

    Kiitos hyödyllisestä sivustosta, täältä olen saanut paljon vinkkejä ja lohtua!

    Haluaisin kertoa omasta kokemuksestani vulvodyniasta, joka nyt on helpottanut.

    Aloitin e-pillerit 2012 (Zoely). Noin puoli vuotta pystyin käyttämään niitä täysin normaalisti. Sen jälkeen kun kävin ensimmäisen kerran gynekologilla ja minulta otettiinn papa-näyte, alkoivat yhdyntäkivut. Onneksi silloinen poikaystäväni ymmärsi, ja oli varovainen. Kipu oli pahimmillaan yhdynnän alussa ja lieveni sen jälkeen.

    Noin puolen vuoden päästä minulla alkoivat virtsatietulehdusoireet, johon sain antibiootit ja mitkä tietenkin laukaisivat hiivatulehduksen.
    Kärsin hiivakierteestä sen jälkeen melkein vuoden.

    Lopulta sain estolääkityksen, mutta hiiva johon lääkkeet sain, ei näkynytkään papa-näytteessä, vaikka näytettä ottaessa terkkari oli 100 varma että minulla oli hiiva. Lääkitys kuitenkin auttoi, hetkeksi.

    Loppuvuodesta 2014 yhdyntä alkoi olla mahdotonta ja soitin taas gynelle. Hän sanoi että kipu on enimmäkseen omassa päässäni, eikä mikään paikka mene rikki vaikka seksiä harrastaisikin. (????!!!) Sain tarpeekseni ja lopetin pillereiden käytön. Silloin minulle alkoi valkenemaan että mikä minua oikein vaivasi.

    Pillereiden lopetus oli hyvä
    päätös, kipu loppui. Kokeilin pillereitä vielä uudelleen, mutta kipu palasi. Nyt en ole syönyt pillereitä ainakaan 7-8 kuukauteen.

    Tällä hetkellä tilanne on se, että minulla ei ole yhdyntäkipuja, mutta kuukautisten aikaan alapää kipeytyy oudosti: jomottaa ja varsinkin virtsatessa sattuu. Kipu on toisinaan niin sietämätöntä
    että en voi muuta kuin itkeä sängyssä. Kipua kestää usein parikin tuntia yhtäjaksoisesti. Onko tälle mitään tehtävissä?

    Minun pitäisi nyt uuden poikaystävän myötä löytää itselleni sopiva ehkäisykeino, toimisivatko minipillerit?

    • Niini
      elokuu 5, 2015

      Hei Suvi,

      Kiitos tarinasi jakamisesta.

      Välillä on mukava kuulla tarinoita joissa on melkein onnellinen loppu, niinkuin sinulla. Hienosti teit oman terveytesi kannalta oikeat ja viisaat ratkaisut liittyen pillereihin.

      Uskomatonta kuulla, että vieläkin jotkut joutuvat kuuntelemaan sen tyyppistä kommentointia, jota sinä sait kuulla gynekologiltasi? Se on surullista.

      Kipu, jota koet kuukautisten aikaan voi hyvinkin olla jonkinlainen vulvodyniaan liittyvä jäänne, ja se on ehkä aktivoitunut hormonaalisista muutoksista joita elimistö kuukautisten aikana kokee. Olet nyt ollut 7-8 kk ilman pillereitä, mutta joskus kestää todella kauan että elimistö on normalisoitunut synteettisten hormonien jälkeen.

      Kipua voit yrittää helpottaa ihan tavallisella ibuprofeiinilla, ja jos kipu on tykyttävää ja kuumottavaa, kokeile vaikka kylmäpakkausta. Jos kipu on selkeästi emättimessä, ja sietämätöntä, puudutusgeeli (Xylocain, reseptillä) tai voide(Emla, ilman reseptiä)voisi auttaa, sen hetken kuin kipua kestää.

      Muista hoitaa limakalvoja hyvin ja kiinnitä myös huomiota ruokavalioon. Tämä on tärkeää, varsinkin jos olet altis hiivatulehduksille. Älä harrasta seksiä, jos et ole kiihottunut, käytä tarvittaessa (mahdollisimman luonnonmukaista) liukastusvoidetta, ettet ärsytä herkkää limakalvoa.

      Ehkäisystä voin vain sanoa, että kaikenlaista synteettistä hormonaalisia ehkäisyä kannattaa välttää, mutta se miten herkkä oma elimistö on hormonaaliselle ehkäisylle ja sen sivuvaikutuksille, on aina yksilöllistä.

      Jos haluat kokeilla sopisiko jonkinlaiset progesteronipohjaiset ehkäisymenetelmät sinulle, kannattaa tietysti aloittaa minipillereistä. Hormoonittomat ehkäisymenetelmät ovat melko suppeat ja ne on kerrottu oppaassa, osiossa ’Hormonit ja ehkäisy’. Perehdy aiheeseen ja mieti mikä voisi sopia sinulle.

      Kaikkea hyvää sinulle jatkoon! Toivottavasti löydät itsellesi sopivan vaihtoehdon ja vointisi pysyy hyvänä☺️
      Niini

  • Timantti
    elokuu 2, 2015

    Kiitos näistä sivuista! Aina kun mieleeni tulee vulvodyani, tulen takaisin näille sivuille, täältä saan jotenkin lohtua kun mikään muu ei oireitani selitä. Takana on siis 5 – 7 vuotta yhdyntäkipuja, välillä pahempina ja välillä helpompina mutta kuitenkin on. 25-vuotta ikää ja seksielämäni on täysin nollassa – eikä edes ole lapsia vakituisen parisuhteen seksielämää hidastamassa. Mutta ne kivut – ja haluttomuus.

    Oireeni alkoivat ennen 2010 lukua pian sen jälkeen, kun aloitin ensimmäiset e-pillerini. Samaisista pillereistä sain kuukautiskivut joista ei ikinä ennen ollut tietoakaan, Olen näiden vuosien aikana kokeillut (tässä järjestyksessä) Mercilonia, Yasminellea, Melianea, Cerazettea ja tällä hetkellä menossa olevaa Zoelya. Olenpa ollut ilman tai pillereitä käyttänyt, aina on kipuja ollut. Sama mitä asiaa muutan niin aina ne ovat. Olen käyttänyt alapäätä pestessä saippua tai ollut ilman, käyttänyt limakalvoille voiteita ja geelejä tai ollut ilman, harrastanut sekssiä varovasti, rajusti, kymmeniä eri asentoja kokeillen, käyttänyt seksin aikana kumia tai ollut ilman niin ei – helv…. vieköön mikään ei auta.

    Lääkärien mielipiteet ovat kuivat limakalvot ja psykosomaattinen kipu. Vuosien varrelle mahtuu myös traumaattisia seksikokemuksia – en tarkoita kuitenkaan raiskausta. No tottakai ne vaikuttavat haluihin ja kipuihin mutta terveen paperit on ollut jo vuoden ja tilanne on edelleen sama.

    Nykyinen mieheni, seurusteltu vähä päälle puoli vuotta, hajoaa tämän tilanteen kanssa. Hän ymmärtää ja tietää tämän tilanteen mutta nuorelle, seksuaaliselle ihmiselle elämä lähes ilman seksiä (pari kertaa kuukaudessa) tuntuu olevan liiankin iso haaste ja kyllähän minä sen ymmärrän. Mutta kun en tälle mitään voi tehdä. Kymmeniä ideoita olen vuosien varrella kokeillut ja ei toimi.

    Kun vihdoin ja viimein sain viime vuonna selätettyä gynegologipelkoni pääsin tutkituttamaan itseni. Normaalit tulokset, mutta ei edes lähetettä erikoislääkärille. Nyt syksyllä aion mennä uudestaan terveyskeskukseen ja vaatia että saan lähetteen eteenpäin. Ja toivon että hoitokeinoina mainitut puudutegeelit olisivat seuraava hoitokeino, kun ei tähän mennessä lääkäri ole edes reseptiä kirjoittaneet. Tai no sainhan minä Triptyl reseptin vaan sivuoireet (nukahtaminen 20 minuuttiin heti pillerin ottamisen jälkeen) pitivät huolen siitä että menetin tämänkin mahdollisuuden hoitaa kipujani.

    Olen väsynyt, loppuunajettu ja tuskainen tämän kanssa. Haluan vain normaalin seksielämän. Mutta ilmeisesti se on liikaa pyydetty.

    • Niini
      elokuu 3, 2015

      Hei Timantti,
      Ja kiitos viestistäsi. Hienoa jos vdopas on edes hieman auttanut sinua.

      Ymmärsin viestistäsi ettet ole vielä saanut kunnon diagnoosia kivullesi. Tapauksesi kuulostaa kyllä vestibulodynialta. On pillereiden aloittamisen jälkeen alkanut kipu jne. Et maininnut, onko sinulla selkeitä kipupisteitä? Entä, onko sinulla tulehdushistoriaa? Eli virtsatie-, bakteeri- ja hiivatulehduksia? Olet tietysti onnekas jos sinulla ei kaiken kivun lisäksi ole vielä tulehdusongelmaa? Kivussakin on tarpeeksi kestämistä!

      Kerroit monista keinoista mitä olet jo käyttänyt päästäksesi kivusta. Viestissä ei tullut ilmi kuinka kauan kokeilut kestivät. Usein vulvodynian kanssa joutuu olemaan tosi kärsivällinen ja monet keinot auttavat hitaasti tai vain vähän. Sinulle voisi olla hyvä, jos saisit kunnon diagnoosin ja sitä kautta lähetettä esim. fysioterapiaan. Seksuaaliterapiasta voisit hyvinkin hyötyä, koska mainitsit ahdistuksesi asiaan liittyen ja myös joistakin ikävistä kokemuksista menneisyydessäsi. Olisi tärkeää että seksuaaliterapeutti tuntisi vulvodynia-asiaa.

      Myös parisuhteeseen liittyvä syyllisyys ja stressi vain lisää tilanteen kuormittavuutta. Olosi on varmaan tällä hetkellä toivoton ja ahdistunut, mutta muista että vulvodyniasta voi parantua ja on hyvin mahdollista että joskus vielä saat nauttia ihanasta seksielämästä. Älä menetä toivoasi?

      Suosittelen sinulle, että kokeilet monipuolisesti itsehoitokeinoja: limakalvojen hoitamista (esim.calendulaöljy tai kookosöljy tms.), kosketuksen siedätyshoito (desensitisaatio), ruokavalioon liittyvät lisäykset ja poistot☺️ Sokerit, ym. turhakkeet pois ja tilalle runsaasti kasviksia ja muuta terveellistä. Ehkäpä myös jotkut vulvodyniapotilaiden suosimat lisäravinteet voisivat täydentää hoitoarsenaalia: tyrniöljy, maitohappobakteerit ja kalaöljy (mahdollisesti myös sinkki, seleeni ja B-vitamiinit) Suosittelen kuitenkin vitamiinien ja mineraalien saantia ensisijaisesti ruuan kautta (jos jaksat lukea edellisiä viestejä ja niiden vastauksia☺️). Myös jotain mielekästä liikuntaa ja rentoutumista sopivassa määrin.

      Mielenrauha ja ilo ovat ehdottomasti tärkeimpiä lääkkeitä, että jaksat vielä nauttia elämästä vulvodyniasta huolimatta. Mielekästä tekemistä, hyviä ihmissuhteita, rakkautta ja lempeyttä itseä ja omaa kehoa kohtaan. Vertaistuki voi olla ehdottoman tärkeää. Olethan jo liittynyt vd-vertaistukiryhmään? Voit aina lähettää viestiä myös minulle jos haluat. Et ole tämän asian kanssa yksin.

      Lopuksi, paljon voimia sinulle!
      Niini
      Vdopas

    • Timantti
      elokuu 16, 2015

      Tulehdushistoriaa löytyy; säännölliset virtsatietulehdukset pienestä pitäen ja hiivakierteet nuoruusiästä alkaen kaupan päälle. Muita tulehduksia ei todettu, papa oli kerran luokka 2 mutta ilmeisesti sekin hiivasta johtuen. ylläri. selkeitä kipupisteitä ei ole vaan kipu on kaikkialla. Joskus alkuaikoina oli selkeät kipupisteet (klo 5-7 kohdilla) vaan sitten se vaihtui siihen koko alueen kattavaan polttavaan kipuun. Ensin se oli lähempänä ulkoreunaa ja sitten se siirtyi syvälle sisälle. Kipua kestää koko yhdynnän ajan.

      Seksuaaliterapeutilla olen käynyt (ensimmäinen, joka papereihin kirjoitti, että vulvodyniaoireisto), kosketuksen siedätysharjoitus meni kohdallani täysin puihin ja ahdistuin jo ensimmäisestä harjoituksesta jossa ei kosketeltu lähellekään intiimipaikkoja. Kokeilin myös muita hänen neuvojaan (fantasiat, itsetyydytys) mutta ne eivät haluja tuoneet myöskään. Ilmeisesti minulla on vain niin vaikea henkinen lukko, että sitä ei saa pois. Kaikki, mikä ehkä johtaa seksiin, saa ahdistumaan. Kiihkeissä suuteluissa heti jos toisen käsi vaeltaa lähellekään väärään paikkaan niin kroppa on kuin jääpuikon nielaissuit.

      En ole vertaistukiryhmässä (en ole tainnut törmätäkään…). Mistä sen löydän?

      Kaikkia kertomiani keinoja olen kokeillut lukuisia kertoja vuosien varrella – joitakin viikkojen verran ja joitakin kuukausien. Tällä hetkellä muutaman kuukauden ollut käytössä ACO intiimigeeli, joka tuntuu tähän mennessä parhaalta, viilentää ja on jopa ollut yksi kivuton kerta (niin, yksi kymmenestä…). Ceridal öljy alkoi vaan kutittamaan. Ei kuitenkaan geeli ole ainakaan vielä helpotusta tuonut.

      Ja jotta homma ei menisi liian helpoksi niin siirrytäänpä tähän ruokavalioasiaan. Olin sokerittomalla ruokavaliolla yli puoli vuotta (ei vaikutusta kipuihin) mutta sitten rapsahdin, olen siis aika tavalla sokeri/hiilaririippuvainen. Kasviksia lisäisin vaan yliherkkä makuaistini pitää huolen siitä, että kasvisten happama maku kieltää tykkäämästä mistään. Kurkkua olen vuosikausia yrittänyt syödä ja lopputulos on se, että kaksi ohutta siivua leivän päällä tai muuten tulee huono olo. Että sellasta…

      Maitohappobakteeritkin ovat olleet kokeilulla jonkusen kuukauden.

      En tiedä pitäisikö sitten jaksaa kokeilla vielä pidemmän ajan vaikka niitä maitohappobakteereja tai jotain mutta kun ei ole edes diagnoosia niin ei ole mitenkään helppoa lähteä sokkona kokeilemaan yhtä tai toista tai kolmatta. Usko on aika lailla hiipunut sen suhteen että mikään normaali keino enää toimisi. Ja asenteen ymmärtämiseksi olen entinen masennuspotilas, tämän vuoden aika lailla ollut ”terveen papereilla” vaan kyllä se alkaa usko senkin suhteen hiipua. En siis tahalleni ole vaikea, koen vain kokeilleeni jo ihan kaiken ja olevani ihan umpikujassa.

      Löydän elämälleni iloa miehestäni ja uusista ystävistä sekä erilaisista ystävien kanssa järjestettävistä tapaamisista. Minä tiedän, että seksi ei ole kaikki kaikessa ja olen kyllä hyväksynyt että saatan olla koko loppuelämäni ”seksivammainen” (haha :D) mutta kumppanin takia minun on pakko jatkaa yrittämistä. Ja varmaan myös itseni takia.

    • Niini
      elokuu 17, 2015

      Timantti,

      Niin, kyllähän tuo nyt selvästi kuulostaa vestibulodynialta.

      Ei, sinun hyvä nainen, tarvitse selitellä itseäsi ja suhtautumistasi kenellekään. Kaikki me suhtaudumme asioihin eri tavalla ja reagoimme myös vastoinkäymisiin itsellemme uskollisena. Ymmärrän hyvin, että olet väsynyt ja tunnet tilanteen toivottomana.

      Haluaisin, että et vielä, nuori ihminen, menetä toivoasi. Itse olen luonteeltani tosi kaukana positiivisesta ihmisestä, mutta olen huomannut että mieliala vaikuttaa voimakkaasti siihen miten keho kokee eri asioita (kuten vd-kipua). Ja mitä enemmän panikoi ja pohtii kehon tuntemuksia, sitä voimakkaampia ne on. En halua sinua missään nimessä arvostella mistään, joten ethän ota ajatuksiani moitteena.

      Olet ihan varmaan tehnyt kaikkesi ja kokeillut kaikenlaista. Toitotan muutenkin jatkuvasti, että kaikki on yksilöllistä, joten se mikä toimii jollakin muulla, voi hyvin olla ajan (ja rahan) haaskausta toisella.

      Se ettei siedätyshoito onnistu sinulla, on silti tosi sääli. Jos ei pysty omalla sormellakaan koskettamaan itseäsi, mitenkä voisi edes kuvitella jollain muulla. Huh!?

      Vaikka tämä seuraava kuulostaa ehkä tosi ankealta parisuhteen kannalta, uskoisin että ajatus yhdynnästä pitäisi jättää kokonaan pois laskuista ensin. Se että vaan pystyisi rauhassa ja turvallisesti itse koskettamaan itseään olisi ensimmäinen askel. Baby steps, niinkuin sanotaan. Ei painetta, ei vaatimuksia. Sitten kun oma sormi tuntuu jo kivuttomalta, pikkuhiljaa voisi siirtyä vaikka jonkinlaiseen dildoon (en pidä sanasta dildo, mutten keksi parempaakaan), ja hyvin rauhallisesti jatkaa kosketusharjoituksia. Yksin. Sillä jos kokee kipua ja kauhua jo sormella suoritettavassa siedätyshoidossa, peniksellä ei kyllä varmaan onnistu senkään vertaa. Ja rakastelutilanteeseen voi vielä kaiken lisäksi liittyä voimakas kivunpelko ja useimmilla on myös suorituspaineita. Puhumattakaan kaikenlaisista muista tunteista?

      Hyvä, että sinulla on elämässäsi hyviä ihmissuhteita jotka auttavat jaksamaan. Vertaistuesta voit ehkä myös saada tukea https://groups.yahoo.com/neo/groups/vd-ryhma/info

      Lopuksi, voimia.
      Niini

    • Timantti
      syyskuu 15, 2015

      Hei Niini, kiitos todella paljon että olet vastaillut 🙂 ajattelin nyt tulla tännekin kertomaan oman tilanteen etenemisestä.

      Kävin tänään vihdoin ja viimein lääkärillä, tosin terveyskeskuslääkärillä akuuttipäivystyksessä eli aika oli kortilla mutta taisin viettää yli tunnin siellä lekurin vastaanotolla. Sain vihdoin ja viimein diagnoosiksi vulvodynian ja lääkäri sanoi, että oireeni ovat aitoa eivätkä itse kehittämiäni. No siihen ne hyvät uutiset sitten varmaan loppuivatkin.

      Gyne tutkimut ei ollut mitenkään miellyttävä vaikka hyvin selvästi ilmaisin että en enää kammoksu sitä, koska edelliset kaksi lääkäriä olivat hyvin helläkätisiä ja ymmärsivät tilannetta ja kertoivat koko ajan missä mennään. Liekkö osittainen kielimuuri sitten lääkärillä esti tätä tajuamasta kun hän vain suoritti ja minä yritin hengitellä syvään.

      Lääkäri sanoi, että jännitän lantionpohjalihaksia erittäin paljon. Tämän vuoksi sain 15 kerran lähetteen fysioterapiaan lantionpohjalihasten harjoittamiseen ja rentouttamiseen. Hän ei osoittanut lähetettä mihinkään tiettyyn paikkaan koska ei tiennyt kuka tällaista vaivaa parhaiten osaisi hoitaa. Ja pisteenä iin päälle lähete suunnattiin yksityiselle fysioterapeutille/seksuaaliterapeutille mihin minulle ei ihan oikeasti ole varaa. Nyt varmaan yritän sitten säästää rahaa siihen, että pystyisin käymään edes muutaman kerran. Jos jollakin olisi antaa ideoita niin otan mielelläni vastaan, Oulussa asun.

      Lääkäri halusi määrätä minulle ensin lidokain puudutekeeliä ja sitten jotain Symphany tai muuta sen nimistä lääkettä, joka auttaa krooniseen kipuun ja samalla mielialaan ja rentouttaa, kun luonnollisesti jännitän seksiä todella paljon. Sitten hän tarkisti asian vielä vastaavalta lääkäriltä, koska mietti, että tuohon geelin määräämiseen voi tarvita erityisluvan. Kun hän sitten tuli takaisin tämän vastaavan lääkärin luota niin koko homma muuttuikin silleen, että tämä vastaava oli sanonut, että geeli on täysin turha ja sitä ei voi joka kerta käyttää ja lääkkeenki halusi vaihtaa. Vastaava oli ollut sitä mieltä, että polttava ja kirvelevä kipu yhdynnän aikana kertoo hermokivusta, joten lääkkeeksi minulle määrättin Gabapentin Actavi nimistä pilleriä joka sitten alkaa vaikuttamaan 1-2kk kuluessa. Sivuvaikutuksena väsymys ja huimaus, mikä ei paljo mieltä kohota, koska Triptyl lääkityksestä nukahdin ensimmäiseen varttiin ja asentohuimausta omistan jo valmiiksi.

      Jotta homma ei menisi liian positiiviseksi, niin lääkäri kysyi, että mikä on yhdyntäkipu tällä hetkellä asteikoilla 1-10 ja vastasin että 10, koska en voi kuvitella pahempaa kipua itselle kuin tuo yhdyntäkipu. No, lääkäri totesi tähän, että kipua voidaan saada laskettua asteikolle 3-4 mutta minä en ole koskaan pääsemään siitä kokonaan eroon. Eli toisinsanoen lääkärin tuomio on se, että kipua voidaan lievittää mutta enää koskaan en voi harrastaa kivutonta yhdyntää. Eli minun kohdalla tämä tarkoittaa luultavasti sitä, että yhdyntää ei ole laisinkaan, koska olemme mieheni kanssa hyvin tarkkoja siitä, että minuun ei satu, koska olen niin altis sen aiheuttamalle traumalle ja ahdistukselle, mistä vihdoin ja viimein olen onnistunut pääsemään suhteellisen hyvin eroon. Meillä onneksi käsi- ja suuseksi pelaa mutta ei se korvaa oikeaa seksiä… mutta niin.

      Minun pitäisi olla iloinen, että oireet otettiin todesta ja diagnoosin sain enkä ole enää hullu haahuilija epämääräisine oireineen. Mutta en tiedä, onko kenelläkään kokemusta hermokipulääkkeestä vulvodyniaan? tai siitä, että geelit ei muka toimi. En ole tätä palstaa kovin paljon vielä lukenut läpi mutta toivottavasti edes joku voi sanoa, että ihan paskapuhetta tuollainen, että ei enää koskaan ilman kipuja. Se on aika masentavaa…

    • Niini
      syyskuu 15, 2015

      Hei taas Timantti, ja kiva kun kerrot väliaikatietoa☺️

      Ihan ensimmäiseksi, etten unohda, lääkäri taisi kyllä puhella omiaan. Missään vulvodyniaa käsittelevässä aineistossa en ole törmännyt tuollaiseen että voidaan väittää että kipua jää 3 tai 4 verran VAS taulukolla. On ihan mahdollista että olet joskus kivuton. Muista tämä.

      Tämä lääkäri ei mitä ilmeisimmin ollut mikään vulvodynian asiantuntija, eikä kyllä vaikuttanut olevan sekään keneltä hän kävi konsultoimassa asiaa. Xylocain(lidocain-geeli)geeliä voi kyllä lääkäri määrätä vulvodyniapotilaalle myös pitkäaikaisempaan käyttöön. Jos hermokipua ja kirvelyä esiintyy myös muulloin kuin yhdynnässä, sitä on myös määrätty päivittäiseenkin käyttöön kipuärsytystä vähentämään. Yhdyntäkipuun sitä käytetään melko usein vulvodyniapotilaalle.

      Gabapentiini on epilepsialääke, jota käytetään myös hermokivun hoidossa. Sillä on monia samantyyppisiä mahdollisia sivuvaikutuksia kuin Triptylillä. Siihenkin kuuluu väsymys ja huimaus ja kaikenlaiset keskushermoston häiriöt ja myös vatsaoireita. Gabapentiinia otetaan usein monta kertaa päivässä ja annosvälit ovat melko tarkkoja. Triptylistä tiedän, että joillekin, joille se on aiheuttanut voimakasta väsymystä, annostus on määrätty otettavaksi illalla, jolloin voimakkain väsyttävä vaikutus tulee juuri ennen nukkumaan menoa.

      Suosittelen että lukaiset oppaasta osion lääketieteellisestä hoidosta, siinä on kuvattu tyypillinen vd:n hoitopolku.

      Koska sait lääkäriltä lähetteen fysioterapiaan, saat Kelalta siihen korvausta vaikka menisitkin yksityiselle. Tietysti omavastuu-osuus on korkeampi kuin julkisen puolen hoito. Mietinpä vaan että onkohan Oulussa synnytyssairaalassa fysioterapeutteja, jotka ovat perehtyneet nimenomaan lantionpohjalihaksistoon ja kipuihin, vai missähän sellainen hoito julkisella puolella annetaan. Jospa saisit uuden lähetteen julkisen puolen fysioterapeutille, joka nimenomaan työskentelee sen asian parissa.

      Jos asuisit Helsingissä 😔 sinulla olisi pian mahdollisuus saada ilmaista seksuaaliterapiaa minulta, osana seksuaaliterapeuttiopintojani. Oulusta Helsinkiin tuleminen sitä varten ei vaikuta järkevältä rahallisesti. Vaikka itse terapia olisikin ilmaista. Voisihan ehkä yrittää kehittää jonkinlaista Skypen kautta annettua seksuaaliterapiaa.

      Niinkuin itse sanoit, hyvä kun sait nyt vihdoin diagnoosin! Se on yksi askel oikeaan suuntaan. Ymmärrän mitä tarkoitat, mutta ethän turhaan vähättele teidän omaa seksiä, eikös sekin tunnu hyvältä? Voitte nauttia toisistanne ja koette läheisyyttä, sekin on ihan oikeaa seksiä😉 Ja tulevaisuudessa voitte hyvinkin mahdollisesti nauttia myös kaikesta siitä muusta mitä seksiin liittyy.

      Kaikkea hyvää!😊

    • Timantti
      syyskuu 16, 2015

      Hei ja kiitos taas!

      Vastausnappi oli kadonnut bittiavaruuteen muualta kuin tästä niin en nyt tiedä mihin kohti tämä nyt kommentin heittää. Mutta niin, nyt kun tuota eilistä lääkärikäyntiä olen miettinyt niin ei kai tässä voi todeta muuta kuin että ei se lekuri tienyt tasan tarkkaan mistään mitään. Kun sanoin vulvodyniasta niin ihan selvästi oli tietoinen siitä mutta siihen se varmaan sitten päätyikin ja se vastaava ei varmaan tiennyt asiasta tuon taivaallista 😀 ah, tekeepä hyvää nauraa vähän tälle asialle taas välistä niin ei aina ole niin vakavaa.

      Tosiaan se jäi sanomatta että tuota vanutikkutestiähän ei tehty ollenkaan vaan pelkkien oireiden perusteella diagnoosi, kuitenkin menen tuossa loppuvuodesta käymään tällä lekurille uudestaan ja katsotaan tilannetta.

      En oikein osaa sanoa tuosta fysioterapiasta mitään että haluanko vai en. Toisaalta haluaisin vain ajan yksityiselle mutta toisaalta kun diagnoosin sain niin ei sillä nii väliä tosin olisihan se kiva jos lääkäri uskoisi että oireet voidaan täysin parantaa ja tsemppaisi siihen silloin kun itsellä ei uskoa löydy. Mutta niin… toisaalta voisin kyllä etsiä nuita lantionpohjalihasharjoitteita netistäkin ja olen niitä saanut kyllä seksuaaliterapeutiltakin (oli kylläkin psykiatrinen sairaanhoitaja) niin pitäisi varmaan kaivaa ne esiin. Ehkä sitä sillä voisi aloittaa niin kauan kuin rahatilanne näyttää tältä (tosin se taitaa näyttää aina :D)

      Ylihuomenna aloitan nuo lääkkeet, olipa sitten kolmiolääkettä vielä kerralla. Ei olekaan ennen ollut niin aika pelottavaa… Tätä lääkettä otan kans iltaisin mutta käsitin sen lekurin puheista että se lääke vaikuttaa vain tietyn ajan verran ja Triptylillä oli sama että eihän siitäkään ollut mitään iloa kun nukahdin heti kun tabletin otin ja kun heräsin vaikutus oli jo lakannut. Tai sitten olen ymmärtänyt koko jutun väärin 😀 Lääkäri kyllä sanoi että tuo on täysin eri lääke kuin Triptyl mutta jännällä odottelen sitten huomisiltaa että miten käy – tuleeko tuosta vain ylitehokas unilääke ja sittenkö lähden kokeilemaan uutta.

      Tsemppiä kaikille muille tämän viheliaan, ärsyttävän ja tuskallisen taudin kanssa eläjille. Ei se ole reilua että niinkin normaali asia kuin seksielämä tuhotaan tällaisella typerällä sairaudella. Plah -_-

    • Niini
      syyskuu 18, 2015

      Timantti,
      Minun piti tehdä muutoksia tähän kommentointiin, koska se oli sellaisella asetuksella, että jos viestiketjuun tuli monta kommenttia, aina kommenttina edelliseen, lopulta sisennysten takia kommentista tuli melko lukukelvoton. Eli nyt on vain yksi sisennys, ja jos haluaa kommentoida jotain viestiketjua, voi klikata sitä viestiketjun ensimmäisen kommentin ’vastaa’ kohtaa. Tulipa sekava selitys, toivottavasti ymmärsit😏

      Tosiaan voi olla vapauttavaa välillä nauraa myös lääkäreille, kannattaa muistaa että se mitä he sanovat ei ole mitään Jumalan sanaa, jota on Pakko totella. Itsensä tunteminen ja itseä kuunteleminen on tärkeää vd:n kanssa.

      Kuitenkin suosittelisin sinulle sitä fysioterapiaa, varsinkin jos sinulla on selkeästi reagoivat lantionpohjalihakset ja vaginismia. Fysioterapeutti antaa usein myös sähköstimulaatiohoitoa, jolla on hermokipua lievittävä vaikutus. Yleensä tätä hoitoa jatketaan kotona myös itse, fysioterapeutin lainaamalla laitteella. Jotkut hyötyvät siitä paljonkin. Hyvä fysioterapeutti voi saada ihmeitä aikaan.

      Gabapentiini ja Triptyl ovat erilaisia lääkkeitä, mutta kummatkin aloitetaan usein pienellä annoksella, ja annostusta lisätään kunnes saavutetaan vaste. Ne vaikuttavat keskushermostoon, hermoja sääteleviin välittäjäaineisiin ja sitä kautta hermokipuun. Kipua lievittävä vaikutus syntyy pikkuhiljaa. Vaikka nämä lääkkeet ovat erilaisia, kummassaakaan vaikutus ei ole kertaluontoinen, niinkuin usein muilla kipulääkkeillä (tulehduskipulääkeet, opiaatit, morfiinijohdannaiset).

      Toivotaan että sinulla tuo lääkitys rupeaa tehoamaan, eikä aiheuta liikaa ikäviä sivuvaikutuksia.
      Tsemppiä😌

    • Timantti
      syyskuu 20, 2015

      Gabapentinin kanssa on menty nyt muutama ilta ja täytyypä ilokseni ilmottaa, että ei ole tullut minkäänlaisia sivuoireita, eli peukut pystyssä että saisin nostatettua lääkkeen sille tasolle että auttaa näihin itse kipuihinkin 🙂 fysioterapiaan asti ei ole vieläkään rahat yltänyt mutta pitää alkaa etsiä ainakin niitä lantionpohjalihasharjoituksia netistä. Kiitos jälleen 🙂

    • Niini
      syyskuu 20, 2015

      Hienoa!😌 Toivotaan että tilanne jatkuu sellaisena, ja että lääke auttaisi kipuun.

      Monipuoliset lantionpohjalihasharjoitteet ovat hyödyksi. Kannattaa perehtyä lihasten tunnistamiseen, hallintaan ja tärkeimpiä ovat erityisesti lihasten rentouttamiseen tähtäävät harjoitukset. Myös lonkan alueen venytyksiä kannattaa googlailla.

      Tässä lyhyt juttu fysioterapiasta vulvodynian hoidossa:
      http://www.terve.fi/seksuaaliterveys/fysioterapia-rentouttaa-kireat-lantionpohjan-lihakset

      Voi hyvin,
      Niini

    • Timantti
      marraskuu 1, 2015

      Heippa taas pitkästä aikaa!

      Olen tehnyt joka aamu lantionpohjalihasharjoituksen noin kuukauden ajan. En tiedä auttaako se rentoutumiseen mutta jos ainakin oppisin tunnistamana nuo lihakset ja sitä kautta hallitsemaan ja rentouttamaan. Gabapentinia olen syönyt parin kuukauden verran ja alkuperäinen 1×3 annos on tuplattu. Kipuihin en ole huomannut vielä tähän mennessä mitään ihmeempiä eroja, parisen viikkoa sitten yritimme seksiä ja kipujen suhteen ei mitään muutosta. Lisäksi olen syönyt Duloxetinea ahdistukseen kuukauden verran. On kyllä auttanut yleiseen ahdistuneisyyshäiriöön mutta ei seksiin liittyvään ahdistukseen. Ehkä se alkaa olemaan seksuaaliterapian aika minulla että saisi nuo vanhat haamut pois kummittelemasta. Duloxetinessa on vain se huono puoli että koko kuukautena en ole nukkunut kuin muutaman kokonaisen yön. Tosi sekavia ja levottomia unia ollut ja niihin sitten heräilen – ei kiva -_- Limakalvoja olen rasvannut oikein urakalla myös että jos näistä pidemmän päälle se apu olisi. Kontrolliaika omalle lääkärille sitten vuoden lopussa.

      Että näillä mennään. Positiivista mieltä pidän aina yllä ja koen sen yhdeksi tärkeimmistä keinoista tämän sairauden selättämiseen. Monesti hoen itselleni ”kyllä tämä tästä vielä paremmaksi muuttuu”. Pitäkää peukkuja!

    • Niini
      marraskuu 3, 2015

      Hei taas timantti,
      Kiva kuulla sinusta. Hienoa että olet jaksanut tehdä lantionpohjalihasharjoituksia. Kun opit tunnistamaan ja hallitsemaan niitä, niin seuraava vaihe olisi juuri se tietoinen rentoutus. Siihen auttaa myös samanaikaiset hengitysharjoitukset. Nenän kautta sisään ja suun kautta ulos, syvään ja rauhallisesti☺️

      Olen iloinen, että jaksat myös löytää itsestäsi positiivisuutta ja uskoa parempaan kaikesta huolimatta. Seksuaaliterapia olisi todella hyvä ajatus! Toivon, että pystyt lähitulevaisuudessa menemään terapiaan. Oliko se niin, että olit Oulusta? Mietin vaan, että voisin yrittää kysyä josko joku opiskeluryhmässäni on sieltäpäin ja tarvitsisi terapiaharjoittelua varten asiakasta. Se olisi ilmaista.
      – Niini

    • Timantti
      marraskuu 11, 2015

      Moikka!

      Jos sinulla joku opiskelija löytyy niin mielelläni minua saa käyttää harjoituskaverina, ei se ainakaan pahempaan suuntaan voi tätä asiaa viedä 😀

      Oma elämä sujuu tällä hetkellä loistavasti ja meillä oli itse asiassa miehen kanssa seksiä ihan pari päivää sitten. Gabapentin on vienyt kipuja pois todella paljon mutta ei seksi täysin kivutonta ollut, kuitenkin huomattavasti mukavempaa kuin ennen. Muutenkin on sellainen kausi että olemme paljon kuherrelleet keskenämme ja haluja on herännyt hieman enemmän. Mutta näitä kausia tulee ja menee, sitten halut taas poksahtaa kuin ilmapallo ja katoavat.

      Kiitos vielä tuhannesti että olet jaksanut vastaille. Vulvodyniadiagnoosi on tuonut todella paljon selkeyttä kaikkeen ja sitä osaa käsitellä nyt eri tavalla kun ei tarvitse miettiä onko se sitä vai tätä.

    • Niini
      marraskuu 13, 2015

      Hei Timantti,

      On todella ihana kuulla että sinulla menee hyvin ja että teillä on puolisosi kanssa rakkauden ja läheisyyden täyteistä aikaa. Nauttikaa ja kuherrelkaa sydämen kyllyydestä. On myös hyvä kuulla, että diagnoosin saaminen on selkeyttänyt asioita omassa mielessä ja tuonut varmuuttakin olemiseen. Usein näin käykin. Diagnoosin saamisella on tärkeä osa hoitoprosessissa.

      Ryhmässäni on vain yksi ihminen Oulusta, ja hänellä ei ikävä kyllä ollut tarvetta harjoitusasiakkalle. Toivon että tilanteesi pysyy hyvänä ja pystyt pitämään kiinni tämän hetken tunnelmista mahdollisimman pitkään. On hyvä muistaa näitä hyviä tilanteita ja hetkiä myös silloin kun menee huonommin, se voisi tuoda sitä lohtua ja toivoa jota silloin kaipaa.

      Lämpimät terveiset sinne Ouluun,
      Niini

    • Timantti
      marraskuu 15, 2015

      Selvä, kiitos kuitenkin kun kysyit opiskelijaltasi 🙂 Täytyypä tässä kehaista, että harrastimme eilen taas mieheni kanssa seksiä (yhdyntään astikin siis) ja kipuja ei missää ♡ Ja minä olen vain ihan pölmähtänyt että mitähä. 7 vuotta kipujen kanssa ja yhtäkkiä niitä ei ole. Tämähän tarkoittaa sitä että syön Gabapentinia koko loppuelämäni mutta tällä hetkellä se ei haittaa tippaakaan. Olen niin onnellinen. Kokonaan en vielä juhlia pystyyn laita, haluan seurata tätä tilannetta mutta ehkä tämä on se minun kauan odottamani suunta parempaan. Yhtäkkiä tunteet sitä lekuria kohtaan eivät olekaan niin negatiiviset ja pääsenpä näpäyttämään kunnolla häntä, että eikö muka kivutonta yhdyntää voi saada 😀 hahah!! pitäkää kaikki minulle peukkuja pystyssä että tämä on se minun onnellisen lopun alku. Niin pitkä matka ja niin paljon tuskaa, olisiko se nyt takana…? seksuaaliterapiaan toki yhä tähtään, koska henkiset arvet tarvitsevat vielä laastareita. Vaikka olen tästä maailman onnellisin niin silti se herättää monia eri tunteitä. Epäuskoa, hämmennystä, kaunaa kaikkia lekureita kohtaan, jotka eivät minua diagnosoineet, väsymystä, helpotusta… Ja yhdet nettisivut, nämä, pelastivat minut ♡ kiitoskiitoskiitos!!!

      ps. en ole ihan satavarma vieläkään mikä vulvodynian muoto minulla on. Vaikka hermokipulääkkeet auttaa niin ei minulla kuitenkaan ole kipuja kuin yhdynnässä eli ei tämä essentiaaliselta vulvod. tunnu. Mutta hälläkö väliä 😀 olen vain niin iloinen nyt ja toivon kaikkea hyvää jokaiselle tästä kärsivälle!!!

    • Niini
      marraskuu 15, 2015

      Mahtavaa Timantti,

      On niin mukava kuulla näitä onnistumisia ja positiivisia kokemuksia😊 Seksuaaliterapiaa suosittelen kaikille vd:sta kärsiville. Uskon että hyödyt siitä, sitten kuin sen aika on. En kyllä usko että joudut syömään gabapentiiniäkään lopun elämääsi. Aivan niin, näytä vaan kaikille! Ei koskaan saa sanoa – ei koskaan.

      Vestibulodyniassakin voi hermokipulääkkeet auttaa, siinäkin kun on kyse myös hermokivusta, yhdessä limakalvojen ja lihasten yliherkkyyden ja jännitystilan kanssa.

      Rutkasti iloa ja onnea,
      Niini

    • Timantti
      tammikuu 27, 2016

      Heippa!

      Täällä kirjoittelee edelleen todella onnellinen vulvodyniaporilas jonka elämän suunnan Gabapentin on muuttanut täysin. Olen niin onnellinen ilman kipuja <3 Maaliskuussa menen tapaamaan psykiatrista sairaanhoitajaa, koska ahdistusoireet eivät kuitenkaan ole poissa.

      Kiitos niin tuhannesti kaikista kommenteistasi ja näistä sivuista <3 Olen vulvodynian puolestapuhuja ja yritän saada ihmiset tuntemaan tämän sairauden, koska ei tätä tunneta.

      Olen aloittanut blogin tämän sairauden myötä, löytyy osoitteesta http://www.sumusiipi.blogspot.fi 🙂

    • Niini
      tammikuu 28, 2016

      Mahtavaa Timantti, todella mukava kuulla!

      Olen niin iloinen että tilanteesi on jo voiton puolella. Hyvä, että olet myös päättänyt lähteä juttelemaan jonkun kanssa ahdistuksesta. Kiitos viesteistäsi ja palautteestasi. On kiva jos olen voinut myös osaltani olla jonkinlaisena apuna sinulle.
      Hienoa, että olet ruvennut pitämään blogia. Voi olla melko terapeuttista kirjoitella vd:hen liittyviä ajatuksia ja tunteita.

      Paljon onnea ja tsemppiä jatkoon😊

    • Timantti
      maaliskuu 14, 2016

      Hei taas – täällä vielä ollaan! 🙂

      Tilanne ei ole viime kertaisesta muuttunut mutta ajattelinpa huikata kuitenkin tänne muiden joukkoon. Kipuja tulee ja menee, välillä niitä on ja väillä taas sitten ei. Seksin suhteen halut vaan ihan nollalukemissa mutta sen kanssa en oikein voi muuta kuin odottaa että saadaan ammattilaisten kanssa setvittyä mistä tämä perin juurin seksuaalisuuteen tarttunut pelko ja jännitys johtuu ja miten se saadaan taltutettua.

      Tarkempia kuulumisia löytyy työltä blogin puolelta eli http://sumusiipi.blogspot.fi/ ja pyrin päivittämään tuota niin usein kuin asiaa vain riittää. Oli aika hauskaa kun sairaanhoitaja meinasi että minulla olisi asperger. ei kai sitä voi vieläkään muuta kuin nauraa, että tätäpä diagnoosia ei vielä olekaan tullut vastaan, että mitäs seuraavaksi? 😀

      Miten minä kiittäisin sinua Niini ja näitä sivuja? Ei siihen taida sanoja olla… mutta ilman näitä sivuja en luultavasti olisi ikinä osannut itselleni vulvodyniadiagnoosia vaatia enkä saanut kokea sitä tunnetta, etten ole yksin tämän kanssa. Kiitos kaunis kertakaikkiaan. Kyllä minä varmaan tänne vielä ajoittain kommentoin mutta kuitenkin 🙂 ja todella paljon voimia kaikille muille vulvodyanialaisille <3

    • Niini
      maaliskuu 16, 2016

      Hei Timantti,
      Kiitos taas viestistäsi. Hyvä kuulla sinusta myös täällä vdoppaan puolella☺️

      Oman halun tutkiminen on suositeltava asia, eikä aina kovin suoraviivaistakaan. Haluun vaikuttaa niin monenlaiset asiat. Se ei synny missään tyhjiössä, vaan on osa meitä ja heijastaa syvimpiä tuntojamme ja ajatuksiamme itsestämme ja omasta elämästämme. Haluttomuus voi olla myös turvallista ja keino suojata itseä. Kun koemme haluttomuutta voisimme kysyä itseltämme ’mikä on se asia, joka aiheuttaa sen etten halua itseäni?’ Sillä halu on myös halua omaa itseä, ja omia mielikuvia kohtaan. Mitä omassa elämässäni en halua tällä hetkellä? Tarja Sanbergin kirja ’Mistä halu syntyy’ on melko hyvä ja helppolukuinen kirja tästä aiheesta, jos sinua kiinnostaa pohtia aihetta kohdallasi.

      Tsemppiä bloginpitämiseen ja hyvää kevään odotusta,
      -Niini

    • Timantti
      toukokuu 5, 2016

      Hei jälleen, täällä edelleen! olen käynyt psykiatrisella sairaanhoitajalla kolme kertaa ja kyllä se alkaa olemaan niin selvää, että mun seksiin liittyvät ongelmat on paljon enemmän tuolla psyykkisellä kuin fyysisellä puolella. Vulvodynia on edelleen mutta pysyy kyllä lääkkeeillä kurissa siedettävällä tasolla. Vaan kyllä välillä tuntuu että tämä oma pää on semmonen viidakko ettei sieltä ulos löydä. Vaan edelleen jaksaa jatkaa ja yrittä, kyllä tämä vielä tästä! 🙂

    • Niini
      toukokuu 9, 2016

      Hei Timantti,

      Toivon sinulle voimia nyt kun olet ottanut jo ensi askeleen saadaksesi selvyyttä asioihin ja voidaksesi paremmin. Olet rohkea, ja se on hyvä, sillä se voi joskus olla vaikeaa ja tuntua ettei mikään muutu. Terapiaprosessi vaatii paljon, mutta myös antaa paljon. Silloin kun on valmis muutokseen ja valmis kohtaamaan itsensä avoimesti, ei voi mennä vikaan. Usko vaan, löydät vielä oman tiesi.

      Lämpimiä ajatuksia sinulle😊
      Niini

    • Timantti
      lokakuu 12, 2016

      Hei Niini, minä taas täällä – pitkästä aikaa.

      Elämässäni on tapahtunut paljon asioita tuon viimeisimmän kirjoitelman jälkeen. Tuolloinen parisuhde päättyi keväällä ja sen jälkeen olen ajelehtinut ihmissuhteesta toiseen osaamatta olla yksin – mikä olisi tietenkin hyvä opetella.

      Kivut ovat edelleen pysyneet Gabapentinin avulla hallinnassa, duloxetine auttaa ahdistusoireisiin ja aloitinpas tässä epilleritkin vasta uudestaan – tällä kertaa microluton minipillerit koska nyt kun vulvodynia on virallisesti papereissa, niin saan heti sellaiset kuin tarvitsen. lääkäri sanoi heti, että ei voi minulle estrogeenipitoisia suositella ja sanoin etten ottaisikaan. olen syönyt microlutonia vasta alta viikon mutta näyttää ainakin siltä, että ne sopivat minulle. kuukautiset eivät olleet normaalia pidemmät mutta sitten puhkesi emätintulehdus (jippii…) niin en osaa vielä sanoa miten kipujen kanssa tulee olemaan. jos ne tulevat takaisin, nin sitten on uskottava, että epillerit eivät vain ole mahdollisia minun kohdalla. toivotaan kuitenkin parasta…

      nyt olisi kuitenkin kysymys… 1. miten rentoutua, kun toinen hyväilee omaa vartaloa? 2. miten nautitaan?

      nämä kaksi asiaa eivät ole tainneet koskaan käydä itselle selväksi, koska kipu on estänyt nautinnon ja saanut koko kehon jännittämään yliherkästi. huomenna ensimmäinen aika psykiatrille ja sitä kautta psykoterapiaan, ehkä sielläkin saisin jotain vastauksia mutta haluaisin tietää mitä sinä ajattelet…. ei ole kuitenkaan helpot lähtökohdat minulla, kun elänyt 7v tämän sairauden kanssa ja 6v niistä ilman diagnoosia tai lääkkeitä, eräs parisuhde johti siihen että puoliso käytti useamman vuoden ajan ja suurin osa kumppaneista ei vain kertakaikkiaan ole olleet tarpeeksi kiinnostuneita minun haluista.

      kiitos jo etukäteen!

      – TImantti

    • Niini
      lokakuu 13, 2016

      Hei Timantti,
      Kiitos viestistäsi, on taas mukava kuulla sinusta😊

      Elämässäsi on muutoksia ja mullistuksia, joten hyvä kuulla että olet menossa terapeutin luo ja mahdollisesti tämä tarkoittaa kohdallasi, että voit myös aloittaa pidempiaikaiseen terapian. Varmaankin sinulla on asioita joita olisi hyvä terapiassa työstää.

      Jäin pohtimaan tuota lausettasi, että olet ajautunut suhteesta toiseen, osaamatta olla yksin. Mikähän kohdallasi on se mitä suhteelta tai toiselta ihmiseltä etsit, toivot, ja tarvitset? Ihailua, hyväksyntää, läheisyyttä, rakkautta, joka parantaa menneisyyden haavat? Toisen rakkautta voi olla vaikea vastaanotta jos ei itse pysty hyväksymään ja rakastamaan itseään. Jolloin saattaa helposti jumittua etsimään sitä muilta, harvemmin kuitenkaan onnistumatta. Siitä tuntuu puuttuvan jotain tärkeää ja oleellista. Se ei tunnu oikealle. Seksuaalisuuden alueella tämä on myös ensiarvoisen tärkeää. Mielikuvana minulle tulee mieleen se sisäinen pieni tyttö (joka meissä jokaisessa naisessa piilee) joka etsii turvaa ja lohtua❤️

      Kysymyksesi ovat perustavanlaatuisia. Vastaukset niihin kumpuavat suoraan sieltä minuudesta ja itsetuntemuksesta, siitä kuka olet. Niihin ei voi olla mitään yleistä ratkaisua. Naistenlehtien ”Tee näin, tai toimi noin” ohjeet eivät tässä kohtaa riitä. Minun pitäisi tutustua sinuun paljon, paljon syvemmin, jotta voisin uskaltaa lähteä pohtimaan näitä asioita, ja silloinkin vain yhteistyössä sinun kanssasi. Yksinkertaisesti sanottuna seksuaalisuutemme perustuu siihen keitä olemme. Kuka Sinä olet, mitä olet kokenut, mitä pelkäät, mitä sinä haluat ja toivot…

      Toki on olemassa asioita joilla voi vaikuttaa jännittämiseen, kuten hengitystekniikat rentoutumisen tueksi, aktiivinen lihasten rentouttaminen, mielikuvaharjoitukset jne. mutta kaikkein tärkein on oppia itse nauttimaan itsestään, tuntea itsensä ja oma kehonsa ja rakastaa ja hyväksyä itsensä. Jotta voi oppia nauttimaan, pitää harjoitella. Se mistä nauttii ja kiihottuu, on asia mikä ei aina ole selkeää itselle, siihen pitää paneutua, kokeilla ja tutustua. Se on jonkinlainen tutkimusmatka itseen.

      Rakastava ja turvallinen suhde toiseen saattaa auttaa asiaa. Seksistä voi toki nauttia myös olematta vakituisessa suhteessa, ja silloin on hyvin tärkeää (varsinkin vd-taustan omaavien suhteen) että luottaa itseen ja on sinut oman kehon kanssa, pystyy heittäytymään pelkäämättä että toinen satuttaa. Se on mahdollista, ja siinä auttaa se, kun tuntee ja hyväksyy itsensä ja omat kokemuksensa ja on kosketuksessa tunteisiinsa.

      Silläkin on väliä miten reagoi ikäviin asioihin. Jos mieleen tulee ikävä asia, tai kokemus, tai tunnen kipua, miten toimin? Yritänkö työntää tunteet ja ajatukset pois, jähmetynkö, panikoinko tai ahdistunko? Jääkö mieli junnaamaan ikäviin asioihin? Nämä ovat ihan luonnollisia reagointitapoja, mutta ne eivät kuitenkaan auta meitä. Harjoittamalla tietoisuustaitojamme voimme vaikuttaa siihen miten ikävät asiat vaikuttavat meihin. Tarkoituksena ei ole oppia hallitsemaan ajatuksiamme ja tunteitamme, vaan oppia tiedostamaan ne, antamaan niille tilaa (hyväksyntä) ja myös päästämään niistä irti. Tämä kuulostaa helpolta, mutta voi olla haastavaa, kuten minkä tahansa uuden taidon oppiminen.

      Rutkasti voimia sinulle Timantti!
      Lämpimin ajatuksin,
      Niini

    • Timantti
      helmikuu 18, 2017

      Heippa taas 🙂

      Olen näemmä unohtanut kokonaan vastata sinulle tuohon viimeisimpään, pahoittelut siitä. mutta täällä taas.

      törmäsin netissä tuohon saara aallon uutiseen tästä ja olen suurinpiirtein tasajalkaa hyppinyt riemusta, koska nyt tämä sairaus sai taas enemmän näkyvyyttä. HUS sivuille on myös ilmestynyt tämän kuun alusta tutkimustuloksia naisten alapääkivusta. ehkä minullekin löytyy se keino päästä lääkkeistä eroon…

      tilannepäivitys: gabapentin 600mg x 3, Duloxetine (en muista vahvuutta nyt :D) kerran päivässä ja Microluton minipillerit. seurustelen ja olen löytänyt ihanan kumppanin joka ymmärtää myös tätä sairautta. olen myös voinut lopettaa käyntini psykiatrisella sairaanhoitajalla ja kävipä vielä niin hyvä tuuri että pääsen psykiatrille maaliskuun lopussa psykoterapia-arvioon. voin nyt hyvin joten olisi voimavaroja käydä kaikki menneet asiat läpi. osa minusta taasen miettii, että kannattaako niitä menneitä kaivella kun vihdoin olen onnellinen. toisaalta menneet tapahtumat, etenkin se hyväksikäyttötrauma parisuhteessa, vaikuttavat yhä vaikka asiaa puitu psykologin ja psyk. sh. kanssa yhteensä 4 vuotta. mutta psykiatripa sen sitten päättää ”mitä minun kanssa tehdään” 🙂

      kävin lueskelemassa näitä sivuja taas läpi ja tosiaan primäärinen (jos se nyt tarkoitti sitä, että kosketuksesta aktivoituu kipu) vulvan vestibuliitti on tämä minun sairauden muoto. ihana saada kunnon nimi tälle omalle muodolle vaikka vulvodynia sanana on jo auttanut huimasti eteenpäin. melkein eniten!!!!

      tänä vuonna tulee 9v kuluneeksi kipujen alkamisesta, aika jäätävän pitkä aika… kipuja on vielä joskus, varsinkin menkkojen aikoihin, ennen ja jälkeen. voi olla että joudun tuota gabapentinin annosta vielä nostamaan mutta silleppä ei mitään voi. ruokavalio pitäisi saada kuntoon kun on lipsahtanut hiilareiden ja sokerin puolelle liikaa.. microlutonien aloittamisen jälkeen ollut useampi emätintulehdus jiten voi olla että nekin menee vaihtoon. apteekista saatavaa ACO rasvaa (semmonen pinkki pieni tuubi) yritän käyttää limakalvoille ja nyt vasta tajusin että pyöräilykin tuntuu epämukavalta itsestä juuri tämän takia. ja ja.. olisipa mahtavaa kun tulisi vulvaklinikka tänne ouluunkin! ilmeisesti seksuaaliterapeutille yrittävät myös saada aikaa minulle tuon psykiatrikäynnin yhteydessä.

      ainiinjoo! mikä auttaisi siihen, että väliliha haavoilla koko ajan? yhden arvenkin ilmeisesti ehtinyt saada… papa kokeeseen tosin olen varaamassa aikaa kun se pitää taas tsekata niin siellä viimestään selviää että mikä siinä on.

      sadannes ellei jo tuhannes kiitos näistä sivuista vieläkin, täällä tunnen itseni vahvemmaksi 🙂

      pahoittelut että tästä tuli taas kilometrin mittainen teksi!!

    • Niini
      helmikuu 27, 2017

      Hei taas Timantti,
      Ihana että muistat meitä taas!

      Sanoisin viestistäsi vain sen verran että sinähän se ”päätät mitä sinun kanssasi tehdään”, ei psykiatri. Mitä sinä koet tarvitsevasi, juuri nyt? Mikä sinulle olisi hyväksi tässä vaiheessa elämääsi. Jos koet että tarvitset kunnollista psykoterapiaa, ja haluat käsitellä menneisyyttä, uskon että sinulla riittää voimia siihen. Jos tunnet että siellä on vielä ”mörköjä” käsiteltävänä, nyt voi olla tarpeeksi turvallinen tilanne elämässäsi lähteä terapiaprosessiin. Uskon että tiedät itse parhaiten. Aina ei ole oikea hetki.

      Ehdottomasti pyöräily on kipua aktivoiva tekijä, samoin kuin pitkään istuminen. Voit kokeilla limakalvojen hoitoon muitakin tuotteita, esim sitä kuuluisaa Calendula-öljyä (weleda) tai jotkut käyttävät kylmäpuristettua kookosöljyä, tai manteliöljyä (oikeastaan mikä tahansa puhdas kylmäpuristettu öljy voi toimia), Aloegeeli voi olla tosi miellyttävää limakalvoille ja sitä voi kokeilla myös liukkarina, (esim.sekoitettuna pieneen määrään öljyä)

      Välilihalle voi kokeilla näitä samoja, tai mahdollisesti jotain paksumpaa, esimerkiksi sheavoi (karite), on hyvä juuri välilihan alueelle tai esimerkiksi Bepanthen voidetta (sitä paksumpaa). Samalla suosittelen hierontaa, painelua ja venyttelyä sekä välilihalle että myös muualle vulvan (ja emättimen sisäiselle) alueelle. Ehdottomasti kannattavaa ennen ja jälkeen yhdynnän. Aktiiviset rentoutukset myös! Rentouta, rentouta, rentouta, kunnes osaat sen unissasi.

      Primäärinen vulvodynia tarkoittaa lähinnä sitä, että kipu on ollut havaittavissa jo hyvin nuorena, jo ensimmäisissä kosketuksissa, tamponin laiton yrityksissä, ensimmäisissä yhdynnöissä. Sekundaarinen on taas sitä että ensin on ollut täysin kivutonta elämää, ja sen jälkeen kipu on alkanut myöhemmin.
      Kosketuksessa aktivoituva, selkeissä kipupisteissä oleva kipu on Provosoitua paikallista vulvodyniaa
      Nämä termit ja nimitykset ovat aika sekavia ja monimutkaisia…;)

      Onnea jatkoon sinulle Timantti!
      Lämpimin ajatuksin,
      Niini

  • Hania
    toukokuu 26, 2015

    Kiitos hienoista sivuista, kiva että olet koonnut näin paljon tietoa! Huomasin sivut vasta ja sain lisäkäsitystä sairaudesta ja vastauksia kysymyksiin, joita olen miettinyt esim kroonisen sairauksien liittymistä toisiinsa. Vestibulodynia termin opin täältä.
    Minulla alkoivat kuukautiset 11-vuotiaana, hyvin kivuliaina. Veljeni pelleili rakentavansa kuukuatiskopin, jonne sulkisi minut niiden ajaksi, jottei kuulisi huutoani. Miranaxia olen käyttänyt kuukautiskipujen hoitoon varhaisesta ja myöhemmin ystäväni luki endometrioosista artikkelin ja yhdisti monen taudin oireen sopivan minuun. Myöhemmin harrastuksen yhteydessä, kun venyvyyttä ja lihaskuntoa oli pohjalla tunsin venytellessä ”vastuksen” ja olin yhteydessä Gynekologikeskukseen endometrioosin tiimoilta ja sainkin lähetteen Tyksiin, jossa minulta kysyttiin määräilenkö lääkäreitä? Sillä lähetteen tehnyt lääkäri ei ollut lainkaan varma endometrioosistani. Ultraäänessä minulla ei ole koskaan näkynyt mitään, nyttemmin minut on leikattu 3 kertaa. 2 kertaa endometrioosi ja kerran leikkauskiinnikkeet. Minulla on myös syviä yhdyntäkipuja.Hormonihoitoa endometrioosin minulla ei ole, sillä ne eivät sovi minulle. Kivut helpottavat leikkauksen jälkeen.
    Vulvodynia (vestibulodynia) ja vaginiitti diagnoosin sain myöhemmin ja hoitoa siihen akupuntiota, 1 botox pistoksen, mindfullnesia, fysioterapiaa sekä sähköhoitoa, joka on vaikea sillä minulla oli kokoajan tulehdustila päällä, jolloin hoitoa ei juuri voitu tehdä suunnitellusti. Estrogeeniä korjaamaan huonossa kunnossa ollutta limakalvoa sekä rasvoja, joita käytän yhä!
    Teini-iässä minulla oli jatkuva hiivakierre noin 5 vuoden ajan, sitten se vaihtui bakteerikierteeksi, (kupliva valkovuoto ja kutina) johon käytin 10 vuotta hyvin usein antibiootteja. Dalasinia ja Trikozolia meni kuuri tolkulla. Välissä minulla oli myös virtsatientulehduskierre 2 vuoden ajan, pariin otteeseen tulehdus oli edennyt munuaisiin asti. Siitä kierteestä olen kuitenkin päässyt eroon. Hyvin kiusallinen ja nopeasti voimakkaan kivun välittävä tulehdus. Opin myöhemmin buranan auttavan tähän kipuun, mikä tuntui uskomattomalta, sillä kipu on niin voimakas ja lamaannuttava, ettei uskoisi sen noin helpolla lähtevän eli suosittelen!
    Bakteeri kierre helpottui kun minulta hoidettiin mykoplastma (niitä on normaalisti kehossa, mutta stressistä yms ne voivat jotenkin ns kääntyä omaa kehoa vastaan ja aiheutta juuri tulehduskierrettä). Usein minulla ei näkynyt mitään selkeää taudinaiheuttajaa, mutta tulehdus oli ilmeinen. Onneksi nyt tilanne on rauhallisempi sen suhteen.
    Edelleen kärsin vulvodyniasta ja endometrioosista. Yhdynnän jälkeen minulla on ollut kramppeja, jatkunut 5 päivääkin sen jälkeen (ilmeisesti vaginiitti oire) sekä virtsatulehduksen kaltaista kipua ja kramppeja, sekä kirvelyä virtsatessa yhdynnän jälkeen nämäkin. Välillä kipuja on yhdynnän aikanakin ja olen oppinut välttämään tiettyjä asentoja. Samoin gynekologinen tutkimus on hyvin kivulias. MInulla on ollut sama poikaystävä pidempään ja aluksi minulla ei ollut vulvodynia oireita, nykyään on lähes joka kerta. MInulle diagnosoitiin nyt myös ärtyvänsuolenoireyhtymä. Rauta-arvot olivat myös tippuneet (melkein anemia, jota ei sitten olekkaan ollut kahteen kymmeneen vuoteen) kuukautiset ovat normaalit, enemmän niukan puoleiset kuin runsaat. Voisikohan esim hormoneilla olla vaikutusta raudan imeytymiseen? Hiivan syömistä olen välttänyt noin 10 vuotta sillä siitä tulee tosi huono olo ja sen jälkeen saan tulehdusen. Ihan kaikki missä sitä on tekee huonovointiseksi. En ole ikinä osannut yhdistää, että sillä voi olla tekemistä vulvodynian tai vestibulodynian kanssa. Samoihin aikoihin kun tapasin poikaystäväni sain akupunktiohoitoa vulvodyniaan, ehkä kivuttomuus onkin johtunut siitä. Kivut ovat muuttuvia, toisinaan niitä on enemmän ja joskus voi olla hetken melkein kivutontakin. Valohoitoa en ole vielä kokeillut!

    • Hania
      toukokuu 26, 2015

      Tekstissä on kirjoitusvirhe eli vaginiitin pitäisi olla vaginismi!

    • Niini
      toukokuu 27, 2015

      Hei Hania,
      ja kiitos tosi rankan tarinasi jakamisesta. Lukiessani sitä ajattelin, että kylläpä sitä voi yksi nainen joutua kärsimään kaikki mahdolliset naiseuden vaivat.

      Sinänsä tarinasi on ”tyypillinen” vulvodynian suhteen, että sinulla on ollut antibioottikierrettä eri tulehdukseien takia hyvin usein. Se että, myös erilaiset hormoniongelmat ja kivuliaat kuukautiset liittyisivät vulvodyniaan ei ole varmaa mutta kokemusten perusteella sanoisin että niillä on yhteys. Epäilen että myös endometrioosilla on jonkinlainen rooli koko tässä surkeuden vyyhdessä.

      Toivon että jaksat pitää mielesi toiveikkaana kaikesta huolimatta. Olet jo kokeillut monia hoitoja. Ehkä tosiaan akupunktio oli sopiva hoito sinulle ja kannattaakin kokeilla josko saisit siitä vielä apua. Ilmeisesti vaginismi ja vestibulodynia on sinulla kuitenkin sen verran ”lievää”, että kuitenkin pystyt yhdyntään. Ongelmat tulevat siis sen jälkeen, ja syvät kivut ja muut kuvaamasi oireet johtuvat myös osaltaan endometrioosista. Sinulla on niin monia oireita että toisaalta niitä on vaikea erottaakaan toisistaan.

      Sinulla on aika rankka tämä historia, joten oletko ajatellut esim. seksuaaliterapiaa? Suosittelisin sinulle sitä, ihan että saat käydä läpi tarinasi ja siihen liittyvät tunteesi jonkun kanssa. Tämä on kuitenkin vaikuttanut koko naiseksi kasvamiseesi, ihan nuoresta lähtien.

      Se että tunnistat luonnostaan että hiivallinen ruokavalio ei sovi sinulle, on hyvä. Voit toki tarkentaa ruokavaliota ja lisätä jotain lisäravinteita, jos haluat kokeilla josko siitä olisi apua. Niiden vaikutus näkyy yleensä vasta useamman kuukauden jälkeen. Monet vd:sta kärsivät kokevat että niillä on merkitystä. Perehdy asiaan ja mieti mikä toimisi sinulla.

      Toivon, että oppaasta on apua jatkossa. Muista, ettet suinkaan ole yksin tämän asian kanssa. Paljon voimia sinulle ja taistelumieltä!

      Niini
      Vdopas

    • Hania
      toukokuu 31, 2015

      Kiitos vastauksesta. Totta, että on haastavaa välillä erotella mikä mistäkin sairaudesta johtuu. Uskon myös kuukautistiskipujen olevan enmmän endometrioosi pohjaista. Yhdyntäkipuja on kummastakin syvät ja vihlovat endometrioosista ja kosketusarkuus ja krampit varmaan vulvodyniasta. Vulvodynia kohdallani on kyllä helppo tunnistaa ja nähtävästi on hyvin tyypillinen ja ei ihan pahimmasta päästä, vaikkakin tälläisenäkin tietenkin vaikuttaa minun ja kumppanini elämään.
      Pystyn yhdyntään ja minulla kipujen asteet vaihtelevat. Tosiaan, kun medän suhteen alussa oli kivut poissa kokonaan oli ihan ihmeellistä =) ja niinkuin mainitsinkin niin nyt ovat palanneet tutusti ja turvallisesti. Toisinaan kivut ovat tosi hallitsevia.
      Seksuaalineuvojalla olen käynyt, mutta en terapiassa, sitä voi ajatella kanssa. Pitää ehdottomoasti ottaa akupunktio uuteen kokeiluun!
      Lisäravinteista olen käyttänyt B-vitamiinia lisäravinteena. Tyrnikapselit ja seleeni voisivat olla esimerkiksi hyviä kokeilla. Mitä sinä suosittelisit?
      Kiitos sinulle ja hienoa, että ylläpidät opasta. Ehkä tulevaisuudessa saadaan parempia hoitokeinoja ja lisää tuntemusta sairaudesta!

    • Niini
      toukokuu 31, 2015

      Kyllä, nimenomaan kosketusarkuutta, kipupisteillä tai ilman ja lantionpohjalihasten jännitystilat sekä juurikin se vaginismi, liittyvät varmaankin vulvodyniaan.

      Jos et vielä tee desensitisaatio harjoitusta kotona, suosittelisin sitä. Kipualueiden siedätyshoitoa siis ja myös ympäröivien lihasten venyttelyä sormin. Oppaassa on enemmän niistä osiossa itsehoito. Limakalvojen hoito sekä ulkoisesti että sisäisesti on tärkeää.
      Suosittelen lisäravinteista kokeilemaan myös kalaöljykapseleita ja maitohappotuotteita, kummastakin löytyy tietoa oppaasta. Tyrniöljyä sisältävät tuotteet ovat hyviä, jopa sitkeät vaginiitit on saatu niillä joissakin tapauksissa kuriin. Muista, että annostus on aika suuri, jos kapseleina 500mg kolme kertaa päivässä ja jos öljynä, 2-3 teelusikallista. Seleeni ja sinkki ovat hormonitoimintaan vaikuttavia hivenaineita, joiden puutos on aika tavallinen. Mielestäni hyvin monien eri pillereiden popsiminen ei ole tarkoituksenmukaista, niiden imeytyvyys on usein huonoa ja laatukin on joskus heikko. Parasta olisi yrittää lisätä nimenomaan ruoka-aineita joissa on tarvittavat vitamiinit ja hivenaineet. Esim. seleeniä saa hyvin muutamasta parapähkinästä päivässä. Sinkkiä on esimerkiksi kurpitsansiemenissä. Lisäksi kannattaa ottaa kunnollinen D-vitamiinilisä, öljypohjainen suuhun suihkutetettava imeytyy paremmin kuin pillerit. Ruuansulatuksen ja suoliston vointi on tärkeää myös tässä, ehkä voit tukea ruuansulatusta, jos sinulla on ongelmia sen suhteen, hapatetuilla kasviksilla kuten hapankaali tms ja myös ananas ja papaija ovat hyviä sillä ne sisältävät entsyymejä, jotka pilkkovat proteiineja. Jos ruuan sulautumisessa on pahempaa ongelmaa, entsyymivalmisteita voi käyttää tukemaan sitä.
      Anemiasta sen verran, että usein erilaiset rautavalmisteet imeytyvät huonosti ja tiedän kätilönä raskaudenaikaisia anemiatapauksia, joissa mikään rautavalmiste ei ole auttanut. Suosittelen kokeilemaan makeanvedenlevää, spirulinaa. Tiedän tapauksen, jossa sitkeä anemia saatiin sillä selätettyä. Spirulinassa on myös paljon muita ravinteita ja se on myös elimistöä puhdistavaa. Sen käyttö kannattaa aloittaa pikkuhiljaa annostusta lisäten. Itse voin vielä lisätä, että olen henkilökohtaisesti saanut apua kivuliaisiin kuukautisiin tuorepuristetusta vehnäorasmehusta. Minulla on ollut endotyyppistä oireilua ja kipua teini-iästä asti. En ole kuitenkaan laparoskopiassa käynyt, joten diagnoosia ei ole. Tämä on tietenkin vain henkilökohtainen kokemukseni tässä asiassa. Olen jo pitkään nauttinut orasmehua ja nyt kaksi viimeisintä kuukautista ovat olleet helpompia. Seuraan tilannetta.
      Muistathan että kaikkien lisäravinteiden ja ruoka-aineiden käytön suhteen kärsivällisyys on valttia, eli vaikutukset eivät yleensä tule kovin nopeasti ja harvoin myös mitään dramaattisia parannuksia tapahtuu.
      Lopuksi,rutkasti tsemppiä sinulle!☺️ Toivon, että löydät tilanteeseesi helpotusta.

  • Mila
    toukokuu 10, 2015

    Kiitos hyvistä sivuista, tänne on hyvä palata, kun alapään ongelmat mietityttävät ja ahdistavat. Se on ollut minulle todella tärkeää, kun en ole meinannut saada mualta tukea.

    Minulla todettiin YTHS:llä syksyllä 2014 vulvodynia ja itse osasin tarkentaa sen perehtymisen jälkeen vestibulodyniaksi. Vaikkei ole itsestäänselvää sekään, että saa oikean diagnoosin ja olen siitä kiitollinen, on itse hoito ollut lähes olematonta ja kohtelu välinpitämätöntä. Sain vain hiivalääkityksen (pahensi oireita) ja estrogeenivoidetta (ei vaikutusta).

    Koska olen neitsyt ja seurustelematon, tällaisia asioita ei oteta vakavasti. Usein suorastaan tuntuu, että minulle puhutaan seksuaaliasioista kuin 12-vuotiaalle vain koska emättimessäni ei ole ollut siitintä. Käsketään vain rauhassa tutustumaan omaan kehoon. Vaan entäs kun juuri se on osoittanut, että pelkkä tamponikin sattuu paljon enemmän kuin asiaan kuuluu…

    Olen pian menossa yksityiselle gynekologille, toivotaan, että siellä minua ja oireitani kohdellaan asianmukaisella vakavuudella.

    • Niini
      toukokuu 11, 2015

      Hei, Mila
      Ja kiitos viestistäsi. Taas tuli esiin kuinka lisätietoa vulvodyniasta olisi saatava terveydenhuollon työntekijöille. Hienoa että olet itse ollut aktiivinen ja hyvä että olet saanut apua myös vdoppaasta. Termi primaarivulvodynia on melko varmasti vielä tuntematon suurelle osalle terveydenhoitoalan ammattilaisia. Ajatus että ihmisellä voisi olla vulvodynia (joka liitetään yleensä yhdyntään tai yhdyntäkivuksi, jos ylipäätään liitetään mihinkään) jo ennen yhdyntää on ilmeisen vaikea joidenkin hyväksyä. Pysy lujana ja vaadi asiallista kohtelua ja hoitoa. Et ole yksin. Ja jos et saa asiallista hoitoa, pyydä vaikka lähete Naistenklinikan vulvapolille. Ihmisen kohtaamisessa sielläkin on opittavaa, mutta tietoa vulvodyniasta pitäisi löytyä☺️
      Voimia sinulle!
      Niini
      Vdopas

  • Tuskis
    huhtikuu 27, 2015

    Onko Suomessa mahdollista saada botuliinipistoksia vulvodynian hoitoon? Kuvittelisin, että välilihan etuosaan paikallistuvan vulvodynian voisi saada lakkaamaan botox-ruiskeella. Mielummin ruiske kuin loppuikä puudutusainetta.

    Koreassa botuliinihoitoja on tutkittu http://www.nature.com/ijir/journal/v19/n1/full/3901487a.html ja ainakin Britanniassa ruiskeita annetaan.

    • Niini
      huhtikuu 27, 2015

      Hei Tuskis,
      Kun kirjoitin ensimmäistä vdopasta vuonna 2007, törmäsin jo silloin joihinkin tutkimuksiin botuliinipistoksista vulvodynian hoidossa. Silloin näytti siltä että niistä saattaa olla hyötyä. Mitään suositusta siitä ei kuitenkaan ole tullut vulvodynian hoidossa. Se, että vulvodynian hoitoon ei ole mitään selkeää koko Suomen (saati laajemmin) kattavaa hoitosuositusta, aiheuttaa sen ettei yksittäisten lääkäreiden määräämistä hoidoista ole tarkkaa tietoa. Saattaa olla että jotkut lääkärit käyttävät botuliinipistoksia vulvodyniapotilaiden hoitoon Suomessakin, mutta itse en tiedä missä ja kuka niitä mahdollisesti määräisi. Asiasta on kuitenkin jonkun verran jo näyttöä maailmalla, joten miksipä ei lääkäri Suomessakin kokeilisi tätä hoitoa. Voisihan vaikka kysellä omalta lääkäriltä tietääkö hän kyseisestä toimenpiteestä jotakin, ja jos ei tiedä, osaako hän ohjata jollekulle muulle hoitoon.

      Ehkäpä myös joku toinen lukija voisi tietää enemmän, tai joku on saattanut itse kokeilla kyseistä hoitoa? Kertokaa ihmeessä!☺️

    • Hania
      toukokuu 26, 2015

      Riippuu varmaan missä kaupungissa asut, mutta kyllä se on Suomessakin käytetty hoitomuoto, vaikka käsittääkseni vähän tutkittu. Isoimmissa kaupungeissa saa varmasti julkisen kauttakin ja yksityiseltä puolelta löytyy varmasti lääkäreitä, jotka niitä tekevät!

  • Suvi
    huhtikuu 12, 2015

    Hei! Kylläpä kuulostaa hienolta, kun jollain on oireet menneet ohi melkein itsestään tai ovat edes hallittavissa! Voi kun näin olisi käynyt minullekin.

    Oireeni huomasin kun yritin yhdyntää poikaystäväni kanssa ensimmäistä kertaa. Siitä ei oikein tullut mitään, koska olin kireä kuin viulun kieli enkä oikein osannut innostua koko asiasta. Saimme yhdynnän kuitenkin onnistumaan vähän myöhemmin, mutta minuun sattui sen verran paljon, että menin seuraavana päivänä suoraa tietä terveyskeskukseen. Sain kuurin hiivan hoitoon, vaikkei minulla sitä ollutkaan. Viikkoa myöhemmin olin taas terveyskeskuksessa, ja lääkäri ihmetteli minua kovasti kunnes yksityisen kautta pääsin vihdoin erikoissairaanhoitoon.

    Siellä sisätutkimuskin onnistui hammasta purren ja itkua vääntäen ja minulle sanottiin, että kyllähän tämä on vulvan vestibuliittioireyhtymä, muttei kovin vakava. Jes! Siitä tietysti Triptyl heti käyttöön ja pitkään jatkunut fysioterapia. Kummastakaan ei ollut mitään apua, päin vastoin, fysioterapeutti oli hyvin kokematon ja lantionpohjan lihasten etsiminen sen sähkölaitteen avulla oli yhtä tuskaa ja itkua. Minun myös käskettiin yrittää yhdyntää mahdollisimman usein, koska se kuulemma auttaisi.

    Muutin sitten pk-seudulle, ja minut siirrettiin Paavosen potilaaksi. Koska hoito oli jo aloitettu, minut laitettiinkin heti ensi käynnillä suoraan leikkausjonoon minulta mitään sen ihmeempiä kysymättä. Olin vähän pöllämystynyt tästä, koska en halunnut leikkaukseen, mutta ei kai siihen sitten muuta hoitoa ollutkaan. Fysioterapiaa jatkettiin huonoin tuloksin ja fysioterapeuttikin tokaisi, ettei terapiasta olisi minulle mitään apua.

    Leikkaus sitten tehtiin, ja se oli aivan kamalaa. Minuun ei ole koskaan sattunut niin paljon. Itkin tuskissani Naistenklinikalla ja pyysin kerta toisensa jälkeen kovempia kipulääkkeitä. Kyllähän niitä lopulta annettiin. Leikkauksen jälkeen kärsin tulehduksista ja kivuista hyvin pitkään, ja jouduin vielä käymään korjaavassa leikkauksessa, koska ensimmäinen ei ihan mennyt niin kuin piti.

    Nykyään asiat ovat ihan järjestyksessä, kun maksoin itseni kipeäksi yksityisestä seksuaaliterapiasta, ja aikaahan tähän kaikkeen vierähti melkein kolme vuotta. Paavosta en suostu enää koskaan elämässäni tapaamaan, niin epäinhimillistä kohtelua hänen taholtaan sain osakseni. Hiivakierteen kun saisi vielä jollain ilveellä katkaistua, niin voisi se elämäkin helpottua. Mutta hei, yhdyntä onnistuu!

    • Niini
      huhtikuu 12, 2015

      Hei Suvi,
      Kiitos tarinasi jakamisesta. Olen surullinen siitä miten hoitosi meni niin pieleen ja aiheutti sinulle turhaa ahdistusta ja kärsimystä. Se että sinulle vain tehtiin toimenpiteitä, sen sijaan että olisi hoidettu sinua on ikävä kyllä vielä aika tavallista terveydenhuollossa.

      Olet selvästi sitkeä ja myös vahvempi kokemusteni jälkeen ja uskon että tulet pärjäämään hyvin tulevaisuudessa. Oli hyvä että koettelemustesi jälkeen ymmärsit hakea apua seksuaaliterapiasta. Vaikka se tuleekin kalliiksi, siitä on varmaan paljon apua. Se ettei sitä tueta rahallisesti osana vulvodyniapotilaan hoitoa, on iso puute.

      Hiivan suhteen kehoitan sinua olemaan kärsivällinen, ja jos et jo noudata hiivan kasvua estävää ruokavaliota, että aloittaisit nyt. Pois ruokavaliosta kaikki mikä edistää sen kasvua, sokeri ja valkoiset jauhot, hiivaa sisältävät tuotteet, leivonnaiset, jopa leipäkin, varsinkin alussa kannattaa olla tiukempi. Jalostetut ruoka-aineet (ruokaa joka ei ole perusmuodossaan), alkoholi, limsat, alussa myös tuoremehua kannatta välttää. Syö mahdollisimman paljon puhdasta ruokaa kuten kaikenlaiset kasvikset monipuolisesti, pähkinät, siemenet, täysjyvätuotteet kuten: tattari, quinoa, hirssi, ohra, täysjyväriisi, mahdollisesti myös kaura. Suosi kotimaisia marjoja hedelmien asemesta. Vältä maitotuotteita paitsi maustamatonta (luomu) jugurttia. Jos olet lihansyöjä, lisäksi eri lihatuotteita maltillisesti ja mielellään kalaa. Lisäksi hiivan liittyy yleensä huono suoliston bakteerifloora, tue hyvää bakteeritasapainoa maitohappobakteereilla ja pyri myös lisäämään päivittäiseen ruokavalioon maitohapetettuja tuotteita kuten, hapankaali, muut hapatetut kasvikset, esimerkiksi juoman muodossa jos syöminen hankalaa. Markkinoilla on erilaisia hapankaalijuomia ja esimerkiksi Boris nimistä hapatettua kasvisjuomaa. Kombucha on juoma joka sisältää terveellisiä entsyymejä ja maitohappobakteereita, mutta sen sisältämän sokerin vuoksi suosittelen sen käyttöön ottoa myöhemmin kun akuutein hiivaongelma on selätetty. Ulkoisesti limakalvoilla kannattaa käyttää esimerkiksi hiivaa tappavaa neitsytkookosöljyä, myös kehäkukkauutetta( markkinoilla weledalla on vauvoille tarkoitettu vartaloöljy, jota monet vd- potilaat käyttää) sisältävät öljyt ovat hyviä, ja voit myös kokeilla jotain eteeristä öljyä jommankumman joukossa hyvin mietona, esim laventeli tai Tea tree tappaa myös hiivaa. Muista että eteeriset öljyt ovat vahvoja joten lisää ensin vain muutama tippa esim. 1-2 tippaa 100ml.

      Voit ottaa minuun yhteyttä suoraankin jos haluat vielä puhua jostain tai tarkentaa jotain (niini@vdopas.com)
      Aurinkoista kevättä ja tsemppiä jatkoon

  • Klaara
    maaliskuu 24, 2015

    Kiitos vastauksestasi! Tuo primaarivulvodynia on sana, jonka kuulen ensimmäistä kertaa. Minä en itseasiassa ole koskaan saanut minkäänlaista diagnoosia lääkärin toimesta, mikä tuntuu nyt ajateltuna hieman oudolta. Vaikka useampi lääkäri on yrittänyt tutkia minua, kukaan ei ole kertonut, että sille voisi olla jokin syy/sairaus, vaan kaikki on vaan lähinnä ihmetellyt asiaa. Vulvodynia ja vaginismi -termit tulivat ietoisuuteni internetin kautta, kun googlettelin ongelmaani. Fysioterapialähetteen kävin hakemassa yleislääkäriltä, kun kerroin hänelle ongelmani. Kätilöopistolta lääkäri ohjasi suoraan lähetteen fyssarille, eli Kättärin lääkärin vastaanotolla en ole käynyt lähes kolmeen vuoteen.

    En ole varma, onko minulla kipupisteitä. Aiemmin olin varma, että minulla on puhtaasi vain vaginismi, mutta viime päivinä ja fysioterapeutin mielestä minulla voisi olla myös jonkun asteinen vulvodynia, sillä lääkäri huomasi kipua minussa, kun yritti tutkia minua. Olen päässyt nyt viikon sisällä kotiharjoituksissa vähän eteenpäin, tai omassa mittakaavassani melko paljon. Aiemmin kun sisääni ei päässyt kuin ehkä sentin (sen jälkeen tuli ikävä ja epämiellyttävä olotila ja lihakseni jäykistyivät todella paljon tahdostariippumatta), olen puuduttavan geelin ja rauhallisen hengityksen avulla saanut kokonaisen ”sauvan” (jonka sain fyssarilta, tosin vasta sormen paksuinen ja 10-15cm pitkä) sisääni. Puuduttavan geelin apu on siis ollut todella suuri. Nyt sauvan lisäksi olen yrittänyt venyttää sormin, mutta suurta muutosta en vielä huomaa, ja paksumpi sauva ei vielä mene,

    Minä olen syönyt e-pillereitä nyt 8,5 vuotta, mutta ensimmäinen yhdyntäyritys oli ennen pillereiden aloittamista. Kuukautiseni eivät ole olleet enää vuosiin pillereiden kanssa kivuliaat tai runsaat, joten haluaisin muutenkin pikkuhiljaa jättää pillerit pois ja katsoa, onko kehoni jo normalisoitunut ja kuukautiskierto normaali. Fyssarini ei ole kertonut mahdollisuutta siihen, että pillereiden poisjättö voisi auttaa tähän, mutta monien kirjoitusten perusteella sekin voisi olla hyvä vaihtoehto.

    Kiitos vielä vastauksesta, tästä tuli paljon mietittävää ja apua jatkoon 🙂 Mukavaa kevättä!

    • Niini
      maaliskuu 25, 2015

      Hei Klaara,
      Vaginismi ja vulvodynia kulkevat usein käsi kädessä. On usein vaikea määritellä kumpi on ollut ensin, vai onko vaginismi tullut vulvodynian kylkiäisenä.

      Voisi olla sinulle itsellesi ja hoitosi kannalta hyvä jos saisit asiantuntevaa lääkärihoitoa ja diagnoosistakin on yleensä jonkinlaista hyötyä. Voit vaikka yrittää saada lähetettä Naistenklinikalle, jos mahdollista. Mutta toisaalta olet myös tehnyt hyvää työtä fysioterapiassa ja kotona ja päässyt hienosti eteenpäin siinä. Joskus vulvodyniassa käy niin että vaivaa ruvetaan, ymmärrettävästi ahdistuneena, ylihoitamaan ja omalle keholle ei anneta aikaa ja mahdollisuutta toipua omaan tahtiin ja lempeästi. Kuuntele itseäsi ja kehoasi, yritä välttää ahdistavia ajatuksia ja stressiä ja jatka hyvää työtä jonka olet jo aloittanut☺️

  • Klaara
    maaliskuu 22, 2015

    Hei, ja kiitos mielenkiintoisesta sivusta! Haluaisin kertoa oman pitkän tarinani, joka on vielä kovin kesken, mutta uskoa ja toivoa löytyy vielä vähän, että ehkä joku päivä minäkin olen terve.

    Aloin seurustella 18-vuotiaana ihana pojan kanssa, joka on minua kaksi vuotta nuorempi. Ollaan oltu kohta 9 vuotta yhdessä, ollaan kumpikin toistemme ensimmäiset seurustelusuhteet, Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana ja ne ovat olleet aina todella runsaat. Hemoglobiini laski usein ja vuodot saattoivat välillä kestää kuukaudenkin putkeen, minkäänlaista säännöllisyyttä ei ollut. Parin kuukauden seurustelun jälkeen aloimme kumpikin olla valmiita yhdyntään, mutta se ei onnistunut, ei niin mitenkään. Oltiin kumpikin ekaa kertaa asialla, joten pistettiin se silloin vaan sen piikkiin, ettei ihan tajuttu miten hommat toimii. Kokeilukertoja oli useita, mutta koskaan ei onnistunut. Minun sisääni ei päässyt millään, ei edes vähää. Toki asia ihmetytti, mutta ei se vaivannut minua sen enempää, muitakin tapoja oli nautiskella.

    Samoihin aikoihin minulla todettiin tosi paha anemia, hemoglobiini oli 66. Minulle määrättiin e-pillerit säännöstelemään vuotoja ja vuodon määrää. Sisätutkimusta ei onnistunut kuitenkaan kukaan gyne tekemään, joten papa-koe otettiin minulta nukutuksessa. Kun olin unessa, kokeen otto oli helppoa ja kaikki oli hyvin. Lääkäri kertoi hieman venyttäneensä paikkojani, joten yhdyntäkin varmaan nyt onnistuisi. Mutta ei, ei vieläkään.

    Vuosia kului ja aina silloin tällöin yritimme yhdyntää, aina huonoin tuloksin. Pikkuhiljaa yrityksetkin lakkasivat, koska ihana yhteinen hetki päättyi aina minun ahdistukseen ja kyyneleisiin. Näinä aikoina jouduin myös pari kertaa uusimaan pillerireseptini. Ensimmäistä kertaa kävin terkkarilääkärillä, joka yritti ja yritti, näki kuinka minua sattui ja purin kättäni, mutta jatkoi silti. Ei hänkään päässyt minua tutkimaan, lopuksi hän vain naurahteli minulle ja kivuilleni. On muuten vika kerta kun menen terkkarilääkärille näissä asioissa!! Hän kuitenkin suostui uusimaan reseptini ilman tutkimusta.

    Seuraavan kerran hain reseptiä paljon kehuja saaneelta yksityiseltä gyneltä. Tämä vanhempi rouva oli erittäin empaattinen, yritti tehdä tutkimusta, mutta ei onnistunut. Hän ei kuitenkaan tehnyt mitään väkisin, vaan ymmärsi tilanteeni ja laittoi minulle lähetteen eteenpäin. Naistensairaalassa suht nuori naislääkäri yritti tutkia minua, mutta ei onnistunut. Hän pyysi kollegaa apuun ja miettivät yhdessä ratkaisua minulle. Sain lähetteen seksuaaliterapiaan, jossa kävin yhden kerran. Terapeutti oli mukava, mutta hän totesi, että koska minulla ei ole mitään traumaa taustalla, ei lisäkäynneistä välttämättä ole apua. Hän antoi minulle lähetteen fysioterapiaan ja kertoi, että siellä sisääni laitetaan sähkölaite, joka voi auttaa. Tästähän minä pelästyin. Eihän mun sisään voi laittaa mitään, koska sinne ei mene edes sormi tai tampooni. Jätin lähetteen käyttämättä. Se harmittaa.

    Nyt tuosta seksuaaliterapeutilla käymisestä on aikaa kolme vuotta. Olisinpa lähtenyt silloin hoitamaan sairauttani. Nyt tänä keväänä olen kuitenkin ottanut asiakseni itseni hoitamisen. Sen lisäksi, että haluan saada yhdynnät onnistumaan, mielessä kummittelee ajatus siitä, että ehkä joskus haluaisin tulla äidiksi, ja tässä tilanteessa se on täysin mahdoton ajatus.

    Olen nyt käynyt 5 kertaa fysioterapiassa. Edelleenkään fyssari ei minua pysty sisätutkimaan, minun sisääni ei saa biopalaute-laitetta, mutta koen silti edistyneeni hieman. Ollaan laitettu minulle rentouttavaa sähköhoitoa alaselän kautta, opeteltu hengittämään ja fyssari on hieronut minulta lukkoja yläkropasta (vatsan, pallean alue, selkä). Olen käyttänyt aktiivisesti ceridalia ja tehnyt kotona hengitysharjoituksia. Viime kerran jälkeen sain puuduttavaa geeliä, ja sen kanssa kotiharjoitukset onnistuvat paremmin. Eilen sain sisääni jo lähes koko sormeni, kun aiemmin sentti kaksikin on tehnyt kipeää. Tiedostan toki, että matka on pitkä siihen, että sisääni saisi jotain isompaa ja siitä voisi nauttia, mutta ehkä tästä pikku hiljaa. Välillä fiilikseni ovat todella maassa ja tuntuu, että en edisty ollenkaan ja jotkut päivät ovat positiivisempia. Pitää muistaa, että jos olen sairastanut tätä 9 vuotta, ei parannuskaan tapahdu hetkessä. Mutta voi kumpa joskus tämä tapahtuisi. Ensi viikolla jatkan fysioterapiaa ja käymme myös avopuolisoni kanssa yhdessä seksuaaliterapeutin vastaanotolla puhumassa tästä kaikesta, jota koemme ja olemme kokeneet yhteisen elomme aikana.

    Ehkä vielä joskus.

    • Niini
      maaliskuu 24, 2015

      Hei Klaara, ja lämmin kiitos tarinasi jakamisesta.
      Sinulla on ilmeisesti primaarivulvodynia (jo ennen ensimmäistä penetraatiota alkanut), oletko saanut diagnoosia vielä? Onko sinulla vulvodyniaan perehtynyt lääkäri? Onko sinulla kipupisteitä ja sain sellaisen kuvan että sinulla on mahdollisesti myös vaginismia(lantionpohjalihasten kramppaus)?Oliko niin että jo ennen ensimmäistä yhdyntäyritystä olit jo syönyt pillereitä siihen runsaaseen vuotoon? Käytätkö vielä pillereitä? Onko ollut puhetta josko niiden tauolle laittaminen olisi mahdollista?
      On hienoa että olet ottanut ohjat omiin käsiisi ja olet lähtenyt hoitamaan itseäsi. Olet oikeassa siinä, että se saattaa olla pitkä tie. Mutta olet jo ottanut merkittäviä askeleita sillä tiellä. Hyvä että olette yhdessä aloittaneet seksuualiterapian, se on hyvin tarpeellista, mutta jää usein muiden hoitojen varjoon. Fysioterapian lisäksi teet varmaan myös kotiharjoituksia? Siedätyshoitoa ja venyttelyä omin sormin. Jos et, suosittelen aloittamaan säännöllisen ”sormihoitodon”. Oppaassa on ohjeita siihen liittyen osiossa Itsehoito.
      Voimia sinulle kamppailuun vd:aa vastaan!
      Kaunista keväänjatkoa,
      Niini vdopas

  • Mila
    tammikuu 7, 2015

    Hei! Minäkin voisin jakaa tarinani, jossa on monen vuoden taistelun jälkeen onnellinen loppu. Sairauden ollessa pahimmillaan päällä, tuntui etten ikinä löytänyt netistä mitään positiivista tai piristävää – vaiva vaikutti aivan ylitsepääsemättömältä ja parantumattomalta. Sitä se ei kuitenkaan suinkaan ollut, vaikka erittäin vaikea tapaus olinkin. Ei siis kannata menettää toivoa!
    Itselläni oli siis vestibulodynia, joka luultavasti alkoi jo hyvin aikaisin. Kuukautiseni alkoi 12-vuotiaana enkä ikinä pystynyt tampoonia käyttämään. Lisäksi kärsin kamalasta hiivakierteestä ja epäsäännöllisiin kuukautisiini aloitettiin yhdistelmäehkäisypillerit, joten nämä saattavat olla minun laukaiseva tekijäni. Diagnoosin sain juuri 16-vuotta täytettyäni, kun ymmärsin lähteä lääkäriin yhdynnän ollessa täysin mahdotonta ja kivun alkaessa olla päivittäistä.
    Olin n. Kolme vuotta Paavosella hoidossa, jonka aikana kokeiltiin aikalailla kaikkea. E-pillerit jätettiin heti pois ja hiivakierre katkaistiin viikoittain otettavilla estolääkkeillä. Sain lähetteen fysioterapiaan, jossa harjoittelin sauvoilla ja sain hoitoa lantionpohjan lihasten rentouttamiseksi. Näistä oli apua lihasten kannalta, mutta kipupisteiden (joita minulla oli kolme: 12, 5, 7) takia harjoittelu oli täyttä tuskaa. Sain myös tuskaisia kortisonipistoksia, joista en kokenut saavani mitään apua. Puudutteet eivät myöskään helpottaneet oloa. Triptyl minulla nostettiin 50mg asti, ja uskon sen helpottaneen edes hieman. Lisäksi ruokavalioni oli äärimmäisen tarkka, myöhemmin ajateltuna jo aivan hysteerinen (kai se oli yksi niistä ainoista asioista millä kuvitteli voivansa vaikuttaa asiaan). Yhdyntä oli kuitenkin edelleen täysin mahdotonta ja arkisin kivut vaihtelivat lievistä lähes sietämättömiin.
    Arjessa käytin aina hameita ja alushousujen tuli olla tietynlaisia, muuten kivut yltyivät. Myös limakalvoja kosteuttavia rasvoja meni järjettömiä määriä – jokaisen WC-käynnin yhteydessä piti rasvailla. Koulussa minulle naurettiin, kun istuin kummallisissa asennoissa. Mikään ei tuntunut helpottavan, olo oli hirveä. Stressi pahensi selkeästi oireita.
    Lopulta pääsin leikkausjonoon, sillä muita keinoja ei ollut enää käytettävissä. Kaikki muut hoidot lopetettiin (paitsi Triptyl ja hiivanestolääkitys) ja jäin odottelemaan. Sitten tapahtuikin jotain ihan kummallista. Arkikivut romahtivat täysin, joskus oli pientä polttelua, mutta järkyttävän kipukierteen jälkeen se ei tuntunut enää missään. Lisäksi olin elämäni ensimmäistä kertaa oikeasti yhdynnässä – ja vieläpä kivuttomasti. Jollain tapaa sairaus vain vaimentui todella rajusti, enkä todellakaan ollut enää leikkauksen tarpeessa.
    Kaksi vuotta tämän ”vaimentumisen” jälkeen minulla on vulvodyniatyyppisiä kipuja ehkä korkeintaan yhtenä päivänä kuukaudessa heti menkkojen jälkeen, jolloin limakalvot ovat herkemmät. Kivut eivät kuitenkaan ole kovia, eivät lähelläkään aikaisempia vahvuusasteita. Olen seurustellut pitkään ja käytän jopa yhdistelmäehkäisypillereitä. Joskus yhdynnässä koen pieniä vihlaisuja, mutta se on täysin siedettävää eikä edes vaikuta nautintoon mitenkään. Joitakin asentoja kuitenkin vältämme, mutta eiköhän terveelläkin jotkut asennot voi inhottavilta tuntua. Triptylin olen lopettanut ajat sitten, hiivanestolääkitystä syön kyllä yhä. Koen parantuneeni aikalailla täysin, vaikka kipupisteet löytyvät kyllä yhä, mutta äärimmäisen vaimeina suhteessa siihen, miten järjettömän kivuliaat ne olivat aikaisemmin. Nyt olen 20-vuotias ja voin sanoa, että 17-vuotiaana en olisi koskaan uskonut voivani kokea itseäni näin terveeksi. Vieläkään en niitä stringejä jalkaani kisko ja pidän huolen että kotona on aina ceridalia, mutta nämä ovatkin oikeastaan ainoat asiat, jotka enää vulvodyniasta minua muistuttavat.
    On siis täysin mahdollista parantua, vaikka hoidot eivät tepsisikään ja olisit vaikea tapaus! Tällaistakin tapahtuu ja aina kannattaa jaksaa olla positiivinen. 🙂

    • Niini
      tammikuu 8, 2015

      Hei Mila, kiitos paljon kun jaat tarinasi. Hienoa että tarinassasi on niin onnellinen loppu. Se on todellakin täysin mahdollinen tässä taudissa ja unohtuu usein kamppaillessa kipujen kanssa. Yrittäkäämme siis kaikki pysyä positiivisina. Kaikkea hyvää sinulle jatkoon:-)

      Niini
      Vdopas

  • Lilli
    marraskuu 10, 2014

    Hei!

    Olen 31-vuotias 2 lapsen äiti ja haluaisin kertoa tarinani,

    Sairastan itse luultavasti neuropaattista vulvodyniaa. Kaikki alkoi viime juhannuksena kun sairastin virtsatietulehduksen ja antibioottikuurin aikana sain hiivan, jota lääkitsin ITSE ehkä vähän liikaakin (7 kertaa 2kk aikana) kesän aikana kun se ei tuntunut helpottavan ei sitten millään. 5 Diflucania, 2 viikkoa trosydiä sekä yhden gynocaps kuurin..

    Heinä-, ja elokuussa ravasinkin sitten lääkäreissä, 2 gyneä ja 3 yleislääkäriä. Toinen gyne määräsi jotain kortisoni/antibiootti rasvaa (ei auttanut) ja toinen repadinaa. Yleislääkärit olivat ihmeissään.. Kunnes pääsin omalle työterveyslääkärille joka kuunneltuaan ja tutkittuaan mietti vulvodynian mahdollisuutta kun mitään muuta ei ollut siihen mennessä löytynyt. Laittoi lähetteen gynepolille, jonne onkin aika viikon päästä kolposkopiaan.

    Sain myös reseptin Triptyl lääkkeisiin, mutten ole uskaltanut alkaa niitä syömään kun pelkään, etten jaksa seuraavana aamuna nousta töihin. Aikaiset aamut kun on, kello soi viideltä.

    Minulla seksi ei satu, mutta muuten sattuukin joka päivä jonnekin alapäässä. En tiedä kuinka tavallista on, että minulla on nimenomaan kipuja juuri kipupisteiden luona klo 5 ja klo 11 kohdalla vuorotellen.. Mutta koskiessa näihin ei satu pahemmin. Välillä kipu tuntuu vasemman jalan sisäreidessä ja nivusessa. Välillä peräaukon ja välilihan luona.

    Pyörällä ajo onnistuu, mutta voi sitä tuskaa sen jälkeen kun joka paikkaan sattuu.. kuljin yhden viikon töihin pyörällä ja viikonlopun olinkin silloin todella kipeä. Vaikka matka ei ole pitkä 10min niin ei se näköjään tee hyvää alapäälle.

    Yöt saan onneksi nukuttua, mutta täytyy sanoa, että eilen illalla oli polte taas sitä luokkaa alapäässäni, etten tänään kyennyt töihin menemään.

    Pahin oire on polttelu, mutta myös kirvelee sekä sattuu tasaisesti. On tullut käytettyä ties mitä rasvoja jne. nyt viimeisin on Vagifem jota olen nyt käyttänyt 2 viikkoa eli siirryn siihen ylläpitovaiheeseen seuraavaksi.

    Tämä vaiva todellakin masentaa, varsinkin kun en ole saanut vielä kunnon diagnoosia tällä.. Pelkään edelleen, että tämä onkin jotain muuta..

    Työhöni ei kuulu istumista kovinkaan paljoa, joten en oikein osaa sanoa pahentaako istuminen kipuja vai ei, mutta iltaisin kun olen kotona niin kuljen ilman alushousuja ja se selkeästi helpottaa oireita. Nukunkin ilman alushousuja.. Pelkäänkin, että erakoidun kotiimme kun täällä voin hyvin olla housuitta eikä tarvitse koko ajan miettiä ja kiskoa housuja alaspäin ettei vaan sattuisi. Pari kertaa olen farkkuja käyttänyt ja kipeämpi olen ollut seuraavina päivinä.

    Tänään minulla 0n aika tk-lääkärille ja aion puhua hänelle tästä, katsotaan onko hän edes tietoinen sairaudesta. Meillä töissä kiristettiin työterveyshuoltoa niin, ettei siellä oikein voi enää käydä kuin ainoastaan akuuteissa tilanteissa. ja toisekseen meillä kyseessä pieni firma ja joka kuukausi pomo saa listan mitä labroja hänen työntekijöistään on otettu kuukauden aikana niin en todellakaan halua tilannetta että olen ainoa joka siellä on käynyt joten labratkin silloin helppo yhdistää työntekijään.

    Tässä nyt vähän minun tuntojani siis, masentaa, ahdistaa ja pelottaa.. Välillä tuntuu, että olisi helpompi päästää itsensä tuskistaan jollain tavalla, mutta onneksi järkeä on kuitenkin vielä päässä, etten halua lasteni elävän äiditöntä elämää.. Vaikka äidillä nykyään onkin pinna todella usein kireällä…

    • Niini
      marraskuu 10, 2014

      Hei Lilli, kiitos kun halusit jakaa tilanteestasi. Oireesi kuulostavat kyllä selkeästi vulvodynialta. On se kumma kun lääkärit eivät vieläkään osaa diagnosoida sitä paremmin. Sinullakin turhat lääkärillä käynnit varmaan ovat rasittaneet tilannettasi entisestään. Suosittelen että tutustut oppaaseen, itsehoitovinkkeihin ja ravitsemusajatuksiin. Voisit myös miettiä akupunktiota ja vyöhyketerapiaa. Fysioterapiaakin kannattaa kokeilla. Limakalvojen hoito ja lisäravinteiden käyttö on monelle tuonut apua muiden hoitojen lisäksi. Toisaalta jos ja kun sinulla on essentiaalinen vulvodynia (neuropaattinen) Triptyl on yhä ensisijainen siihen käytettävä lääkehoitomuoto. Voisit pyytää lääkäriltäsi lähetettä Naistenklinikalle. Ja katsoa siitä sitten, miten eteenpäin tämän asian kanssa. Jos et vielä ole vd-ryhmän (nettivertaistukiryhmä) jäsen, kannattaa ihmeessä liittyä. Sieltä saa paljon tukea ja ihan konkreettista neuvontaa vd:n kanssa pärjäämiseen.

      Toivon että saat selvyyttä tilanteeseesi ja löydät toimivia keinoja vaivan selättämiseen. Älä missään nimessä anna periksi! Monet saavat apua ja paranevat täysin. Ja, muista et ole yksin. Reippaasti voimia Sinulle!
      Lämpimät terveiset,
      Niini

  • Minna
    marraskuu 9, 2014

    Näistä sivuista oli apua kun itse sairastuin vestibulodyniaan. Onneksi gynekologini oli asioista perillä ja pystyi auttamaan minua. Haluan jakaa kokemukseni, sillä sairaus ahdisti ja muutti minut erittäin seksuaalisesta naisesta täysin haluttomaksi… pieni epätoivo nakersi mieltä, kun parannuskeinoa ei näyttänyt olevan. En voi sanoa parantuneeni täysin, mutta kipua tuntuu enää erittäin harvoin, eikä sekään ole sietämätöntä. Olen melkein ennallani. Paranemiseni alkoi kun vaihdoin miestä. Ja housuja. 😉

    Edellinen mies oli epäluotettava ja itsekäs, aina vaatimassa seksiä. Sanoi ymmärtävänsä sairauttani, mutta itki kun en halunnut häntä. Uhrasin kehoni kun en halunnut murtaa miehenkin itsetuntoa, mutta loppujen lopuksi turhaan. Sängyn ulkopuolella en huomiota saanut, joten totesin etten jää suhteeseen missä mies ei suostu näkemään muuta kuin itsensä.

    Suhteen jälkeen olin vuoden ilman seksiä ja vaihdoin tiukat farkut arkikäytössä reisitaskuhousuihin ja collegeihin. Farkkujen sauma tuntui etenkin pyöräillessä ilkeältä. Sitten kuviohin tuli uusi mies, jota todella halusin. En kertonut hänelle sairaudestani ja ensimmäisellä kerralla sattuikin, muttei niin pahasti kuin ennen. Kondomit kun eivät minulle sovi lainkaan, ne hankaavat ja aiheuttavat psyykkisiä ”lukkoja”, kun ne voivat revetä ja lipsua. Uudella miehellä myös oli pienempi (minulle sopivampi 😉 ) penis, mikä vaikutti myös suuresti. Toisella kertaa en huomannut kipua kuin aloitettaessa, mutta yhden kerran sormileikin aikana sattui niin julmetusti että purskahdin itkuun ja kerroin olevani rikki vähän väärästä paikkaa.

    Mies ehdotti että korjataan minut ja puolen vuoden jälkeen ei kipua seksin aikana ole enää lainkaan. Aloituksessa edelleen jännitän lihaksiani, mutta silloin vain keskityn rentoutumaan, kun tiedän ettei satu. Olen käyttänyt e-pillereitä tähän mennessä neljä liuskaa ja niiden tuoma ehkäisyvarmuuskin rauhoittaa mieltä ja voin jälleen nauttia. Kipupisteet toisinaan muistuttavat olemassaolostaan sormileikin aikana, mutta yhdyntä on puhdasta nautintoa. Voin jälleen olla nainen.

    Mikä loppujen lopuksi auttoi? Housujen vaihto, pienempi penis, mielen rauha, uusi ymmärtäväisempi mies, vitamiinilisät+omega-rasvahapot+sinkkilisä? Vuoden aikana sain rauhassa kunnostaa limakalvojani ja hakea halujani takaisin. Uusi mies sytytti halut pelkällä olemuksellaan ja hän antaa minun tehdä aivan kaikki aloitteet. Esilämmittelyt on pitempiä jotta tiedän kehoni olevan täysin valmis. Sairauden laukaisi alunperin lähestulkoon narsistinen mies ja hänen pieni rakkausseikkailunsa. Paranemisprosessi oli minun osaltani fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen panostamista. Lisää varmuutta sain myös omakivasta, kun saatoin huomata ettei se aina satu.

    Olen onnekas, kun sain itseni takaisin. Voimia kaikille jotka sairauden kanssa joutuvat elämään. Toivon, että kokemukseni antaa jollekulle uskoa paranemiseen, sillä sitäkin tarvitaan.

    • Niini
      marraskuu 9, 2014

      Hei, ja lämmin kiitos tarinasi jakamisesta 🙂 Todella hienoa että olet saanut itseäsi hoitamalla itsesi kuntoon. Rakkaus ja kärsivällisyys omaa kehoa ja muutenkin itseä kohtaan on erittäin tärkeää tässä taudissa, kuten kertomuksessasi niin osuvasti tulee ilmi. Monet näennäisesti pienet ja yksinkertaiset muutokset voivat jo vaikuttaa paljon, kuten sinun tapauksessasi. Tietenkin isoin muutos parempaan ja ratkaiseva askel tervehtymiseen oli sinulla kuin pääsit pois huonosta suhteesta joka kuormitti sinua kaikin tavoin.

      Toivon sinulle paljon onnea jatkoon! Olkoon elämäsi täynnä iloa ja nautintoa 😉
      Niini
      Vdopas

  • Elli
    syyskuu 19, 2014

    Kiitos ihanista sivuista! Harmi, kun Suomesta ei oikein löydy asiantuntevia lääkäreitä/gynekologeja! Minulla vaivat alkoivat heti sen jälkeen , kun sain pillerit. Nyt siitä on jo kaksi vuotta ja olen vain kerran uskaltanut hakea apua.
    Terveydenhoitaja/seksuaaliterapeutti ja lääkäri olivat sitä mieltä, että vaivani johtuu joko klamydiasta, esileikin ja liukuvoiteen puutteesta tai sitten olen vain päässäni kuvitellut kaiken. Pillerit vaihdoin tuolloin eikä niistä ollut apua.

    Tästä lääkärireissusta on jo yli vuosi, enkä ole pillereitäkään enää vuoteen syönyt.
    Poikaystävä ei halua edes yrittää, ettei satuta minua, mutta en tiedä voiko tälläinenkään ”selibaatti” ikuisesti jatkua. En pysty oikein puhumaan tästä aiheesta, kun pelkkä ajatuskin tuo kyyneleet silmiin, siksi en haluaisi enää lääkäriinkään uudestaan. Lisäksi olen muuttanut Itä-Suomeen ja en usko löytäväni täältäkään apua.

    • Niini
      syyskuu 19, 2014

      Hei Elli,
      Toivottavasti oppaasta on sinulle hyötyä. Ikävä että sinulla on huonoja kokemuksia terveydenhuollon piiristä. Rohkaisen sinua ottamaan ohjat omiin käsiisi tämän sairauden suhteen, hyvin paljon hoidosta on itsehoitoa ja omasta kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista huolehtimista. Älä suostu olemaan sairauden uhri, ole aktiivinen ja ota selvää asioista. Rohkaistu puhumaan rakkaallesi, näytä hänelle vaikka vdoppaasta tietoa vulvodyniasta, siellä on osio myös kumppaneille. Uskaltaudu vaikka lääkäriin, mutta mene sinne hyvin varustautuneena. Printtaa vaikka materiaalia mukaan. Vulvodynia on sairaus, joka kokoa ajan saa lisää näkyvyyttä ja jonka hoitoa kehitetään ja pyritään Suomessakin yhtenäistämään. Joten jos gynekologi ei tiedä mitään vulvodyniasta, siihen ei todellakaan ole mitään tekosyitä. Pitäisi tietää. Oikeastaan lääkärillä ei ole alkuvaiheessa kovin paljon tehtävää kun on kyse vestibulodyniasta, ainoastaan muiden tautien poissulkeminen ja diagnoosin tekeminen, pillerien lopetus ja lähetteen antaminen lantionpohjan lihasten hoitoon erikoistuneelle fysioterapeutille. Jos et pysty löytämään tällaista lääkäriä omalta paikkakunnaltasi voit yrittää saada lähetettä Naisteklinikalle Helsingissä, jossa asiantuntemusta löytyy. Sillä aikaa, hoida itseäsi. Huolla ja rakasta itseäsi!
      Paljon voimia 🙂 Niini

Kommentoi & osallistu keskusteluun

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *