Selviytymistarinoita
“Olin ollut parisuhteessa pari vuotta, kun minulle alkoi ilmaantumaan yhdyntäkipuja. Kaikki alkoi pikkuhiljaa toistuvilla virtsateiden tulehduksilla ja muilla emättimen herkkyyteen liittyvillä vaivoilla. Olin syönyt ehkäisypillereitä jo jonkin aikaa. Niiden aloittamisen myötä limakalvojen herkistyminen ja kuivuus pahenivat. Virtsatientulehduksia lääkittiin toistuvilla antibiooteilla, jotka taas aiheuttivat hiivatulehduksia. Kierre oli valmis.
Pian yhdyntä tuntui erittäin kivuliaalta, kuin veitsen viilto. Kirvelyä, kutinaa, polttamista tuntui muutenkin kuin yhdynnässä. Kävin usealla eri lääkärillä, sekä terveyskeskuksessa että yksityisillä. Pillerimerkkejä vaihdeltiin. Voiteita suositeltiin. Vaivaan ei löytynyt mitään selitystä, eivätkä kivut hellittäneet. Puolisoni oli ymmärtäväinen ja tuki minua. Olihan se kuitenkin pelottavaa ja vaikeaa.
Eräs gynekologi kertoi vihdoin mikä minua vaivasi. Vestibuliitti. Nimi oli tuntematon, netissä löysin lisää tietoa ja pelästyin. Tautihan voi olla krooninen! Hoitovaihtoehdoista en saanut melkeinpä mitään tietoa lääkäriltä. Kaiken luin itse netistä. Menin seksuaaliterapiaan. Hän opetti minulle desensitisaatio-menetelmän. Hieroin emättimen kipupisteitä (joita oli klo 5,6,7 ja 11,12,13 kohdissa) Bepanthen-voiteella useita kertoja päivässä. Pidin myös kipupäiväkirjaa. Samoihin aikoihin ryhdyin pesemään alapäätä kylmällä vedellä pari kertaa päivässä. Ryhdyin myös pyyhkimään edestä taaksepäin (häpeäkseni on sanottava etten ollut sitä aiemmin tehnyt). Käytin runsaasti Bepanthenia ja myös Ceridal-öljyä. Kokeilin myös tyrniöljykapseleita. Käytin myös valkoisia puuvilla alushousuja.
Ajan myötä yhdyntä rupesi sattumaan hieman vähemmin. Terveyskeskuslääkäri määräsi estolääkityksen virtsatieongelmiin. Yksi 300mg Trimopan yhdynnän jälkeen. Opin myös juomaan paljon vettä. Heti jos join vähemmin kirvely paheni. Virtsatietulehdukset loppuivat siihen (eivätkä ole tähän päivään mennessä palanneet). Sitten menin terveyskeskuslääkärin lähetteellä (pyysin sitä itse) fysioterapiaan. Menin yksityiselle. Sain kotiin kipusähkölaitteen. Se auttoi hieman.
Nykyään hoidan emätintä ajoittain Bepanthenilla tai Calendula-öljyllä, pesen yhä viileällä vedellä, käytän puuvilla alushousuja (myös muun värisiä kuin valkoisia), nukun ilman vaatteita, juon vettä (viimeistään silloin kun tunnen tuttua kirvelyä), käytän aina liukastusvoidetta yhdynnässä. Yleensä ihan alussa kun rakastelemme kipua voi tuntua, olen tottunut siihen, pitää vain rentoutua ja nauttia hetkestä ja pian kipu katoaa. Välillä kipupisteet ärtyvät hieman enemmän, silloin on hoidettava taas tarkemmin. Voin harrastaa spinningiä ja jopa uimista. Totta kai limakalvot ovat vielä normaalia aremmat, mutta sen kanssa on oppinut elämään.”
Jaa oma tarinasi muiden kanssa! Selviytymisellä tarkoitetaan nimenomaan sitä miten olet tämän taudin kanssa oppinut elämään ja jopa nauttimaan elämästä. ‘Ihmeparantumisistakin’ olisi tietenkin mukava lukea.
Olen 60- vuoden paremmalla puolella oleva nainen. Ja vaihdevuodet jo ohittanut.
Minulla on kovia kipuja juuri johtuen tästä Vulvodyniasta. Oulun gynekologit eivät usko kipuihini. Onko helsinki ainoa vaihtoehto josta voisin hakea apua?
Kivut ovat todella tuskallisia, en saata edes nukkua. Nyt olen kärsinyt tästä noin viikon verran ja joudun syömään unipillereitä, koska muuten en pysty nukkumaan.
Olen käyttänyt erilaisia voiteita ja käynyt monilla eri lääkäreillä, mutta mikään niistä ei ole auttanut. Onko täällä kanssasisaria joilta voisin saada apua ja tukea sekä helpotusta tuskaani?
Lääkärit ovat vain sanoneet, että tämä on nuorten naisten sairaus. Se saa minut inhoamaan heitä koska he eivät näe tuskaani, en minä tätä kipua päästäni keksi!
Haluaisin tietää häiritseekö sairaus raskaaksi tulemista? Miten, kuinka paljon ja mikä avuksi?
Yhdyntä ilman kondomia on todella tuskallista itselleni ja oireet kestävät päiviä. Olen epäillyt sperman aiheuttavan lisääntyvät oireet, onko siitä mitään kokemuksia tai tietoa.
Entä itse raskausaika? Tai synnytys? Onko niissä enemmän kipua vulvodyniaa sairastavilla?
Hei sinä oululainen nainen (ellet jo ole löytänyt apua), minä olen ainakin saanut Gynekosta apua yhdyntäkipuihin. Siellä on lääkäri Merja Joro, joka ainakin uskoo vulvodyniaan.
Tsemppiä!
Hei sinä joka tahdot lapsia,
minulla on ollut eri asteista vulvodyniaa ainakin 8 vuotta. Välillä olen kuitenkin pystynyt harrastamaan seksiä lähes normaalisti ja tulin raskaaksi n. 3 vuotta sitten. Raskauden alussa vulvodynia vaivasi edelleen ja minulla oli myös hiivasienitulehduksia, mutta oireet helpottuivat lopussa ja synnytyksen jälkeen ne olivat kokonaan poissa, kunnes palasivat n. 2 kk sitten, eli melkein 2 vuotta synnytyksen jälkeen. Olin melkein unohtanut koko asian…
Itse synnytyksessä oli kyllä niin paljon muita kipuja että vulvodyniaan liittyviä kipuja en huomannut vaikka niitä olisi ollut. En kuitenkaan tunne että minulla olisi ollut enemmän kipuja kuin normaalisti.
Mutta tämä on vain minun tarina. Sanoit että sinulla on ollut vaikeaa harrastaa seksiä ilman kondomia. Minulla on sen sijaan ollut enemmän ongelmia kondomilla, kuin ilman. Liukuvoiteet auttavat paljon ja todennäköisesti minulla on syklinen vulvovaginiitti, koska välillä on melkein oireettomia päiviä.
löytyisko helsingistä joku vulvodyniaan erikoistunut naislääkäri? olen yrittänyt etsiä ilman tulosta..
Tämän oppaan osiosta “Hoitoon erikoistuneita tahoja” löytyy lääkäreiden yhteystiedot. Päivi Tommola ottaa vastaan Helsingissä.
Nipsulle,
jos vielä etsit vulvodyniaan erikoistunutta naislääkäriä, voin suositella Päivi Tommolaa. Hän ottaa vastaan Helsingissä, Bulevardin gynekologisella lääkäriasemalla.
Laura
Itse sairastuin ilmeisesti vulvodyniaan n.7 vuotta sitten ollessani 28vuotias, minulla ei niinkään ole vaginakipua tai ainakaan niin kovaa ettenkö ainakin liukuvoiteen kanssa yhdyntään pystyisi, mutta sen sijaan minulla on erittäin kivulias klitoris, ei siis ilmeisesti ihan kaikkein tyypillisin oiremuoto.
Koitettu on triptylit ja lyricat tuloksetta, kaikensortin voiteet, puuvilla-asut, ilmakylvyt, hiivalääkkeet, vitamiinit, puudutteet sun muut avutta.
Omassa kotikaupungissani paikalliset lääkärit ovat ymmällään oireeni kanssa, he eivät näe mitään ulospäin.Helsingissäkin kävin tällä erikoistuneella mieslääkärillä, hän tuumasi mahdollista punajäkälääkin joka koepalassa kotikaupungissani osoittautui turhaksi epäilyksi.
Elämäni meni vaivan myötä pain honkia, parisuhteeni lasteni isään kariutui, ja onhan se ymmärrettävää ettei ole oikein toista(varsin seksuaalista) ihmistä kohtaan etttei toinen enää halua, koska kipu on se päällimmäine tunne.
Kipu pahenee esim kuukautisten aikaan.
Kärsin myös rakkosairaudesta, jossa joudutaan rakkoa laajentamaan aika ajoin.Olen miettinyt voiko tuo ärtyvä rakkokin jotenkin olla samoissa hermoissa klitoriksen kanssa ja kipu johtu siitä.
Mene ja tiedä, mutta ei se mukavaa ollut sanoa seksielämälle hyvästejä alle 30v.
Miehiä on vuosien varrella ollut tyrkyllä, mutta en edes halua vaivautua treffeille koska tiedän etten kykene normaaliin seksielämään.
En jaksa uskoa ihmeparantumiseenkaan kun on jo 7 vuotta takana kärsimystä, valitettavasti
Moi Kata,
Oletko meidän Yahoo Groupsin ryhmässä? Vaikkei tarvitsisikaan vertaistukea, voi toisilta saada vinkkejä. Oletko kokeillut akupunktiota tai jalkateriin keskittynyttä vyöhyketerapiaa?
Hei kaikille vulvodyniasta kärsiville,
Olen 50-kymppinen nainen ja olen kärsinyt vaikeasta vulvodyniasta (aluksi tietättäni) jo 13 vuotta.
Myös minun oireitani hoidettiin vuosia virtsatietulehduksina
ja söin lukuisat turhat antibiottikuurit ja makailin vapaa-ajat
kuumavesipullo alavatsan päällä. Juoksin myös lukemattomilla lääkäreillä mitään apua saamatta. Lopulta
virtsarakkoni tähystettiin ja sen yhteydessä sain sairaalabakteerin ja kun sitä hoidettiin 2 viikkoa sairaalassa, eräs lääkäri lopulta keksi mistä voisi olla kysymys ja laittoi lähetteen professori Jorma Paavoselle,
joka antoi lopultakin vaivoihini varman diagnoosin.
Lyrica lääkitys aloitettiin ja se on toiminut vuosia eikä oireita
juuri ole ollut. Puoli vuotta sitten päähahkaa alkoi sietämättömästi kutista ja hiuksia lähteä, varsinkin oikealta puolelta. alkoi uusi kierros ihotautilääkäreiden, jopa professoritasoisten luona ilman mitään apua. Lopulta pitkä-
aikainen yleislääkärini alkoi tarkemmin tutkia asiaa ja havaitsi, että jatkuva raju kutina ja hiustenlähtö voi johtua
Lyrica-lääkityksestä. Olen siis pikäaikaisen käytön jälkeen allergisoitunut lääkkeelle. Lyrican lääkeselosteessa ei puhuta mitään kutinasta tai hiustenlähdöstä, vaikka yleis-
lääkärini hakusanalla Lyrica ja Hairloss löysi noin 2 miljoonaa!! mainintaa kyseisistä oireista.
Lyricaa on siis lähdettiin purkamaan(söin 300mg päivässä9
ja sitä korvaamaan aloin syödäTtriptyliä, aluksi yhden 10mg
päivässä, nyt 20mg päivässä ja Lyrica on on nyt vähennetty
75mg. Tänä aamuna heräsin ja huomasin, että kaikki vulvodynian oireet ovat yht`äkkiä palanneet. Jos Triptyl
ei auta, kumpaa sietämätöntä oiretta joudun kestämään ehkä lopun ikäni-kutinaa ja hiustenlähtöä vai vaikeita
vulvodynia-
oireita.
Tältä sivustolta löysin jo hyvää uutta tietoa vulvodynian hoidosta, kiitos! Yritän nyt ottaa käyttöön myös kaikki itse-hoito-ohjeet.
Onko kenelläkään, joka syö Lyricaa, ollut samanlaista
kutinaa tai hiustenlähtöä vaivanaan? Olisin hyvin kiitollinen
tiedosta.
*Tahtoo lapsia*
Sanoit että epäilet sperman vaikuttavan kipuihin, uskon kyllä että näin on. Itse olen kärsinyt kivuista aina ensimmäisestä yhdynnästä lähtien, olen aina luullut, että vika on minussa, jotain, jota kenelläkään muulla ei ole.. Hieman helpotti tämän sällön luettuani tietää että muitakin on. Olen 17, poikaystäväni fiksuna tuli tulokseen, että jos hän tulee sisälleni, niin en pysty jatkamaan enempää. Kuitenkin jos “lasti” jää ulkopuolelle, voin mennä useamman kierroksen.
Kuitenkin joinakin päivinä kipu on niin paha yhdynnän alussa, etten pysty jatkamaan. Varsinkin seksi elämäni alku aikoina kipu oli pääosin yhdynnän jälkeen, ei sen aikana. Nyt tämä on kuitenkin kääntynyt toisinpäin. Minulla ei ole ollut useampia kuin 1 partneri, joka on onnekseni ymmärtäväinen asian suhteen. Toki tämä molempia harmittaa, mutta ollaan totuttu elämään sen kanssa. Toivoisin kyllä, ettei kipua tarvitsisi pelätä joka kerta kun intohimoa ilmenee…
Kun kipuja sitten on, viileä suihku on paras ensiapu. Muuta hoitokeinoa en ole keksinyt, nyt kun vasta kuulin, että tälle vaivalle on nimikin.
Hei kaikille
Minulla diagnosoitiin vestibuliitti noin puoli vuotta sitten. Erilaisia epämääräisiä kiputiloja ja tulehduksia minulla oli kuitenkin jo ollut pari vuotta. Tarinani on tyypillinen: jännittämistä yhdynnöissä, juoksemista eri lääkäreillä ja antibioottejen napsimista eri tulehduksiin. Olinkin luonnollisesti aluksi helpottunut, kun vaivalleni löytyi nimi ja lääkäri, joka ymmärsi ongelmaani.
Pian helpotus muuttui kuitenkin ahdistukseksi, kun oireet nopeasti pahenivat. En enää pystynyt käyttämään tiettyjä housujakaan tai laskettelemaan, sillä hiihtohissien hankaava vaikutus oli liian tuskaisaa. Valvoin öisin särkyjeni tähden, eivätkä voimakkaat kipulääkkeetkään auttaneet. Olo tuntui toivottomalta ja mietin usein, voinko saada enää normaalia parisuhdessa, sitten kun tapaan jonkun…
Pian pääsin kuitenkin fysioterapiaan ja päätin tehdä kaikkeni vaivan helpottamiseksi. Nyt takanani on kuusi fysioterapeuttikäyntiä ja huomaan hallitsevani lantion pohjan lihaksistoani paljon paremmin. Olen myös käyttänyt usean kuukauden ajan ceridal-öljyä aamuin ja illoin (ensin pitänyt pakasteessa), muuttanut jonkin verran ruokavaliotani (vältän leivonnaisia ja pastaa, sekä suuria määriä alkoholia) ja yritän elää terveellisesti. Kivut ovat ainakin toistaiseksi pysyneet poissa ja olen alkanut haaveilla jälleen seksielämästä =) Uskon, että kuka tahansa voin kokea merkittävää oireiden helpottumista, kun on motivoitunut hoitojen suhteen. Helppoa alku ei varmasti ole, mutta itselleni vestibuliitti-diagnoosi on tuonut elämään myös positiivista: lopetin esimerkiksi tupakoinnin, sillä asennoituminen terveyteeni on muuttunut merkittävästi lyhyellä aikavälillä.
Tsemppiä kovasti kaikille
ps. Luin vastikään ruotsinkielisestä Må bra- lehdestä artikkelin nimeltä Ont i underlivet (julkaistu 7.2008), jossa käsitellään vulvodyniaa. Artikkelin mukaan noin 2/3 vestibuliittipotilaista toipuu. Erikoislääkäri sanoo myös kohtaavansa enää harvoin naisia, jotka kärsivät vaikesita oireista pidempään kuin puoli vuotta.
Kata, mulla on tismalleen samat oireet kun sulla, ja mikään ei auta. Olisi mukava vaihtaa ajatuksia. Tuntuu että kukaan ei oikeasti usko miten kamala vaiva tämä on.
Oireeni alkoivat n. 15 vuotta sitten.
Gynekologit pitivät minun oireitani tavallista ärhäkämpänä hiivatulehduksena. Söin kuukausia erilaisia hiiva-antibiootteja (Diflucan jne..) Oireeni olivat kyllä tyypillisiä hiivan oireita, tosin hiivaa ei muistaakseni sitten näkynyt itse viljelyssä. Kun lääkekuuri loppui, kutina, kirvely, arkuus, jatkuva pissahädän tunne ja kokkareinen vuoto alkoi aina uudelleen. Ja ne yhdyntäkivut. Eräs työterveyslääkäri sanoi minulle, että minulla on peniskammo. Että jännitän alapääni, kun näen peniksen. Eräs gynekologi sanoi, että minulla on krooninen hiiva limakalvon alla. Hänellä oli mukamas oikein sitä varten kehitetty testikin.
Mikään ei vaan poistanut oireitani. Pysyvästi.
Terveysmessuilla käteeni osui jokin terveyslehti ja sieltä löysin gynekologi Leena Larvan yhteystiedot. Hänen kauttaan pääsin lantionpohjan fysioterapiaan ja tämä hoito on pikkuhiljaa poistanut oireeni lähes kokonaan. Käyn ylläpitohoidossa n. 2 kertaa vuodessa ja alapääni on nyt loistavassa kunnossa