Henkinen hyvinvointi
Vulvodynia on sairaus joka aiheuttaa paljon epävarmuutta ja pelkoa. Vulvodynia voi myös aiheuttaa suuria elämäntavan muutoksia. Se voi vaikeuttaa kykyäsi kävellä, harrastaa urheilua, istua pitkiä aikoja esimerkiksi luennoilla/istumatyössä tai harrastaa seksiä. Kaikki tämäntapaiset arjen aktiviteetit voivat pahentaa kipuja. Sinulle on saattanut käydä niin kuin monille muille vulvodyniasta kärsiville, et ole saanut monien lääkärissäkäyntienkään jälkeen selitystä oireillesi. Olet saattanut pelätä että oireet johtuvat jostain vakavasta taudista. (16)
Olet ehkä kokenut olevasi huono, vaillinainen tai epänormaali.
”(Vulvodynia) on vaikuttanut negatiivisesti. Välillä olen tuntenut jopa vihaa itseäni ja ruumiinosiani kohtaan. Olen myös luulosairaampi ja tarkkailen jokaista muutosta kehossani uuden vakavan parantumattoman sairauden pelossa.”
Onkin melko ymmärrettävää jos koet tilanteestasi ahdistusta, masennusta tai jopa vihaa ja katkeruutta. Miten siis voit säilyttää mielenterveytesi ja positiivisuutesi ja jopa nauttia elämästäsi vulvodyniasta huolimatta?
Henkinen hyvinvointi vaikuttaa voimakkaasti siihen miten pärjäät arjessa vulvodynian kanssa. Jos jaksat olla toiveikas ja toteuttaa itseäsi ja huolehtia omasta hyvinvoinnistasi kokonaisvaltaisesti pystyt ehkä myös paremmin kestämään ja hallitsemaan elämääsi kivun kanssa.
”Hyväksyn itseni sellaisena kuin olen. uskon kuitenkin, että sairaus on osittain henkistä sorttia. Uskon että vestibuliitti on osittain kehoni reagointia, esim. stressiin. Kipu on todellista fyysistä kipua, mutta seurausta jostakin, mitä en välttämättä itsekään tiedosta. Silloin kuin voin henkisesti hyvin, vestibuliitti on vähemmän oireellinen. Silloin kuin on muutenkin hankalaa, kipu on suurempaa.”
HUONEEN TAULU TÄRKEISTÄ ASIOISTA
Huolehdi kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnistasi!
”Se, että itsekin toimii ja pitää huolta itsestään auttaa pääsemään taudin herraksi ja on ollut siis minulle ainakin henkisesti tärkeää. Muuttua poliklinikkahenkilökunnan objektista toimivaksi subjektiksi, joka voi itsekin tehdä itselleen jotain. Anti on siis ollut myös psyykkistä ja henkistä.”
Hyödynnä vertaistukea ja läheistesi tarjoamaa tukea
”Vulvodynia-vertaistukiryhmässä mukana oleminen on auttanut minua henkisesti hirmuisen paljon! Sitä kautta ymmärsin, että en ole ainoa, jolla on tiettyjä puutteita ja vaikeuksia. olen myös kuullut ryhmäläisiltä erilaisista mahdollisista hoidoista ja niiden vaikutuksista. heidän hyvien kokemustensa pohjalta olen kokeillut erilaisia itsehoitotuotteita ja mennyt pyytämään lääkäriltä lähetteen fysioterapiaan. Liityttyäni vulvodynia-vertaistukiryhmään olen voinut henkisesti paljon paremmin!”
Hae tarvittaessa apua jaksamiseen
”Käyn KELA:n tukemassa terapiassa 2krt viikossa, tämä auttaa minua jaksamaan eteenpäin”
” Käyn traumaterapiassa. (…) Terapia auttaa jaksamaan kivun kanssa elämiseen ja siellä myös harjoitellaan kivun hallintaa mielikuvien kautta. Toimii todella hyvin, jos jaksaa/pystyy keskittyä siihen hyvin.”
Älä häpeä vulvodyniaa. Jos puhuminen auttaa – puhu
”Avoimuus – vd EI ole sinun vikasi tai häpeä, ja voi helpottaa oloa jos siitä pystyy puhumaan ainakin lähimmilleen”
”Olen kertonut kaikille ystävilleni ja perheelleni. Puhun sairaudestani muutoinkin melko avoimesti (vrt. ne tilanteet, joissa nyt muutoinkin saattaisin puhua seksielämästäni). En mainosta sairauttani julkisesti, mutta se ei ehdottomasti ole mikään tabukaan.”
Vaadi lääkäreiltä ja muilta asianmukaista kohtelua – älä suostu sellaiseen joka ei tunnu sinusta hyvältä
”Ei saa olla liian kiltti ja täytyy vaatia sairauden tunnustamista – täytyy pitää puolensa ja vaatia apua ja hoitoa; jos oma lääkäri ei ole perillä sairaudesta niin täytyy vaatia että perehtyy. Samoin hoitohenkilökunnan tulisi kunnioittaa asiakasta jos tämä kertoo tutkimuksen sattuvan. Jalat ristiin vaan jos ei ala sana kuulua!”
Muista että Sinä et ole yhtä kuin sairaus!
”En ajattele sairautta koko ajan enkä anna sen vaikuttaa omaan minäkuvaani jatkuvasti. En määrittele omaa minuuttani vestibuliitin kautta.”
Älä unohda positiivisuutta!
”Pyrin ajattelemaan että on ‘pelattava niillä korteilla, jotka annetaan’. Uskon että muutaman vuoden aikana löydetään oikea hoitokeino.”
Tee asioita joista nautit ja joista saat tyydytystä
”Tärkeintä mielestäni on ajatella itseään eli tehdä sellaisia asioita, joista nauttii, oli se sitten harrastus tms.”
Vältä stressiä
”Tärkeää on välttää stressiä ja yrittää hoitaa itseään mahdollisimman hyvin. Kaikista tärkeintä mielestäni on välttää stressiä, koska se pahentaa selvästi oireita.”
Mielestäni tärkeintä on oppia suhtautumaan itseensä ja kipuihin lempeydellä ja hyväksyvyydellä. Vd ei ole sinun vikasi, vaan osa sinua, eikä missään nimessä määritä sinua ihmisenä!
Olen itse kohta kaheksantoista ja on ollu todellakin ongelmia puhua puolisolle että seksi sattuu. Sain tässä pari päivää sitten tietoon että mulla saattaa olla vulvodynia ja niinhän se näyttää olevan ko oon lukenu näitä juttuja. mieleeni tuleekin että miten jaksan? oon jo muutenkin aika loppuun kulunu ko seksi ei enää maita. mikä avuksi?
Oletko saanut hoito-ohjeita lääkäriltä? Erilaisten hoitokeinojen kokeilu vaatii kärsivällisyyttä :/, mutta moni on saanut apua sähköhoidosta, lääkkeistä jne. Mulla on ollut vaiheita, että seksi voisi mun puolesta hävitä maailmasta, mutta myöhemmin olen yllättynyt, että multakin vielä haluja löytyy! Hyvä ja tukeva poikaystävä on kyllä tärkeä asia. Joillain on valitettavasti jopa miehen vaihto auttanut oireisiin, niin ikävää kuin onkin erota. Paineita ei kuitenkaan pidä kestää, vaan päinvastoin etsiä stressin poistoa ja iloa elämään muista asioista kuten liikunnasta, niin joku päivä voi vielä huomata seksuaalistakin elinvoimaa löytyvän. Kipujen voimakkuus voi vaihdella ja joiltain ne katoavat kokonaan.
Vertaistukea:
http://health.groups.yahoo.com/group/vd-ryhma/